За два дні на выратавальны ўкол Ксюшы з Магілёва сабралі рэкордныя $300 тысяч. Мама здала яе ў дзетдом, а чужыя людзі б’юцца за жыццё дзіцяці
Такой хуткасці збору ў Беларусі не было ніколі, прычым гаворка ідзе не пра вялікія ахвяраванні, а тысячы маленькіх пераводаў. Але збор працягваецца, бо кошт патрэбнага ўколу — $1,8 мільёна.
Ксюшы Маісеенка тры з паловай гады. Яна маленькая дзяўчынка з Магілёва, з вялікімі вачыма і светлымі валасамі. У 2024 годзе Ксюшы паставілі дыягназ спінальная мышачная атрафія другога тыпу (СМА). Гэта рэдкая генетычная хвароба, пры якой паступова гінуць нейроны, што адказваюць за рух. Мышцы становяцца ўсё слабейшымі. Дзіця страчвае сілу, спачатку ў руках і нагах, потым становіцца цяжка сядзець, трымаць галаву, глытаць ежу, дыхаць. І пасля — смерць.
У свеце ёсць лекі, якія могуць спыніць хваробу. Гэта генная тэрапія Zolgensma, бадай, самыя дарагія лекі ў свеце. Дзіця вылечваецца літаральна ад аднаго ўколу. Праблема ў тым, што іх кошт — каля $1,8 мільёна. А беларуская дзяржава пакуль не гатовая ўключыць выратаванне дзяцей з СМА ў праграму бясплатнай медыцыны.
Дзяўчынка, у якой няма каму грукаць ва ўсе дзверы
У большасці падобных гісторый за жыццё дзіцяці змагаюцца бацькі: яны запускаюць зборы, ствараюць старонкі ў сацсетках, шукаюць блогераў, арганізуюць мерапрыемствы.
Адметнасць Ксюшы ў тым, што яна жыве ў магілёўскім дзіцячым доме. Яе бацька памёр. А мама не справілася з цяжарам сітуацыі і здала дзяўчынку ў дзяржаўную ўстанову.
Дапамогі ад бацькоў чакаць не выпадае, але за Ксюшу змагаюцца іншыя людзі. Вакол Ксюшы хутка з’явілася суполка валанцёраў. Яны стварылі чаты, групы і старонкі ў сацсетках, дзе каардынуюць дапамогу.
Гаворка не толькі пра збор грошай. Хтосьці дапамагае з распаўсюдам інфармацыі. Хтосьці шукае фонды і арганізацыі. Хтосьці гатовы пісаць лісты кампаніям. Хтосьці прапануе арганізаваць дабрачынныя акцыі.
У чатах пастаянна з’яўляюцца новыя ідэі. Напрыклад, у Полацку на 14 сакавіка запланаваная дабрачынная акцыя ў піцэрыі: частка грошай з продажу піцы пойдзе на дапамогу Ксюшы.
Іншыя прапануюць зрабіць чэлендж у сацсетках, напрыклад, адмовіцца ад кавы, салодкага або нейкіх пакупак на некалькі тыдняў, а зэканомленыя грошы пералічыць на збор.
Хтосьці робіць відэа для сацсетак, у тым ліку на англійскай мове.
Ксюша, натуральна, яшчэ не разумее, што адбываецца вакол яе, і чаму тысячы людзей абмяркоўваюць яе гісторыю ў чатах і спрабуюць знайсці спосаб дапамагчы. Але ў гэтыя дні насамрэч цяжка адкрыць беларускі тыкток ці інстаграм і не трапіць на перапост інфармацыі пра дзяўчынку.
$300 тысяч за два дні
За апошнія двое сутак на збор прыйшло каля 299 253 даляры. Для беларускіх дабрачынных кампаній гэта анамальная высокая хуткасць. Аналагаў такой інфармацыйнай — і грашовай — лавіны пакуль не было.
Адметна, што гэта не вялікія ахвяраванні, а тысячы маленькіх пераводаў: 5-10‑20 рублёў ці даляраў. У каментарыях людзі часта пішуць:«Прабачце, што мала».
Тым не менш, з гэтых «малых» пераводаў ужо атрымалася сабраць $335 тысяч.
Збор падтрымліваюць не толькі беларусы. У каментарыях можна ўбачыць людзей з Еўрасаюза, ЗША, Казахстана, Расіі.
Чаму ўкол каштуе амаль два мільёны
Zolgensma — гэта не звычайныя лекі. Гэта генная тэрапія, якая працуе на ўзроўні ДНК.
Пры СМА ў чалавека не працуе ген SMN1, які адказвае за выпрацоўку бялку, неабходнага для жыцця маторных нейронаў. Прэпарат дастаўляе ў клеткі копію здаровага гена, і арганізм пачынае вырабляць патрэбны бялок. Фактычна гэта спроба выправіць генетычную памылку. Укол робіцца толькі адзін раз у жыцці.
Кошт такога лячэння настолькі высокі таму, што яго распрацоўвалі дзесяцігоддзямі, вытворчасць вельмі складаная, а прэпарат прызначаны для вельмі рэдкіх захворванняў. Фармацэўтычныя кампаніі хочуць адбіць патрачаная грошы, і пакуль не робяць зніжак нават для такіх выключных выпадкаў.
Часу амаль няма
У Беларусі гэты ўкол можна зрабіць толькі пакуль дзіця важыць да 13,5 кілаграма. Ксюша зараз важыць каля 12,9 кг. Гэта значыць, што часу застаецца ўсё менш. Менавіта таму збор называюць звыштэрміновым.
Першапачаткова разглядалася магчымасць лячэння ў Дубаі, але цяпер гэта практычна нерэальна: праз напружаную сітуацыю там некаторыя пацыенты нават вымушаныя былі датэрмінова вярнуцца дадому.
Таму медыкі плануюць рабіць укол у Мінску — калі ўдасца сабраць грошы.
Чаму збор ідзе на рахункі мамы
У многіх людзей узнікае пытанне: чаму збор ідзе на рахункі маці, калі Ксюша жыве ў дзіцячым доме. Прычына ў законе. Маці дзяўчынкі не пазбаўлена бацькоўскіх правоў, і хоць здала дачку, юрыдычна застаецца адзіным законным прадстаўніком дзіцяці.
Дзяржаўныя ўстановы, дзіцячыя дамы або органы апекі не маюць права адкрываць рахункі для шматмільённых збораў на генную тэрапію. Па законе зрабіць гэта можа толькі законны прадстаўнік.
Калі чакаць судоў і прызначэння новага апекуна, на гэта могуць пайсці месяцы. І Ксюша проста не паспее атрымаць укол.
Каб выключыць рызыкі, валанцёры арганізавалі сістэму кантролю: яны атрымліваюць банкаўскія выпіскі, штодня публікуюць справаздачы, усе грошы пасля збору будуць пераведзены ў клініку або вытворцу прэпарата.
Збор працягваецца, і дапамагчы можа кожны з нас.
Рэквізіты для дапамогі
МТС (папаўненне баланса): +375292375886
Беларусбанк:
BYN: BY21 AKBB 3134 0000 0237 7007 0000
USD: BY45 AKBB 3134 1000 0149 9007 0000
EUR: BY03 AKBB 3134 2000 0128 5007 0000
RUB: BY46 AKBB 3134 3000 0142 1007 0000