Дочка сказала про ВИЧ, у мужа — инфаркт. Как семья из Беларуси пережила «фатальный» диагноз и почему об этом никому не говорили

«Мама, у меня ВИЧ». С такой новостью в 2008 году пришла к Марии ее единственная дочь. Это было как гром среди ясного неба. Как так? Откуда у умной, образованной, замужней дочери взялся такой диагноз? Мария готовилась к худшему. Но вышло иначе. Теперь она — бабушка двух здоровеньких внучек. Младшая родилась, когда у дочери Марии, их мамы, уже был «фатальный» диагноз. Как быть, если кто-то из близких заболел ВИЧ и где искать поддержку, для Hrodna.life рассказали Мария и руководительница инициативы StepbyStep Татьяна Журавская.

Семья за столом. Иллюстративный снимок. На нём — люди, напоминающие о дружной семье, такой же, как у героинь истории. Фото: Annie Spratt, Unsplash.com

«Мама, у меня ВИЧ»

«Такая беда у меня случилась уже очень давно», — говорит Мария, женщина лет 60-ти из белорусского райцентра. Это не настоящее имя героини. Свой город она тоже боится назвать — боится, что их «опознают» и будут преследовать.

Дочь Света 17 лет назад заболела ВИЧ. Светлана — единственная дочь у Марии и её мужа, радость и гордость родителей. К тому времени она была замужем и уже родила ребёнка. Дочери было около тридцати, когда она сказала Марии: «Мама, у меня ВИЧ».

«Она была всем в нашей жизни, мы вложили в неё свою душу и все свои средства. И вдруг она приходит, человек с высшим образованием, умная. Я не стала её терроризировать и спрашивать, где она это взяла. Мы до сих пор не знаем, как произошло заражение», — говорит Мария.

Женщина на фоне многоэтажного дома выглядит очень обычно — по внешнему виду невозможно определить, есть ли у неё ВИЧ. Иллюстративное фото Unsplash.com

Анализы у Светы были очень плохие. Оказалось, она болела уже довольно давно. Просто симптомы ВИЧ обычно трудно заметить на ранней стадии.

«Много случаев, когда детей не пускали на порог»

«Это была катастрофа, — вспоминает Мария. — Я так поняла, что всё, наша жизнь закончилась. Смысла больше нет. Рассказала мужу — у него случился инфаркт. Я вообще не знала, что делать…»

Мария переводит дух. Голос дрожит, глаза блестят от набежавших слёз, пальцы нервно теребят скатерть. Немного успокоившись, она продолжает:

«Я знаю много случаев, когда детей вообще после таких вестей не признавали и на порог не пускали, боялись заразиться. Мы тоже не знали, заразимся или нет — но это наша семья. Решили — будем вместе переживать».

Семья обратилась к врачу-инфекционисту. Света встала на учёт, прошла обследования. Ей назначили терапию. Родители думали, что лекарства нужно принимать месяц или два. Оказалось — это навсегда. Таблетки лучше принимать в одно и то же время. Но не обязательно точно минута в минуту.

Она с первого дня старалась делать вид, что приняла ситуацию. На самом деле на принятие ушёл не один год.

«При первом обращении к доктору анализы были очень плохие, почти без шансов, я результаты почти наизусть помню, это был почти конец, — говорит Мария. — Но с течением времени показатели улучшались. Примерно через три года вирусная нагрузка не определялась».

«С этой болезнью можно жить»

Мария рассказала, что диагноз ВИЧ у близкого человека мотивировал её изучать болезнь. Она много читала и расспрашивала опытных людей. «Также нам помогала одна белорусская общественная организация — дочь «взяли под опеку». Назвать эту организацию Мария не может. Опасается, что инициативу могут «прикрыть», и помощи больше не будет.

Самое главное, говорит Мария, — убедить человека принимать терапию, какими бы ни были анализы. При ВИЧ показатели могут как улучшиться с довольно плохих, так и наоборот — с приемлемых стать критическими.

Важно, чтобы в приёме лекарств не было перерывов. Это, по словам Марии, до сих пор её большой страх. «Вдруг что-то пойдёт не так, и в Беларуси их перестанут выдавать, тем более бесплатно». Ранее проблемы с поставками уже случались. Тогда выдавали таблетки на короткий срок, и было страшно, что новая партия не придёт, когда уже закончится старая.

Больничный корпус. В жизни героинь было много посещений врачей и медицинских учреждений, здания которых между собой очень похожи. Иллюстративное фото — Annie Spratt — Unsplash.com

Теперь Света не жалуется на здоровье.

«Мой ребёнок жив и здоров. Она делает успешную карьеру. А это мы уже считаем как… как вам сказать… Есть болезнь, нужно принимать лекарства — но с этой болезнью можно жить. Светлана родила вторую дочь — красивую, умную и здоровую. С мужем у неё всё хорошо. Всё как надо».

