Общество

Nashaniva.com

12.09.2023 / 16:29

Минздрав рассказал, сколько детей с СМА уже получили самый дорогой в мире препарат

Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма».

Снимок иллюстративный. Фото: Tomasz Zajda / vecteezy.com

Трем белорусским детям, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, ввели «Золгенсму» 9 сентября.

Всего же таких детей в Беларуси уже шесть, и у первых трех, которым препарат ввели, отмечается положительный эффект, сообщил министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, проявляющаяся как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что приводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарства стоят очень дорого — два миллиона долларов.

Читайте еще

Дмитрий Пиневич Минздрав Беларуси

В Минске скоро откроется 30‑й ресторан Mak.by. В этом районе его еще не было

Украинцы затопили у Новороссийска российский пограничный корабль

В швейцарских Альпах погиб белорус

В Берлине 68‑летнего электрика обвинили в десятках изнасилований. Жертвы даже не знали, что с ними произошло

«Я не имею возможности увидеть тело сына и попрощаться с ним по-человечески». Мать Тихона Клюкача записала обращение к его командирам

Вот на каком самолете Арина Соболенко и Георгиос Франгулис прилетели в Минск4 4

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой38 38

На могиле Алексея Дударева установили памятник в виде старинного креста. Все там не случайно1

Культура1

На могиле Алексея Дударева установили памятник в виде старинного креста. Все там не случайно

В швейцарских Альпах погиб белорус

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой38 38

В Берлине 68‑летнего электрика обвинили в десятках изнасилований. Жертвы даже не знали, что с ними произошло

«Я не имею возможности увидеть тело сына и попрощаться с ним по-человечески». Мать Тихона Клюкача записала обращение к его командирам

Заключенный руководитель ZROBIM architects продает очередное имущество — участок под туристический комплекс в Вилейке5 5

Заключенный руководитель ZROBIM architects продает очередное имущество — участок под туристический комплекс в Вилейке5

Беляцкий: Закрыли Honar, LSTR Adzenne и Ragna — русификация продолжается13 13

Беляцкий: Закрыли Honar, LSTR Adzenne и Ragna — русификация продолжается13

Два белорусские нобелевские лауреата встретились в Варшаве ФОТОФАКТ2 2

Два белорусские нобелевские лауреата встретились в Варшаве ФОТОФАКТ2

С бензином беда, а ели на бордюре: бывшая фристайлистка Ассоль Сливец с четырьмя детьми возвращается из отпуска в России8 8

С бензином беда, а ели на бордюре: бывшая фристайлистка Ассоль Сливец с четырьмя детьми возвращается из отпуска в России8

ФСБ обвинила рэпера Kyivstoner в подготовке атаки беспилотников на предприятие в Подмосковье8 8

ФСБ обвинила рэпера Kyivstoner в подготовке атаки беспилотников на предприятие в Подмосковье8

Многодетную мать из-под Минска, которая организовывала детские праздники, осудили за политику8 8

Многодетную мать из-под Минска, которая организовывала детские праздники, осудили за политику8

На Александру Герасименю напали в центре Варшавы35 35

На Александру Герасименю напали в центре Варшавы35

Арина Соболенко с женихом и собакой прилетели в Минск чартерным рейсом. Их встретили караваем и народными танцами 20 20

Арина Соболенко с женихом и собакой прилетели в Минск чартерным рейсом. Их встретили караваем и народными танцами 20

Гобелен из Байё привезли в Великобританию впервые почти за тысячу лет3 3

Гобелен из Байё привезли в Великобританию впервые почти за тысячу лет3

«Мёд для вушэй». Белорусскоязычный лифт в Минске вызвал фурор3 3

«Мёд для вушэй». Белорусскоязычный лифт в Минске вызвал фурор3

Бывшего президента Ирана арестовали за сотрудничество с «Моссадом» — The New York Times4 4

Бывшего президента Ирана арестовали за сотрудничество с «Моссадом» — The New York Times4

Баскетболист сборной Беларуси спьяну подрался в России с семейной парой, которая его подвозила. Закончилось уголовным делом10 10

Баскетболист сборной Беларуси спьяну подрался в России с семейной парой, которая его подвозила. Закончилось уголовным делом10

