Minčanka ź ciažkim zachvorvańniem nie moža vazić syna ŭ škołu — patrebnaja dapamoha
Časam Mirasłaŭ nie idzie na ŭroki nie tamu, što zachvareŭ, — jaho prosta niama kamu advieźci. Mama pierasoŭvajecca na invalidnym vazku, z rodnych nichto nie moža dapamahčy, a ŭsia situacyja nie rehulujecca normami sacyjalnaj dapamohi.
Mirasłavu 12 hadoŭ, jon vučycca ŭ śpiecyjalnaj škole-internacie №10 u Minsku i piać dzion na tydzień pavinien być tam da 09:00.
Na hramadskim transparcie daroha ź pierasadkami zajmaje amal hadzinu. U mamy chłopčyka Śviatłany raśsiejany skleroz, i jana fizična nie moža sama advozić syna. Žančyna damaŭlajecca sa znajomymi abo vyklikaje taksi, ale dla siamji takija pajezdki stanoviacca adčuvalnym artykułam vydatkaŭ.
Žurnalisty Tochka.by pahavaryli sa Śviatłanaj pra toje, jak jana ŭpieršyniu daviedałasia pra svaju chvarobu, jak z taho času źmianiłasia jaje žyćcio i čamu ciapier joj asabliva patrebnaja dapamoha z synam.
«Ja prosta pierastała adčuvać skuru»
Śviatłanie było 22 hady, kali jana ŭpieršyniu zrazumieła, što z arhanizmam niešta nie tak. Adnojčy jana pračnułasia z adčuvańniem, što skura na bolšaj častcy cieła aniamieła.
«Heta byŭ 2008 hod, ja zakančvała Technałahičny ŭniviersitet. Dziaržaŭnyja ispyty, praca, a jašče ciažkija adnosiny, jakija praciahvalisia hod, — uvohule, stresu było šmat. Paśla taho jak skura aniamieła, mnie zrabili MRT i vyjavili prykmiety demijelinizacyi. Kali kazać prostymi słovami: mijelinavaja abałonka nierva padobnaja da izalacyi elektryčnaha drotu. Jana adkazvaje za pieradaču impulsaŭ ad centralnaj niervovaj sistemy. U mianie hetaja abałonka razburajecca ŭłasnym imunitetam. I mozh prosta «zabyvaje», jak mieć znosiny ź ciełam», — raskazvaje žančyna.
Tady daktary pastavili dyjahnaz «demijelinizavanaje zachvorvańnie centralnaj niervovaj sistemy» i papiaredzili, što ŭ budučyni ŭ Śviatłany moža raźvicca raśsiejany skleroz.
Što takoje raśsiejany skleroz
Raśsiejany skleroz — chraničnaje aŭtaimunnaje zachvorvańnie centralnaj niervovaj sistemy. Pry im imunnaja sistema paškodžvaje mijelinavuju abałonku niervovych vałoknaŭ, z-za čaho parušajecca pieradača sihnałaŭ pamiž mozham i ciełam.
Dakładnaja pryčyna zachvorvańnia dahetul nieviadomaja. Čaściej za ŭsio jaho dyjahnastujuć u ludziej va ŭzroście 20—45 hadoŭ.
Całkam vylečyć raśsiejany skleroz pakul niemahčyma, adnak isnujuć preparaty, jakija dazvalajuć zapavolić raźvićcio chvaroby. U Biełarusi z 2018 hoda pacyjentam pryznačajuć PITRS-terapiju, jakaja źmianiaje ciačeńnie raśsiejanaha sklerozu.
Pry prahresavańni zachvorvańnia mahčymaści paŭpłyvać na stan stanoviacca bolš abmiežavanymi, tamu važnaja rańniaja dyjahnostyka.
Praź niekatory čas u jaje pahoršyŭsia zrok, źjaviłasia słabaść u nahach i patorhvańnie ŭ rukach. Ale paśla lačeńnia harmonami simptomy adstupili.
Spačatku kij, potym invalidny vazok
Kali Śviatłana zaciažaryła Mirasłavam, daktary skazali, što chvaroba ŭvajšła ŭ stadyju remisii, ale papiaredzili ab mahčymym paharšeńni stanu paśla rodaŭ.
