Минчанка с тяжелым заболеванием не может возить сына в школу — нужна помощь
Иногда Мираслав не идет на уроки не потому, что заболел, — его просто некому отвезти. Мама передвигается на инвалидной коляске, из родственников никто не может помочь, а вся ситуация не регулируется нормами социальной помощи.
Мирославу 12 лет, он учится в специальной школе-интернате №10 в Минске и пять дней в неделю должен быть там к 09:00.
На общественном транспорте дорога с пересадками занимает почти час. У мамы мальчика Светланы рассеянный склероз, и она физически не может сама отвозить сына. Женщина договаривается со знакомыми или вызывает такси, но для семьи такие поездки становятся ощутимой статьей расходов.
Журналисты Tochka.by поговорили со Светланой о том, как она впервые узнала о своей болезни, как с того времени изменилась её жизнь и почему теперь ей особенно нужна помощь с сыном.
«Я просто перестала чувствовать кожу»
Светлане было 22 года, когда она впервые поняла, что с организмом что-то не так. Однажды она проснулась с ощущением, что у нее онемела кожа на большей части тела.
«Это был 2008 год, я оканчивала технологический университет. Госэкзамены, работа, а еще тяжелые отношения длиной в год — в общем, стресса было много. После того как кожа онемела, мне сделали МРТ и нашли признаки демиелинизации. Если простыми словами: миелиновая оболочка нерва похожа на изоляцию электрического провода. Она отвечает за передачу импульсов от центральной нервной системы. У меня эта оболочка разрушается собственным иммунитетом. И мозг просто «забывает», как общаться с телом», — рассказывает женщина.
Тогда врачи поставили диагноз «демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы» и предупредили, что в будущем у Светланы может развиться рассеянный склероз.
Что такое рассеянный склероз
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. При нем иммунная система повреждает миелиновую оболочку нервных волокон, из-за чего нарушается передача сигналов между мозгом и телом.
Точная причина заболевания до сих пор неизвестна. Чаще всего его диагностируют у людей в возрасте 20—45 лет.
Полностью вылечить рассеянный склероз пока невозможно, однако существуют препараты, которые позволяют замедлить развитие болезни. В Беларуси с 2018 года пациентам назначают ПИТРС-терапию, изменяющую течение рассеянного склероза.
При прогрессировании заболевания возможности повлиять на состояние становятся более ограниченными, поэтому важна ранняя диагностика.
Через некоторое время у неё ухудшилось зрение, появилась слабость в ногах и подергивание в руках. Но после лечения гормонами симптомы отступили.
Сначала трость, потом инвалидная коляска
Когда Светлана забеременела Мирославом, врачи сказали, что болезнь вошла в ремиссию, но предупредили о возможном ухудшении после родов.
Беременность прошла хорошо, однако после рождения сына состояние постепенно стало меняться.
«После родов левая стопа перестала полностью разгибаться, нога не слушалась. Но я все равно оставалась очень активной. Маленький ребенок, он же мобилизует. Силы откуда-то появляются сами», — говорит Светлана.
Через два с половиной года она родила дочь Веру. Во время беременности появились проблемы с координацией и головокружения, вскоре понадобилась трость. В ноябре 2017 года Светлане официально поставили диагноз «рассеянный склероз» и установили вторую группу инвалидности.
Еще через несколько лет состояние ухудшилось настолько, что женщина пересела в коляску, а группу инвалидности ей изменили на первую.
«Состояние ухудшается не в один день, а постепенно. Раньше я могла подползти к шведской стенке, подтянуться и самостоятельно сесть в коляску. Сейчас мне уже нужна помощь. Тело совсем не слушается», — рассказывает собеседница.
Кроме того, Светлана отказалась от гормональной терапии.
«Да, гормоны дают силы, но они же не лечат. Плюс я сильно набрала вес из-за повышенного аппетита, и по ночам сердце бешено колотилось. Сейчас я пью только витамины и определенные БАДы. На реабилитацию ни времени, ни денег у меня нет. Когда ты мама, то все же живешь жизнью детей в первую очередь», — признается она.
