«Чувствует себя отлично»: Ксюша с СМА, которой белорусы собрали $1,8 миллиона, все же имеет шанс на долгожданный укол

За Ксюшу Моисеенко — маленькую девочку с СМА, которая живет в детском доме — переживает вся страна. Но в последнее время новостей было немного. Наконец Ксюшу показали.

Ксюша Моисеенко. Скриншот видео в инстаграме «Могилев — мой город»

Ксюша живет в Могилевском специализированном Доме ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики.

О состоянии девочки в инстаграме рассказала главная врач дома ребенка Юлия Подолякина.

— Ксюша чувствует себя отлично, настроение у нее замечательное. Она прошла курс медицинской реабилитации на базе Могилевской областной детской больницы. На следующей неделе планируется перевод в республиканский центр «Мать и дитя», для того, чтобы сделать забор крови на антитела и решить вопрос о дальнейшем введении генозамещающей терапии.

От проведенного лечения и реабилитации есть результат. По словам врача, состояние девочки стабильное, положительные изменения видны и в движениях, и в том, как она уверенно сидит.

На выложенном видео видно, что девочка сидит в инвалидной коляске в красивом платье, улыбается, ест вафельку и крепко держит пакет с подарками (еще недавно медики отмечали, что Ксюша потеряла возможность самостоятельно сидеть и держать голову).

Напомним: Ксюше Моисеенко из Могилева три года. В 2024 году девочке поставили диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА). Это редкая генетическая болезнь, при которой постепенно погибают нейроны, отвечающие за движение.

Мышцы становятся все слабее. Ребенок теряет силу, сначала в руках и ногах, потом становится трудно сидеть, держать голову, глотать пищу, дышать. И после — смерть.

В мире есть лекарства, которые могут остановить болезнь. Это генная терапия Zolgensma, пожалуй, самое дорогое лекарство в мире. Ребенок излечивается буквально после одного укола. Проблема в том, что его стоимость — около $1,8 миллиона. И в Беларуси это лечение не включено в программу бесплатной медицины.

Особенность ситуации маленькой девочки в том, что она живет в могилевском детском доме. Ее мать осталась одна, не справилась с бременем ситуации и сдала девочку.

Фактически за Ксюшу некому было бороться — до того момента, пока о тяжелобольной девочке не узнали волонтеры и не начали срочный сбор денег.

В результате космическую сумму удалось собрать за рекордное время — за месяц. Ни один подобный сбор в истории Беларуси не происходил настолько быстро.

Но неожиданно выяснилось: срочно сделать спасительный укол невозможно.

Весной на базе РНПЦ «Мать и дитя» состоялся республиканский консилиум. В официальном заключении отмечалось, что сейчас Ксюша не может самостоятельно стоять и сидеть (со слов сопровождающих, раньше могла сидеть), не ползает, не может поднять голову и удерживать ее, когда лежит на животе.

Стоит заметить, что перед прохождением консилиума Ксюша попала в больницу с пневмонией — болезнь стала дополнительной нагрузкой на ее организм.

Генную терапию Zolgensma нужно проводить чем раньше, тем лучше — пока у ребенка остается как можно больше двигательных навыков. Если бы мама Ксюши начала борьбу за лекарство для дочери сразу, как стало известно о диагнозе, в 2024 году, возможностей было бы больше.

Белорусские медики оценили состояние Ксюши и единогласно решили, что ее окно возможности упущено. На тот момент проведение генной терапии несло больше опасности, чем потенциальной пользы. Решение консилиума было таким: пациентке сейчас не показана генозамещающая терапия.

В такой ситуации для Ксюши кроме различных обследований, реабилитаций и ежедневной лечебной физкультуры также рекомендовали продолжать патогенетическую терапию «Рисдипламом» (с учетом того, что у представителей девочки есть три флакона).

«Рисдиплам» — это препарат, который замедляет ухудшение состояния и может немного улучшить двигательные функции, поддерживает дыхание. Он не излечивает СМА, но помогает контролировать болезнь. Его нужно принимать пожизненно.

Этот препарат тоже очень дорогой: стоимость одного флакона может доходить до 11 тысяч долларов. Ксюше, по расчетам врачей, сейчас необходимо 19 флаконов «Рисдиплама» на год.

Тем временем Минздрав предлагал матери Ксюши перевести собранные деньги на счет Дома ребенка — и чтобы тот уже сам закупал необходимые для девочки лекарства. Чиновники заверяли, что деньги не будут тратиться ни на что другое, только на нужды Ксюши.

Но волонтеры не собирались сдаваться. Они требовали, чтобы консилиум состоялся снова и собирались отстаивать свою позицию через Наталью Кочанову.

И, как видим, процесс все же пошел. Теперь у Ксюши есть шанс получить спасительный укол.

Комментарии к статье