О больных: «С ними боялись говорить и руку подать»

Семья Марии живёт в небольшом райцентре на юге Беларуси. В 2008 году они очень боялись, что диагноз Светы рассекретят:

«Если кто-то узнает — и родственники, и соседи — то нас там за Дунай загонят! В то время это было только начало, никто не знал про это. Была риторика, что людей с ВИЧ нужно едва ли не выселить на необитаемый остров. С ними боялись говорить и руку подать», — рассказывает Мария.

ВИЧ не передаётся через посуду, одежду, полотенца или походы в баню. Кажется, все это знают. Но вряд ли все люди в это верят даже теперь, поэтому говорить вслух про ВИЧ Марии не хочется.

«А теперь… Ну, мы не хвалимся этим, но, возможно, кто-то что-то знает. Нам ничего не говорят — и спасибо им за это».

«Самой 15 лет назад сложно было поверить»

Она хотела бы передать людям, которые подозревают у себя ВИЧ: лучше сделать анализ на всякий случай, даже если кажется, что оснований нет. Если диагноз подтвердится, нужно просто начинать терапию. Сегодня уже можно сделать так, чтобы, несмотря на диагноз, человек прожил отпущенное ему жизнь.

Хоть ей самой 15 лет назад было сложно в это поверить. А ещё Мария просит не упрекать и не унижать больных людей — им и так тяжело.

«У меня есть любимая дочь и любимые внучки. Всё налаживается, и теперь уже я стараюсь об этом не думать [как о трагедии]. Нужно просто жить, помогать и особенно не загоняться. Жизнь и так коротка».

Один из панельных домов — такие же невысокие дома есть в райцентрах, в том числе в городе, откуда родом молодая женщина, которая заболела ВИЧ, и её мать, героиня текста. Иллюстративное фото: Kotryna Juskaite / Unsplash.com

78% новых заражений происходит в семьях или от партнёров

В истории, которую рассказала Мария, всё сложилось — в семье не утрачены связи, есть понимание и принятие ситуации. «Жаль, что так бывает далеко не всегда», — говорит Татьяна Журавская, руководитель фонда Step by Step в Польше. У Татьяны тоже ВИЧ-положительный статус. До эмиграции она была основательницей организации «Люди ПЛЮС» по помощи тем, кто живёт с ВИЧ в Беларуси.

Основная проблема в том, что близкие человека, у которого нашли ВИЧ, не стремятся узнать точную информацию, объясняет Татьяна Журавская. Она уверена, что главное — разобраться, как жить с этим заболеванием и как помочь, не осуждая и не боясь.

«В нашей практике есть случаи, когда родители отселяли детей и не давали общаться с другими детьми. Когда вместо поддержки проявляли агрессию и обвиняли. До сих пор существует дискриминация людей, имеющих ВИЧ-положительный статус».

До сих пор у многих существует мнение, что ВИЧ — болезнь людей, ведущих неправильный, аморальный образ жизни. Но сегодня довольно странно ассоциировать ВИЧ с маргинальными группами:

«В последние годы среди вновь выявленных случаев 78% заразились половым путём от своих партнёров, в семьях».

Где и как получить помощь, если заболел ВИЧ?

Для лечения ВИЧ сейчас используется антиретровирусная терапия. Она блокирует размножение вируса в организме человека. Если человек принимает ответственно лечение от ВИЧ, то он имеет неопределяемую вирусную нагрузку и не может никому передать вирус. ВОЗ трактует ВИЧ как одно из хронических заболеваний.

Люди, имеющие ВИЧ-положительный статус, создают семьи, учатся, добиваются успехов в жизни, женщины рожают здоровых детей, продолжительность и качество жизни практически такие же, как у людей, не имеющих такого статуса, обращает внимание Татьяна Журавская.

«Человеку, живущему с ВИЧ, всегда важно знать, что он не один, что он может говорить о своём диагнозе близким и не получить осуждения. Наша организация Fundacja StepbyStep оказывает помощь мигрантам, людям, живущим с ВИЧ, и другим уязвимым группам в Польше. Мы — команда белорусских специалистов, объединившихся, чтобы оказывать помощь».

В организации есть инфолиния в Польше, где можно получить точную информацию о лечении, тестировании, медицинской помощи, юридических и социальных вопросах, переводе или сопровождении в учреждениях, а также психологическую поддержку: +48 604 473 786; +48 505 908 319.

Также есть соцсети, через которые можно найти нужных специалистов. Тех, кто обращается в организацию, добавляют в телеграм-чат. Он работает как группа поддержки.

Татьяна Журавская говорит, что обращаться через соцсети или мессенджеры организации могут и те, кто сейчас живёт в Беларуси:

«Мы постараемся помочь или перенаправить».

Комментарии к статье