Za dva dni na vyratavalny ŭkoł Ksiušy z Mahilova sabrali rekordnyja $300 tysiač. Mama zdała jaje ŭ dzietdom, a čužyja ludzi bjucca za žyćcio dziciaci
Takoj chutkaści zboru ŭ Biełarusi nie było nikoli, pryčym havorka idzie nie pra vialikija achviaravańni, a tysiačy maleńkich pieravodaŭ. Ale zbor praciahvajecca, bo košt patrebnaha ŭkołu — $1,8 miljona.
Ksiušy Maisiejenka try z pałovaj hady. Jana maleńkaja dziaŭčynka z Mahilova, ź vialikimi vačyma i śvietłymi vałasami. U 2024 hodzie Ksiušy pastavili dyjahnaz śpinalnaja myšačnaja atrafija druhoha typu (SMA). Heta redkaja hienietyčnaja chvaroba, pry jakoj pastupova hinuć niejrony, što adkazvajuć za ruch. Myšcy stanoviacca ŭsio słabiejšymi. Dzicia stračvaje siłu, spačatku ŭ rukach i nahach, potym stanovicca ciažka siadzieć, trymać hałavu, hłytać ježu, dychać. I paśla — śmierć.
U śviecie jość leki, jakija mohuć spynić chvarobu. Heta hiennaja terapija Zolgensma, badaj, samyja darahija leki ŭ śviecie. Dzicia vylečvajecca litaralna ad adnaho ŭkołu. Prablema ŭ tym, što ich košt — kala $1,8 miljona. A biełaruskaja dziaržava pakul nie hatovaja ŭklučyć vyratavańnie dziaciej z SMA ŭ prahramu biaspłatnaj miedycyny.
Dziaŭčynka, u jakoj niama kamu hrukać va ŭsie dźviery
U bolšaści padobnych historyj za žyćcio dziciaci zmahajucca baćki: jany zapuskajuć zbory, stvarajuć staronki ŭ sacsietkach, šukajuć błohieraŭ, arhanizujuć mierapryjemstvy.
Admietnaść Ksiušy ŭ tym, što jana žyvie ŭ mahiloŭskim dziciačym domie. Jaje baćka pamior. A mama nie spraviłasia ź ciažaram situacyi i zdała dziaŭčynku ŭ dziaržaŭnuju ŭstanovu.
Dapamohi ad baćkoŭ čakać nie vypadaje, ale za Ksiušu zmahajucca inšyja ludzi. Vakoł Ksiušy chutka źjaviłasia supołka vałancioraŭ. Jany stvaryli čaty, hrupy i staronki ŭ sacsietkach, dzie kaardynujuć dapamohu.
Havorka nie tolki pra zbor hrošaj. Chtości dapamahaje z raspaŭsiudam infarmacyi. Chtości šukaje fondy i arhanizacyi. Chtości hatovy pisać listy kampanijam. Chtości prapanuje arhanizavać dabračynnyja akcyi.
U čatach pastajanna źjaŭlajucca novyja idei. Naprykład, u Połacku na 14 sakavika zapłanavanaja dabračynnaja akcyja ŭ piceryi: častka hrošaj z prodažu picy pojdzie na dapamohu Ksiušy.
Inšyja prapanujuć zrabić čelendž u sacsietkach, naprykład, admovicca ad kavy, sałodkaha abo niejkich pakupak na niekalki tydniaŭ, a zekanomlenyja hrošy pieraličyć na zbor.
Chtości robić videa dla sacsietak, u tym liku na anhlijskaj movie.
Ksiuša, naturalna, jašče nie razumieje, što adbyvajecca vakoł jaje, i čamu tysiačy ludziej abmiarkoŭvajuć jaje historyju ŭ čatach i sprabujuć znajści sposab dapamahčy. Ale ŭ hetyja dni nasamreč ciažka adkryć biełaruski tyktok ci instahram i nie trapić na pierapost infarmacyi pra dziaŭčynku.
$300 tysiač za dva dni
Za apošnija dvoje sutak na zbor pryjšło kala 299 253 dalary. Dla biełaruskich dabračynnych kampanij heta anamalnaja vysokaja chutkaść. Anałahaŭ takoj infarmacyjnaj — i hrašovaj — łaviny pakul nie było.