В Деречине задержали католического священника13 13

В Деречине задержали католического священника13

Признали «экстремистскими» книги Шушкевича и Вечерко, цитаты Алексиевич, песни на стихи Гениюш и программу движения Позняка28 28

Признали «экстремистскими» книги Шушкевича и Вечерко, цитаты Алексиевич, песни на стихи Гениюш и программу движения Позняка28

«Не как пьяный шел, а будто он такой крутой». Александра Герасименя подробнее рассказала о нападении10 10

«Не как пьяный шел, а будто он такой крутой». Александра Герасименя подробнее рассказала о нападении10

Главный редактор гомельской районки раскаялась за то, что обвинила группу «Дрозды»17 17

Главный редактор гомельской районки раскаялась за то, что обвинила группу «Дрозды»17

Записывать видео в туалете станет нельзя, а записи с видеонаблюдения будут храниться не более месяца3 3

Записывать видео в туалете станет нельзя, а записи с видеонаблюдения будут храниться не более месяца3

Алиев заявил, что Азербайджан был колонией в составе СССР38 38

Алиев заявил, что Азербайджан был колонией в составе СССР38

Лидер «Дроздов» заявил, что ждет официальных извинений от гомельской районки4 4

Лидер «Дроздов» заявил, что ждет официальных извинений от гомельской районки4

Пихоны и шпилилии: модный цветочный магазин пошло пошутил — и отгреб в соцсетях14 14

Пихоны и шпилилии: модный цветочный магазин пошло пошутил — и отгреб в соцсетях14

Все новости →

Сейчас читают

В Минске скоро откроется 30‑й ресторан Mak.by. В этом районе его еще не было

Украинцы затопили у Новороссийска российский пограничный корабль

В швейцарских Альпах погиб белорус

В Берлине 68‑летнего электрика обвинили в десятках изнасилований. Жертвы даже не знали, что с ними произошло

«Я не имею возможности увидеть тело сына и попрощаться с ним по-человечески». Мать Тихона Клюкача записала обращение к его командирам

Вот на каком самолете Арина Соболенко и Георгиос Франгулис прилетели в Минск4

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой38

Последние новости

В Светлогорске продают здание бывшей кулинарной фабрики вместе с популярной кофейней

В белорусских лесах сейчас ищут шесть человек

Под Минском маленькую девочку сильно ударило током

Верховная Рада Украины проголосовала за отставку правительства Юлии Свириденко1

Девять стран Европы предложили лишить МОК и международные федерации, которые восстановили россиян, финансирования ЕС1

Болгария объявила о выходе из «коалиции желающих», которая поддерживает Украину2

Беляцкий: Закрыли Honar, LSTR Adzenne и Ragna — русификация продолжается13

Силовики провели обыск в минской квартире известного исследователя сталинских репрессий Игоря Станкевича1

Два белорусские нобелевские лауреата встретились в Варшаве ФОТОФАКТ2

На среду объявлен оранжевый уровень опасности из-за жары

Кыргызстан запретил вывоз нефти и нефтепродуктов в страны ЕАЭС

Президентский спортивный клуб Дмитрия Лукашенко создал мерч для белорусских ВУЗов2

Можно ли пить безалкогольное пиво на пляже, объяснили в милиции5

Рублевые депозиты с начала года выросли почти на 18 процентов1

После публикаций в СМИ о прекращении трансляции католической мессы ее возобновили и сделали вид, что и не прекращали1

«Я не знаю ничего страшнее любви». О чем говорила Алексиевич на Maldzis Фесте10

Тихановская поддержала общественную инициативу по установке бело-красно-белого флага на Грюнвальдском поле1

Короткий домен Telegram перестал работать по всему миру4

Польша больше не планирует передавать ракеты Patriot Украине5

В Беларусь вернется картина художника Парижской школы Якова Балглея2

Место умершего сенатора Линдси Грэма в Сенате США займет его сестра

С бензином беда, а ели на бордюре: бывшая фристайлистка Ассоль Сливец с четырьмя детьми возвращается из отпуска в России8

11‑летний мальчик в Минске поверил мошенникам и отдал им родительские сбережения1

Сбой на БЖД: поезда из Полоцка и Бреста задерживаются на несколько часов2

ФСБ обвинила рэпера Kyivstoner в подготовке атаки беспилотников на предприятие в Подмосковье8

