«Адчувае сябе выдатна»: Ксюша з СМА, якой беларусы сабралі $1,8 мільёна, усё ж мае шанец на доўгачаканы ўкол

За Ксюшу Маісеенка — маленькую дзяўчынку з СМА, якая жыве ў дзіцячым доме — хвалюецца ўся краіна. Але апошнім часам навін было няшмат. Нарэшце Ксюшу паказалі.

Ксюша Маісеенка. Скрыншот відэа ў інстаграме «Магілёў — мой горад»

Ксюша жыве ў Магілёўскім спецыялізаваным Доме дзіцяці для дзяцей з арганічнай паразай цэнтральнай нервовай сістэмы з парушэннем псіхікі.

Пра стан дзяўчынкі ў інстаграме распавяла галоўная доктарка дома дзіцяці Юлія Падалякіна.

— Ксюша адчувае сябе выдатна, настрой у яе цудоўны. Яна прайшла курс медыцынскай рэабілітацыі на базе Магілёўскай абласной дзіцячай бальніцы. На наступным тыдні плануецца перавод у рэспубліканскі цэнтр «Маці і дзіця», для таго, каб зрабіць забор крыві на антыцелы і вырашыць пытанне аб далейшым увядзенні геназамяшчальнай тэрапіі.

Ад праведзенага лячэння і рэабілітацыі ёсць вынік. Па словах доктаркі, стан дзяўчынкі стабільны, станоўчыя змены бачныя і ў рухах, і ў тым, як яна ўпэўнена сядзіць.

На выкладзеным відэа бачна, што дзяўчынка сядзіць у інвалідным вазочку ў прыгожай сукенцы, пасміхаецца, есць вафельку і моцна трымае пакет з падарункамі (яшчэ нядаўна медыкі адзначалі, што Ксюша страціла магчымасць самастойна сядзець і трымаць галаву).

Нагадаем: Ксюшы Маісеенка з Магілёва тры гады. У 2024 годзе дзяўчынцы паставілі дыягназ спінальная мышачная атрафія другога тыпу (СМА). Гэта рэдкая генетычная хвароба, пры якой паступова гінуць нейроны, што адказваюць за рух.

Мышцы становяцца ўсё слабейшымі. Дзіця страчвае сілу, спачатку ў руках і нагах, потым становіцца цяжка сядзець, трымаць галаву, глытаць ежу, дыхаць. І пасля — смерць.

У свеце ёсць лекі, якія могуць спыніць хваробу. Гэта генная тэрапія Zolgensma, бадай, самыя дарагія лекі ў свеце. Дзіця вылечваецца літаральна пасля аднаго ўколу. Праблема ў тым, што яго кошт — каля $1,8 мільёна. І ў Беларусі гэтае лячэнне не ўключана ў праграму бясплатнай медыцыны.

Адметнасць сітуацыі маленькай дзяўчынкі ў тым, што яна жыве ў магілёўскім дзіцячым доме. Яе маці засталася адна, не справілася з цяжарам сітуацыі і здала дзяўчынку.

Фактычна за Ксюшу не было каму змагацца — да таго моманту, пакуль пра цяжкахворую дзяўчынку не даведаліся валанцёры і не распачалі тэрміновы збор грошай.

У выніку касмічную суму атрымалася сабраць за рэкордны час — за месяц. Ніводзін падобны збор у гісторыі Беларусі не адбываўся настолькі хутка.

Але ж нечакана высветлілася: тэрмінова зрабіць выратавальны ўкол немагчыма.

Вясной на базе РНПЦ «Маці і дзіця» адбыўся рэспубліканскі кансіліум. У афіцыйным заключэнні адзначалася, што зараз Ксюша не можа самастойна стаяць і сядзець (са слоў суправаджаючых, раней магла сядзець), не поўзае, не можа падняць галаву і ўтрымліваць яе, калі ляжыць на жываце.

Варта заўважыць, што перад праходжаннем кансіліуму Ксюша трапіла ў бальніцу з пнеўманіяй — хвароба стала дадатковай нагрузкай на яе арганізм.

Генную тэрапію Zolgensma трэба праводзіць чым раней, тым лепш — пакуль у дзіцяці застаецца як мага больш рухальных навыкаў. Калі б мама Ксюшы пачала змаганне за лекі для дачкі адразу, як стала вядома пра дыягназ, у 2024 годзе, магчымасцяў было б больш. 

Беларускія медыкі ацанілі стан Ксюшы і адзінагалосна вырашылі, што яе акно магчымасці страчанае. На той момант правядзенне геннай тэрапіі несла больш небяспекі, чым патэнцыйнай карысці. Рашэнне кансіліуму было такім: пацыентцы цяпер не паказана геназамяшчальная тэрапія.

У такой сітуацыі для Ксюшы акрамя розных абследаванняў, рэабілітацый ды штодзённай лячэбнай фізкультуры таксама рэкамендавалі працягваць патагенетычныю тэрапію «Рысдыпламам» (з улікам таго, што ў прадстаўнікоў дзяўчынкі ёсць тры флаконы).

«Рысдыплам» — гэта прэпарат, які запавольвае пагаршэнне стану і можа крыху палепшыць рухальныя функцыі, падтрымлівае дыханне. Ён не вылечвае СМА, але дапамагае кантраляваць хваробу. Яго трэба прымаць пажыццёва.

Гэты прэпарат таксама вельмі дарагі: кошт аднаго флакона можа даходзіць да 11 тысяч даляраў. Ксюшы, па разліках дактароў, зараз неабходна 19 флаконаў «Рысдыплама» на год.

Тым часам Мінздароўя прапаноўвала маці Ксюшы перавесці сабраныя грошы на рахунак Дома дзіцяці — і каб той ужо сам закупляў неабходныя для дзяўчынкі лекі. Чыноўнікі запэўнівалі, што грошы не будуць траціцца ні на што іншае, толькі на патрэбы Ксюшы.

Але валанцёры не збіраліся здавацца. Яны патрабавалі, каб кансіліум адбыўся зноў і збіраліся адстойваць сваю пазіцыю праз Наталлю Качанаву.

І, як бачым працэс усё ж пайшоў. Цяпер Ксюша мае шанец атрымаць выратавальны ўкол.

Каментары да артыкула