Admietna, što heta nie vialikija achviaravańni, a tysiačy maleńkich pieravodaŭ: 5-10‑20 rubloŭ ci dalaraŭ. U kamientaryjach ludzi časta pišuć:«Prabačcie, što mała».
Tym nie mienš, z hetych «małych» pieravodaŭ užo atrymałasia sabrać $335 tysiač.
Zbor padtrymlivajuć nie tolki biełarusy. U kamientaryjach možna ŭbačyć ludziej ź Jeŭrasajuza, ZŠA, Kazachstana, Rasii.
Čamu ŭkoł kaštuje amal dva miljony
Zolgensma — heta nie zvyčajnyja leki. Heta hiennaja terapija, jakaja pracuje na ŭzroŭni DNK.
Pry SMA ŭ čałavieka nie pracuje hien SMN1, jaki adkazvaje za vypracoŭku białku, nieabchodnaha dla žyćcia matornych niejronaŭ. Preparat dastaŭlaje ŭ kletki kopiju zdarovaha hiena, i arhanizm pačynaje vyrablać patrebny białok. Faktyčna heta sproba vypravić hienietyčnuju pamyłku. Ukoł robicca tolki adzin raz u žyćci.
Košt takoha lačeńnia nastolki vysoki tamu, što jaho raspracoŭvali dziesiacihodździami, vytvorčaść vielmi składanaja, a preparat pryznačany dla vielmi redkich zachvorvańniaŭ. Farmaceŭtyčnyja kampanii chočuć adbić patračanaja hrošy, i pakul nie robiać źnižak navat dla takich vyklučnych vypadkaŭ.
Času amal niama
U Biełarusi hety ŭkoł možna zrabić tolki pakul dzicia važyć da 13,5 kiłahrama. Ksiuša zaraz važyć kala 12,9 kh. Heta značyć, što času zastajecca ŭsio mienš. Mienavita tamu zbor nazyvajuć zvyšterminovym.
Pieršapačatkova razhladałasia mahčymaść lačeńnia ŭ Dubai, ale ciapier heta praktyčna nierealna: praz napružanuju situacyju tam niekatoryja pacyjenty navat vymušanyja byli daterminova viarnucca dadomu.
Tamu miedyki płanujuć rabić ukoł u Minsku — kali ŭdasca sabrać hrošy.
Čamu zbor idzie na rachunki mamy
U mnohich ludziej uźnikaje pytańnie: čamu zbor idzie na rachunki maci, kali Ksiuša žyvie ŭ dziciačym domie. Pryčyna ŭ zakonie. Maci dziaŭčynki nie pazbaŭlena baćkoŭskich pravoŭ, i choć zdała dačku, jurydyčna zastajecca adzinym zakonnym pradstaŭnikom dziciaci.
Dziaržaŭnyja ŭstanovy, dziciačyja damy abo orhany apieki nie majuć prava adkryvać rachunki dla šmatmiljonnych zboraŭ na hiennuju terapiju. Pa zakonie zrabić heta moža tolki zakonny pradstaŭnik.
Kali čakać sudoŭ i pryznačeńnia novaha apiekuna, na heta mohuć pajści miesiacy. I Ksiuša prosta nie paśpieje atrymać ukoł.
Kab vyklučyć ryzyki, vałanciory arhanizavali sistemu kantrolu: jany atrymlivajuć bankaŭskija vypiski, štodnia publikujuć spravazdačy, usie hrošy paśla zboru buduć pieraviedzieny ŭ kliniku abo vytvorcu preparata.
Zbor praciahvajecca, i dapamahčy moža kožny z nas.
Rekvizity dla dapamohi
MTS (papaŭnieńnie bałansa): +375292375886
Biełarusbank:
BYN: BY21 AKBB 3134 0000 0237 7007 0000
USD: BY45 AKBB 3134 1000 0149 9007 0000
EUR: BY03 AKBB 3134 2000 0128 5007 0000
RUB: BY46 AKBB 3134 3000 0142 1007 0000