Все новости

Российская нефтепереработка обвалилась до минимума с 2005 года

В Гродненском зоопарке альпака катает на спине дагестанского туренка ВИДЕО

Макрон пообещал дать Украине лицензию на производство французских ракет

Бывшего президента Ирана арестовали за сотрудничество с «Моссадом» — The New York Times4

В Витебске разыгралась непогода, пострадал даже памятник Ленину ФОТО и ВИДЕО2

Еврокомиссия прекращает финансирование Венецианского биеннале

В Гомеле мужчина снял молнию совсем рядом с собой ВИДЕО3

В Стародорожском районе корова на ферме покалечила женщину

В Европе создали коалицию по защите от баллистических ракет

Самое читаемое

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой

«Добро пожаловать отсюда». Россиянину предложили работу в Минске за 4000 рублей, но этого ему показалось мало

На Александру Герасименю напали в центре Варшавы

Этот белорус исследует рак — вот что он говорит об SPF от меланомы, научном прогрессе и самом сложном в лечении раке

Названа причина смерти американского сенатора Линдси Грэма

В Вене за 776 тысяч евро наклонили памятник мэру. Его антисемитизм вдохновлял Гитлера

Русскомирец Агафонов, который уехал из Беларуси, обменялся с Азарёнком едкими шпильками

Белорусский доброволец рассказал, что сегодня на самом деле решает войну

больш чытаных навін

Самое лайканое

Алиев заявил, что Азербайджан был колонией в составе СССР

«Я вам скажу — совсем не то!» На 80‑летии во Вроцлаве Некляев сравнил поцелуи Брежнева и Тихановской

Белорусский доброволец рассказал, что сегодня на самом деле решает войну

Федута назвал пять белорусских книг, которые обязательно должны прочитать белорусы и иностранцы

Малосольные огурцы: в чем их польза и зачем добавлять в банку листья дуба и смородины

Украинцы контролируют воздух вокруг Крыма. За ночь уничтожено еще 10 танкеров

Зеленский прокомментировал импорт топлива в Россию из Беларуси

Владимир Некляев по случаю своего 80‑летия написал себе некролог — шутливый и философский

больш лайканых навін

Опрос

Минздрав рассказал, сколько детей с СМА уже получили самый дорогой в мире препарат

Лечить детей с СМА за счет средств бюджета не получится — Минздрав

В Беларуси впервые утвердили протокол лечения детей с СМА

Маленькой Рите собирают деньги на дорогой укол

Мальчику из Бреста сделали самый дорогой укол в мире. Деньги на него собирала вся страна

Белорусская семья за день собрала 1,5 миллиона долларов на лечение сына. Деньги перевела «Санта»

Комментарии

Сейчас читают

В Минске скоро откроется 30‑й ресторан Mak.by. В этом районе его еще не было

Украинцы затопили у Новороссийска российский пограничный корабль

В швейцарских Альпах погиб белорус

В Берлине 68‑летнего электрика обвинили в десятках изнасилований. Жертвы даже не знали, что с ними произошло

«Я не имею возможности увидеть тело сына и попрощаться с ним по-человечески». Мать Тихона Клюкача записала обращение к его командирам

Вот на каком самолете Арина Соболенко и Георгиос Франгулис прилетели в Минск44

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой3838

На могиле Алексея Дударева установили памятник в виде старинного креста. Все там не случайно1

На могиле Алексея Дударева установили памятник в виде старинного креста. Все там не случайно

В швейцарских Альпах погиб белорус

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой3838

В Берлине 68‑летнего электрика обвинили в десятках изнасилований. Жертвы даже не знали, что с ними произошло

«Я не имею возможности увидеть тело сына и попрощаться с ним по-человечески». Мать Тихона Клюкача записала обращение к его командирам

Заключенный руководитель ZROBIM architects продает очередное имущество — участок под туристический комплекс в Вилейке55

Заключенный руководитель ZROBIM architects продает очередное имущество — участок под туристический комплекс в Вилейке5