Сейчас больше всего Светлану беспокоит не собственная болезнь. Ей нужно, чтобы Мирослав мог регулярно ездить в школу.
«До трёх лет он просто мычал»
Особенности развития у мальчика стали заметны еще в раннем детстве. Он поздно начал говорить.
«Ребенку уже три с половиной, а он показывает на что-то и мычит. Я плакала навзрыд, молилась. И в одно прекрасное утро он просто начал все повторять как мог», — вспоминает собеседница.
Мальчику поставили диагноз «лёгкая умственная отсталость на грани с умеренной». Сейчас у Мирослава третья степень потери здоровья.
Учебу он начинал в интегрированном классе обычной школы. Из-за появившихся судорог пришлось уйти на надомное обучение, а затем — в специальную школу-интернат №10 на улице Кабушкина. Формат предполагал пятидневку: будни — в интернате, выходные — дома.
«Мирослав сначала учился в первом отделении по специальной программе для детей с легкой интеллектуальной недостаточностью. Как мог писал, даже читал по слогам, считал», — рассказывает Светлана.
Но потом пошел откат. И уже с пятого класса мальчика перевели во второе отделение.
«Там программа намного легче, изучаются такие предметы, как «Элементы арифметики», «Элементы грамоты и развитие речи», обучают навыкам самообслуживания и много занимаются творчеством. Но ночевать в школе он уже не соглашался. И мы снова перевелись на режим, при котором каждый день он приезжает домой», — объясняет она.
Сейчас женщина снова хочет попробовать перейти на обучение с проживанием в школе-интернате. Но, говорит, больших надежд на это не возлагает.
«Возможно, до осенних каникул я дотяну, а возможно, и нет. Может, это будет только на неделю. Шансы 50 на 50. Я не знаю, как его мозг работает. Он может просто запротестовать, и все», — поясняет Светлана.
При этом другого выхода у нее сейчас нет: возить Мирослава в школу каждый день попросту некому.
Женщина живет с мамой и сестрой. У мамы вторая группа инвалидности, сестра работает, а с мужем Светлана в разводе — он платит алименты, но в жизни детей не участвует.
«Из близких возить и забирать сына никто не может. Официально я оформлена как ухаживающая за ребенком-инвалидом. Но мне самой нужна помощь. Помощница, которая ко мне приходит, треть своего времени тратит на то, чтобы помочь моим детям. И Мирослава она иногда завозит. Вот так и живем», — делится женщина.
Единственный стабильный вариант доставить Мирослава в школу — такси. Но для семьи это слишком дорого.
«За неделю на поездки уходит где-то 50 рубей. Мой доход в месяц — около 2700: это все пособия и пенсия, которые я получаю. Но сразу вычитайте 900 — они уходят на помощницу. И мне, и Мирославу еще положено социальное такси. Для одного человека — семь поездок в месяц. Но пять из них — в медучреждения и только две — куда угодно», — рассказывает Светлана.
«Не тот» диагноз для социальной машины
В 2025 году, по словам женщины, она обратилась за помощью в администрацию Ленинского района.
Тогда подруга Светланы решила помочь и опубликовала в социальных сетях пост с просьбой откликнуться тех, кто живет неподалеку и мог бы возить мальчика.
«Отозвались несколько человек. Один мужчина вроде согласился забирать Мирослава четыре раза в неделю — ему как раз по дороге на работу. Но потом что-то пошло не так, и он пропал. Была еще одна женщина, но у нее самой возникли проблемы со здоровьем — сказала подождать», — говорит Светлана.
Она не скрывает, что держаться при таких обстоятельствах сложно. Помимо Мирослава, ей нужно заботиться и о младшей дочери Вере — ей 10 лет, она учится в обычной школе.
«Тяжело, но приходится держаться. Я жива — это уже счастье. И, конечно, дети: мне нужно о них заботиться — это главное», — говорит она.
Если вы готовы помочь, то связаться со Светланой можно по телефону +375 (44) 582-91-85, а также в мессенджерах (Viber, Telegram) по этому же номеру.