Представительница Минздрава: У Ксюши с СМА положительная динамика, она стала сама сидеть

Главный внештатный специалист по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Министерства здравоохранения Ирина Жевнеронок на пресс-конференции в Могилевском облисполкоме сообщила, что в состоянии трехлетней Ксюши Маисеенко из Могилева, которая живет в детском доме при живой матери, наблюдается положительная динамика.

Ксюша Маисеенко

У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа — тяжелое генетическое заболевание, требующее дорогостоящего лечения. Благодаря быстрому сбору средств, в котором участвовали обычные белорусы, организации и фонды, для лечения девочки удалось собрать почти два миллиона долларов — сумму, достаточную для дорогостоящего укола. Но после стало известно, что по крайней мере на данный момент ввести его Ксюше нет возможности.

Сейчас девочка получает поддерживающую терапию, и медики отмечают улучшение ее состояния. За ее здоровьем постоянно наблюдают врачи.

Специалисты объясняют, что СМА — это прогрессирующее заболевание. Второй его тип протекает легче, чем первый, но требует как можно более раннего лечения. Для терапии используются различные генные препараты, в том числе «Золгенсма» и другие средства, которые действуют по-разному и подбираются индивидуально.

Врачи отметили, что у Ксюши уже есть заметное улучшение: она стала более уверенно сидеть, увеличилась сила в руках и нет признаков быстрого ухудшения состояния.

Также сообщается, что при лечении учитываются особенности организма девочки, в том числе состояние костей, которое может влиять на возможность дальнейшей генной терапии.

В конце весны — начале лета планируется новое обследование и консилиум, который оценит дальнейшую тактику лечения.

Девочка с начала 2025 года находится под наблюдением в специализированном учреждении для паллиативной помощи, а ее лечение проводится совместно несколькими медицинскими центрами.

Врачи подчеркивают, что все решения будут приниматься в интересах ребенка и в тесном контакте с ее матерью, а собранные средства пойдут исключительно на лечение Ксюши.

Комментарии к статье