Беляцкий: Закрыли Honar, LSTR Adzenne и Ragna — русификация продолжается1313

Беляцкий: Закрыли Honar, LSTR Adzenne и Ragna — русификация продолжается13

Два белорусские нобелевские лауреата встретились в Варшаве ФОТОФАКТ22

Два белорусские нобелевские лауреата встретились в Варшаве ФОТОФАКТ2

С бензином беда, а ели на бордюре: бывшая фристайлистка Ассоль Сливец с четырьмя детьми возвращается из отпуска в России88

С бензином беда, а ели на бордюре: бывшая фристайлистка Ассоль Сливец с четырьмя детьми возвращается из отпуска в России8

ФСБ обвинила рэпера Kyivstoner в подготовке атаки беспилотников на предприятие в Подмосковье88

ФСБ обвинила рэпера Kyivstoner в подготовке атаки беспилотников на предприятие в Подмосковье8

Многодетную мать из-под Минска, которая организовывала детские праздники, осудили за политику88

Многодетную мать из-под Минска, которая организовывала детские праздники, осудили за политику8

На Александру Герасименю напали в центре Варшавы3535

На Александру Герасименю напали в центре Варшавы35

Арина Соболенко с женихом и собакой прилетели в Минск чартерным рейсом. Их встретили караваем и народными танцами 2020

Арина Соболенко с женихом и собакой прилетели в Минск чартерным рейсом. Их встретили караваем и народными танцами 20

Гобелен из Байё привезли в Великобританию впервые почти за тысячу лет33

Гобелен из Байё привезли в Великобританию впервые почти за тысячу лет3

«Мёд для вушэй». Белорусскоязычный лифт в Минске вызвал фурор33

«Мёд для вушэй». Белорусскоязычный лифт в Минске вызвал фурор3

Бывшего президента Ирана арестовали за сотрудничество с «Моссадом» — The New York Times44

Бывшего президента Ирана арестовали за сотрудничество с «Моссадом» — The New York Times4

Баскетболист сборной Беларуси спьяну подрался в России с семейной парой, которая его подвозила. Закончилось уголовным делом1010

Баскетболист сборной Беларуси спьяну подрался в России с семейной парой, которая его подвозила. Закончилось уголовным делом10

В Деречине задержали католического священника1313

В Деречине задержали католического священника13

Признали «экстремистскими» книги Шушкевича и Вечерко, цитаты Алексиевич, песни на стихи Гениюш и программу движения Позняка2828

Признали «экстремистскими» книги Шушкевича и Вечерко, цитаты Алексиевич, песни на стихи Гениюш и программу движения Позняка28

«Не как пьяный шел, а будто он такой крутой». Александра Герасименя подробнее рассказала о нападении1010

«Не как пьяный шел, а будто он такой крутой». Александра Герасименя подробнее рассказала о нападении10

Главный редактор гомельской районки раскаялась за то, что обвинила группу «Дрозды»1717

Главный редактор гомельской районки раскаялась за то, что обвинила группу «Дрозды»17

Записывать видео в туалете станет нельзя, а записи с видеонаблюдения будут храниться не более месяца33

Записывать видео в туалете станет нельзя, а записи с видеонаблюдения будут храниться не более месяца3

Алиев заявил, что Азербайджан был колонией в составе СССР3838

Алиев заявил, что Азербайджан был колонией в составе СССР38

Лидер «Дроздов» заявил, что ждет официальных извинений от гомельской районки44

Лидер «Дроздов» заявил, что ждет официальных извинений от гомельской районки4

Пихоны и шпилилии: модный цветочный магазин пошло пошутил — и отгреб в соцсетях1414

Пихоны и шпилилии: модный цветочный магазин пошло пошутил — и отгреб в соцсетях14

В Минске скоро откроется 30‑й ресторан Mak.by. В этом районе его еще не было

Украинцы затопили у Новороссийска российский пограничный корабль

В швейцарских Альпах погиб белорус

В Берлине 68‑летнего электрика обвинили в десятках изнасилований. Жертвы даже не знали, что с ними произошло

«Я не имею возможности увидеть тело сына и попрощаться с ним по-человечески». Мать Тихона Клюкача записала обращение к его командирам

Вот на каком самолете Арина Соболенко и Георгиос Франгулис прилетели в Минск4

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой38

В Светлогорске продают здание бывшей кулинарной фабрики вместе с популярной кофейней

