Хлопчыку з Брэста зрабілі самы дарагі ўкол у свеце. Грошы на яго збірала ўся краіна
Уладу Коўбу з Брэста, які нарадзіўся з рэдкім генетычным захворваннем, увялі самы дарагі прэпарат у свеце — «Залгенсма». На выратаванне дзіцяці ахвяравалі неабыякавыя беларусы з усёй краіны, а асноўную частку сумы — 1,6 млн даляраў — пералічыла кампанія Bremor, расказалі ў сям'і.
Гісторыя Улада — адна з самых вядомых у Беларусі. Пасля нараджэння хлопчык пачаў слабець не адразу, першы час быў актыўным. Але на другім месяцы руху замарудзіліся: дзіця стала млявым, дрэнна глытала, а ручкі пры змене пялюшак заставаліся без руху. Яго бацька тады перахварэў на кавід, але ў немаўляці сімптомаў каранавіруса не назіралася.
Дыягназ лекараў быў несуцяшальным — спінальная мышачная атрафія (СМА 1-га тыпу). Гэта рэдкае генетычнае захворванне, калі гінуць рухальныя нейроны спіннога мозгу. Мышцы атрафіруюцца, з-за чаго дзіця не можа сядзець, пераварочвацца і хадзіць, а з часам нават і дыхаць. Без лячэння дзеці з такім дыягназам рэдка дажываюць да двух гадоў.
«Тады здавалася, што свет вакол бурыцца. Настолькі цяжка было прыняць, што дзіця — інвалід. Але гэтая гісторыя таксама паказала, хто ёсць хто вакол цябе. Мы ўбачылі гэта сярод родных і сяброў: адныя прыйшлі на дапамогу, а іншыя — назіралі збоку.
Кампанія Bremor, дзе працуе муж, адразу адгукнулася і закупіла 4 флаконы прэпарата «Рысдыплам» для падтрымліваючай тэрапіі да ўвядзення асноўнага прэпарата. Гэта дазволіла выйграць час і прыпыніць развіццё хваробы», — успамінае мама дзіцяці Вольга Коўба.
Амаль год на выратаванне дзіцяці ахвяравалі неабыякавыя беларусы. Сям'і ўдалося сабраць 268 тысяч даляраў. Дапамагалі ўсе: калегі з групы кампаній Santa, СМІ, блогеры, валанцёры, проста неабыякавыя людзі. Але да фінальнай сумы было далёка.
Дабрачынны збор закрыў Bremor, дзе бацька Улада працуе наладчыкам абсталявання. На выратаванне дзіцяці кампанія пералічыла 1,6 млн даляраў.
«Людзі стараліся як маглі: мы ўсім ім бязмерна ўдзячныя. Але кошт уколу проста зашкальвае — столькі і за ўсё жыццё не зарабіць. Мы ўсім сэрцам працягвалі верыць, што ў нас усё атрымаецца. Бо ў Брэсце гэта не першы выпадак СМА. І два гады таму сям'і Рудніцкіх выратаваць дзіця дапамог «Савушкін».
А калі мы даведаліся, што Bremor пералічыла нам 1,6 млн даляраў, то плакалі ад радасці. Цяпер мы можам спадзявацца на вяртанне да звыклага жыцця, хоць яно будзе ўжо іншым. Калі ты праходзіш такі шлях, то ўсведамляеш сапраўдныя каштоўнасці», — прызнаецца Вольга.
Самы дарагі ўкол у свеце малому ўводзілі на працягу гадзіны ў рэанімацыі пад кантролем медыкаў РНПЦ «Маці і дзіця». Лекары адзначылі, што працэдура прайшла паспяхова. Цяпер Улад знаходзіцца ў шпіталі пад наглядам лекараў.
Топавы перакладчык паехаў у Беларусь мяняць пашпарт — і сеў за данаты. «КДБ паглядзеў на суму і вырашыў, што ніхто ў здаровым розуме не можа выдаткаваць столькі ўласных грошай»3
Топавы перакладчык паехаў у Беларусь мяняць пашпарт — і сеў за данаты. «КДБ паглядзеў на суму і вырашыў, што ніхто ў здаровым розуме не можа выдаткаваць столькі ўласных грошай»
Вайб-праграмаванне зменіць ролю распрацоўшчыка, RLVR, і калі лопне бурбалка. Беларус-інжынер у галіне ШІ, які працуе ў ЗША, расказаў, што нас чакае ў 202633
Каментары