33-летний Даниил Гаркавый, который неожиданно покинул Офис Тихановской, рассказал о своей онкологии и семи операциях
«Я человек с гнильцой», — шутит о себе он и объясняет, что черный юмор помогает. У мужчины очень редкая злокачественная опухоль мягких тканей — дерматофибросаркома. В Беларуси ему долгое время не могли поставить правильный диагноз, что серьезно повлияло на его дальнейшую жизнь. В 2010 году Даниилу сделали операцию в Германии, после чего началась долгая ремиссия. Но через 14 лет болезнь вернулась. В большом интервью «Нашай Ніве» Даниил рассказал, через что пришлось пройти и как рак изменил его.
Даниил открыл сбор на лечение на «Байсол». Поддержать его можно здесь.
«Одноклассник ударил по месту, где был шов после операции»
Даниил Гаркавый окончил факультет журналистики БГУ в 2014-м, работал в маркетинге. Во время пандемии коронавируса Даниил был волонтером в ByCovid-19. После протестов 2020 года по приглашению пошел в Офис Светланы Тихановской, где спустя время стал руководителем отдела внешних связей. Этот отдел контактировал с организациями гражданского общества и диаспоры, анализировал обратную связь, работал с волонтерами.
Даниил Гаркавый. Фото здесь и далее: личный архив
Решение покинуть Офис Даниил принял еще до того, как узнал о возвращении онкологии.
«Своей команде я сообщил об уходе в декабре 2024 года, а Светлане — в январе 2025-го. На тот момент я даже еще не начинал проходить обследования, поэтому утверждать, что я ушел из-за диагноза, нельзя. Нет, причина была не в этом. Офис — это как бой. Либо ты работаешь 24/7, либо живешь, как все. Без выходных, без вечеров. И ты постепенно теряешь связь с жизнью вокруг. Сейчас для меня главное — остановиться и заняться здоровьем.
Рак — это же не только про физическое тело, это и гормональные, и эмоциональные изменения. Он влияет на всё. Поэтому, возможно, уже на уровне биохимии организм начал что-то подсказывать. Я ушел, потому что настолько вымотался, что перестал быть функциональным. Перестал понимать, как в тех условиях, в той среде, где я находился, делать работу, которая приносила бы мне удовольствие и ощущение смысла», — делится он.
Даниил борется с опухолью с детства. Он просит не писать, где конкретно она локализована, потому что боится, что кто-то намеренно может ударить его по этому месту. И предосторожности небеспочвенны.
В три года Даниил перенес первую операцию, но тогда речь об онкологии не шла. Рак начался позже — в 2005-м, когда Даниилу было 14 лет.
«У меня тогда были непростые отношения с одноклассниками, класс, в который я попал, не принял меня как своего. В целом вся моя школа прошла довольно одиноко. У меня был свой изолированный мир.
Однажды произошел случай: один из одноклассников довольно неудачно ударил меня ногой в место, где был шов. И буквально сразу после этого я заметил, что там что-то изменилось — кожа сменила цвет, появилось легкое воспаление, усилилась чувствительность, стало больно. Стало понятно, что что-то не так происходит», — рассказывает он.
Мужчина часто болел в детстве, поэтому его родители держали всё под контролем — постоянные визиты к врачам, анализы, обследования. Это было повседневной рутиной Даниила.
«Опухоль редкая и, что хуже, склонна к рецидивам»
Диагноз «онкология» Даниилу поставили не сразу. Сначала врачи думали, что это доброкачественная опухоль — гистиоцитома, что оказалось ошибкой. Ему сделали операцию в онкологическом центре в Боровлянах.
«Удаление было довольно масштабным, — говорит он. — Помню, тогда был хирург-онколог, достаточно веселый, всё время шутил. Особенно про шов. Если бы он только знал, как всё обернется в будущем. У меня на теле буква Z, только в обратную сторону. Можно сказать, я стал «зэтником» задолго до всей этой символики. Вот такая ирония».
Почти сразу после операции опухоль снова вернулась.
«Начался снова весь этот бесконечный цикл: обследования, анализы, новые операции. Постоянное ощущение, что никто до конца не понимает, что происходит, почему так, как это лечить. Всё это затянулось надолго — с 2005 по 2010 год. Опухоль мне удаляли снова и снова. Каждый раз казалось, что всё уже закончилось — но она снова прорастала, и всё приходилось повторять заново. Количество операций я давно перестал считать, но, кажется, их было не меньше семи», — вспоминает мужчина.
Когда стало понятно, что лечение не дает никаких результатов, родители Даниила настояли на том, чтобы врачи пересмотрели диагноз. Выяснилось, что у Даниила дерматофибросаркома, злокачественная опухоль. Диагноз поставили в НИИ онкологии имени Александрова.