Ciažarnaść prajšła dobra, adnak paśla naradžeńnia syna stan pastupova pačaŭ źmianiacca.
«Paśla rodaŭ levaja stupnia pierastała całkam razhinacca, naha nie słuchałasia. Ale ja ŭsio roŭna zastavałasia vielmi aktyŭnaj. Maleńkaje dzicia — jano ž mabilizuje. Siły adniekul źjaŭlajucca sami», — kaža Śviatłana.
Praz dva z pałovaj hady jana naradziła dačku Vieru. Padčas ciažarnaści źjavilisia prablemy z kaardynacyjaj i hałavakružeńni, nieŭzabavie spatrebiŭsia kij. U listapadzie 2017 hoda Śviatłanie aficyjna pastavili dyjahnaz «raśsiejany skleroz» i pastavili druhuju hrupu invalidnaści.
Jašče praź niekalki hadoŭ stan pahoršyŭsia nastolki, što žančyna pierasieła ŭ invalidny vazok, a hrupu invalidnaści joj źmianili na pieršuju. Niahledziačy na heta, Śviatłana starałasia zastavacca aktyŭnaj, vyjazdžała ź dziećmi na prahułki — joj dapamahli sabrać hrošy na elektryčny vazok.
«Stan paharšajecca nie za adzin dzień, a pastupova. Raniej ja mahła padpaŭźci da šviedskaj ścienki, padciahnucca i samastojna sieści vazok. Ciapier mnie ŭžo patrebnaja dapamoha. Cieła zusim nie słuchajecca», — raskazvaje surazmoŭca.
Akramia taho, Śviatłana admoviłasia ad harmanalnaj terapii.
«Tak, harmony dajuć siły, ale jany ž nie lečać. Da taho ž ja mocna nabrała vahu praz pavyšany apietyt, a pa načach serca šalona biłasia. Ciapier ja prymaju tolki vitaminy i peŭnyja BADy. Na reabilitacyju ni času, ni hrošaj u mianie niama. Kali ty mama, to ŭsio žyvieš žyćciom dziaciej u pieršuju čarhu», — pryznajecca jana.
Ciapier bolš za ŭsio Śviatłanu niepakoić nie ŭłasnaja chvaroba. Joj treba, kab Mirasłaŭ moh rehularna jeździć u škołu.
«Da troch hadoŭ jon prosta mykaŭ»
Asablivaści raźvićcia ŭ chłopčyka stali prykmietnyja jašče ŭ rańnim dziacinstvie. Jon pozna pačaŭ razmaŭlać.
«Dziciaci ŭžo try z pałovaj, a jon pakazvaje na niešta i mykaje. Ja mocna płakała, maliłasia. I adnoj cudoŭnaj ranicaj jon prosta pačaŭ usio paŭtarać, jak moh», — uspaminaje surazmoŭca.
Chłopčyku pastavili dyjahnaz «lohkaja razumovaja adstałaść na miažy z umieranaj». Ciapier u Mirasłava treciaja stupień straty zdaroŭja.
Navučańnie jon pačynaŭ u intehravanym kłasie zvyčajnaj škoły. Z-za prystupaŭ, jakija źjavilisia, jamu daviałosia pierajści na nadomnaje navučańnie, a zatym — u śpiecyjalnuju škołu-internat № 10 na vulicy Kabuškina. Farmat praduhledžvaŭ piacidzionku: budni — u internacie, vychodnyja — doma.
«Mirasłaŭ spačatku vučyŭsia ŭ pieršym adździaleńni pa śpiecyjalnaj prahramie dla dziaciej ź lohkaj intelektualnaj niedastatkovaściu. Jak moh, pisaŭ, navat čytaŭ pa składach, ličyŭ», — raskazvaje Śviatłana.
Ale potym pačaŭsia adkat. I ŭžo ź piataha kłasa chłopčyka pieraviali ŭ druhoje adździaleńnie.