В белорусских лесах сейчас ищут шесть человек

Под Минском маленькую девочку сильно ударило током

Верховная Рада Украины проголосовала за отставку правительства Юлии Свириденко1

Девять стран Европы предложили лишить МОК и международные федерации, которые восстановили россиян, финансирования ЕС1

Болгария объявила о выходе из «коалиции желающих», которая поддерживает Украину2

Беляцкий: Закрыли Honar, LSTR Adzenne и Ragna — русификация продолжается13

Силовики провели обыск в минской квартире известного исследователя сталинских репрессий Игоря Станкевича1

Два белорусские нобелевские лауреата встретились в Варшаве ФОТОФАКТ2

На среду объявлен оранжевый уровень опасности из-за жары

Кыргызстан запретил вывоз нефти и нефтепродуктов в страны ЕАЭС

Президентский спортивный клуб Дмитрия Лукашенко создал мерч для белорусских ВУЗов2

Вот на каком самолете Арина Соболенко и Георгиос Франгулис прилетели в Минск4 4

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой38 38

Блогер Серега из России приехал на Зыбицкую с любимой блогершей Анечкой. Итог: избитый им белорус в коме, а Серега на 5,5 лет за решеткой38 38

Заключенный руководитель ZROBIM architects продает очередное имущество — участок под туристический комплекс в Вилейке5 5

Беляцкий: Закрыли Honar, LSTR Adzenne и Ragna — русификация продолжается13 13

Два белорусские нобелевские лауреата встретились в Варшаве ФОТОФАКТ2 2

С бензином беда, а ели на бордюре: бывшая фристайлистка Ассоль Сливец с четырьмя детьми возвращается из отпуска в России8 8

ФСБ обвинила рэпера Kyivstoner в подготовке атаки беспилотников на предприятие в Подмосковье8 8

Многодетную мать из-под Минска, которая организовывала детские праздники, осудили за политику8 8

На Александру Герасименю напали в центре Варшавы35 35

Арина Соболенко с женихом и собакой прилетели в Минск чартерным рейсом. Их встретили караваем и народными танцами 20 20

Гобелен из Байё привезли в Великобританию впервые почти за тысячу лет3 3

«Мёд для вушэй». Белорусскоязычный лифт в Минске вызвал фурор3 3

Бывшего президента Ирана арестовали за сотрудничество с «Моссадом» — The New York Times4 4

Баскетболист сборной Беларуси спьяну подрался в России с семейной парой, которая его подвозила. Закончилось уголовным делом10 10

В Деречине задержали католического священника13 13

Признали «экстремистскими» книги Шушкевича и Вечерко, цитаты Алексиевич, песни на стихи Гениюш и программу движения Позняка28 28

«Не как пьяный шел, а будто он такой крутой». Александра Герасименя подробнее рассказала о нападении10 10

Главный редактор гомельской районки раскаялась за то, что обвинила группу «Дрозды»17 17

Записывать видео в туалете станет нельзя, а записи с видеонаблюдения будут храниться не более месяца3 3

Алиев заявил, что Азербайджан был колонией в составе СССР38 38

Лидер «Дроздов» заявил, что ждет официальных извинений от гомельской районки4 4

Пихоны и шпилилии: модный цветочный магазин пошло пошутил — и отгреб в соцсетях14 14

В ДТП под Могилевом столкнулись 19‑летний мотоциклист и 72‑летний водитель авто1 1

8000 рублей за год обучения. Самые дорогие специальности в вузах Минска3 3

Многодетную мать из-под Минска, которая организовывала детские праздники, осудили за политику8 8

Арина Соболенко с женихом и собакой прилетели в Минск чартерным рейсом. Их встретили караваем и народными танцами 20 20

Гобелен из Байё привезли в Великобританию впервые почти за тысячу лет3 3

В 38 лет скончался судья Роб Диперинк. Ранее ФИФА отстранила его от чемпионата мира из-за обвинений в домогательствах2 2

США нанесли несколько ударов по Ирану1 1

Эксперты предупреждают о вспышке почти неизлечимой инфекции с тяжелой диареей, которая передается половым путем7 7

«Ждут трагедии?» Водители бьют тревогу из-за состояния моста через Случь между Микашевичами и Житковичами1 1

«Мёд для вушэй». Белорусскоязычный лифт в Минске вызвал фурор3 3