«Tam prahrama značna lahčejšaja: vyvučajucca takija pradmiety, jak «Elemienty aryfmietyki», «Elemienty piśma i raźvićcio maŭleńnia», dziaciej vučać navykam samaabsłuhoŭvańnia i šmat zajmajucca tvorčaściu. Ale načavać u škole jon užo nie zhadžaŭsia. I my znoŭ pierajšli na režym, pry jakim kožny dzień jon viartajecca dadomu», — tłumačyć jana.
Ciapier žančyna znoŭ choča pasprabavać pieravieści syna na navučańnie z pražyvańniem u škole-internacie. Ale, kaža, vialikich nadziej na heta nie ŭskładaje.
«Mahčyma, da vosieńskich kanikuł ja daciahnu, a mahčyma, i nie. Moža, heta budzie tolki na tydzień. Šancy 50 na 50. Ja nie viedaju, jak pracuje jaho mozh. Jon moža prosta pačać pratestavać — i ŭsio», — tłumačyć Śviatłana.
Pry hetym inšaha vyjścia ŭ jaje ciapier niama: vazić Mirasłava ŭ škołu kožny dzień paprostu niama kamu.
Žančyna žyvie z mamaj i siastroj. U mamy druhaja hrupa invalidnaści, siastra pracuje, a sa svaim mužam Śviatłana ŭ razvodzie — jon płacić alimienty, ale ŭ žyćci dziaciej nie ŭdzielničaje.
«Ź blizkich nichto nie moža vazić i zabirać syna. Aficyjna ja aformlena jak čałaviek, jaki dahladaje dzicia-invalida. Ale mnie samoj patrebnaja dapamoha. Pamočnica, jakaja da mianie prychodzić, treć svajho času tracić na toje, kab dapamahać maim dzieciam. I Mirasłava jana časam zavozić. Voś tak i žyviom», — dzielicca žančyna.
Adziny stabilny varyjant dastavić Mirasłava ŭ škołu — taksi. Ale dla siamji heta zanadta doraha.
«Za tydzień na pajezdki sychodzić niedzie 50 rubloŭ. Moj dachod u miesiac — kala 2700 rubloŭ: heta ŭsie dapamohi i piensija, jakija ja atrymlivaju. Ale adrazu adnimicie 900 — jany sychodziać na pamočnicu. I mnie, i Mirasłavu jašče naležyć sacyjalnaje taksi. Dla adnaho čałavieka — siem pajezdak u miesiac. Ale piać ź ich — u miedycynskija ŭstanovy i tolki dźvie — kudy zaŭhodna», — raskazvaje Śviatłana.
«Nie toj» dyjahnaz dla sacyjalnaj mašyny
U 2025 hodzie, pavodle słoŭ žančyny, jana źviarnułasia pa dapamohu ŭ administracyju Leninskaha rajona.
Tady siabroŭka Śviatłany vyrašyła dapamahčy i apublikavała ŭ sacyjalnych sietkach dopis z prośbaj adhuknucca tych, chto žyvie niepadalok i moh by vazić chłopčyka.
«Adhuknulisia niekalki čałaviek. Adzin mužčyna byccam pahadziŭsia zabirać Mirasłava čatyry razy na tydzień — jamu jakraz było pa darozie na pracu. Ale potym niešta pajšło nie tak, i jon źnik. Była jašče adna žančyna, ale ŭ jaje samoj uźnikli prablemy sa zdaroŭjem — skazała pačakać», — kaža Śviatłana.
Jana nie chavaje, što trymacca ŭ takich abstavinach składana. Akramia Mirasłava, joj treba kłapacicca i pra małodšuju dačku Vieru — joj 10 hadoŭ, jana vučycca ŭ zvyčajnaj škole.
«Ciažka, ale davodzicca trymacca. Ja žyvaja — heta ŭžo ščaście. I, viadoma, dzieci: mnie treba pra ich kłapacicca — heta hałoŭnaje», — kaža jana.
Kali vy hatovyja dapamahčy, źviazacca sa Śviatłanaj možna pa telefonie +375 (44) 582-91-85, a taksama ŭ miesiendžarach (Viber, Telegram) pa hetym ža numary.