«В определенном смысле в моей жизни ничего кардинально не изменилось. Конечно, это было что-то новое, специфическое, но эмоционально я не пережил сильного шока. У меня не было острой реакции, страха или паники, потому что всё это уже стало рутиной.
Но мне не повезло: опухоль редкая и, что хуже, склонна к рецидивам. С другой стороны, мне всё же повезло — она относительно неагрессивная, не смертельная в такой степени, как, например, саркома кости — это уже совсем другая история и совсем другие прогнозы.
Еще одна проблема — полное отсутствие информации о диагнозе, потому что он очень и очень редкий. Только благодаря чату GPT я недавно разобрался, что со мной происходит. Отсутствие информации, как известно, рождает только еще больше страха. В голове сразу начинают виться догадки, тревоги, какие-то мрачные сценарии. Помню, мне как-то сказали, мол, самый продолжительный зафиксированный срок жизни с таким диагнозом после лечения — 17 лет. И был момент, когда с моего первого диагноза прошло уже девять. И тогда я очень четко это осознал — о, так это же уже половина. Половина от чего? От какой-то «нормы»? Это пугало».
«Между рецидивами — от двух лет до пяти месяцев»
Когда правильный диагноз наконец был поставлен, врачи в онкологическом центре в Боровлянах предложили делать лучевую терапию в связи с рецидивами, но от нее отказались родители Даниила. Они проконсультировались с онкологом в России и остановились на «химии».
«Тогда шла речь о другом типе химиотерапии: это были не капельницы, а препараты в таблетках. Они не имели таких выраженных побочных эффектов».
Мужчина вспоминает, как отреагировали врачи на отказ от лучевой терапии.
«Открыто возмущались, смотрели косо, ругались. Но решение было принято — отказались. При этом какого-то ощутимого эффекта от лечения всё равно как бы и не было. И дальше — всё по кругу: постоянные МРТ, УЗИ, бесконечные анализы. Снова, снова и снова — рецидивы возвращались, шли один за другим».
Между рецидивами могло проходить от двух лет без обострений до пяти месяцев. Каждый из которых заканчивался операцией.
«В конце концов, не знаю уже, какими правдами или неправдами, но мои родители добились финансирования на лечение за границей. Они буквально выбили деньги из Минздрава. Видимо, помогло то, что опухоль была редкой — и, по сути, посыл со стороны врачей был примерно такой: «Мы не знаем, что с этим делать». Конечно, никто напрямую так не говорил, но у нас было именно такое ощущение.
На тот момент в Минздраве существовала программа, согласно которой государство могло оплачивать лечение за границей — в Германии или других странах. Нам предложили выбор из двух или трех клиник, родители выбрали одну — и вот так я оказался в 2010 году в Берлине. Причем в «Шарите», еще до того, как это название стало повсеместно известным».
«Опухоль дала метастаз»
В Берлине Даниилу сделали операцию.
«В моем случае требовалось удаление с очень широким захватом тканей. Причем прямо во время операции под микроскопом исследовались срезы — чтобы убедиться, что в них не осталось раковых клеток. Потому что специфика этой опухоли такова: если хоть что-то остается — она обязательно прорастет снова. И, как я теперь понимаю, именно это и было причиной постоянных рецидивов в Беларуси. Не хватало точности, глубины вмешательства, самого подхода — и поэтому всё возвращалось снова и снова.
Параллельно с основным лечением в Беларуси опухоль успела дать метастаз в паховый лимфоузел. В итоге мне пришлось удалить весь паховый лимфоколлектор. Из-за этого у меня теперь постоянные лимфатические оттеки, приходится носить компрессионное белье, специальный компрессионный дренаж — в целом ничего критичного. Жить можно».
После операции в Германии всё наладилось. Начался долгий и стабильный период ремиссии, мужчина проходил плановые обследования раз в год.
«У меня третья стадия»
Рецидив случился через 14 лет: в январе 2025-го Даниил узнал, что злокачественная опухоль вернулась.
«На месте шва снова появились изменения, — говорит он. — Конечно, я сразу забеспокоился и пошел на обследование. За этим наблюдали: брали биопсию, делали УЗИ. Медицинского подтверждения онкологии тогда не было: то кровь, то какие-то клетки, но не раковые. Всё вроде бы под контролем, но требовало постоянного внимания.
Проблема еще и в том, что из-за большого количества операций и повторных вмешательств там накопилось много соединительной ткани. Даже когда делают МРТ — а это же визуальный метод, где по светлым и темным пятнам на снимке определяют, где кость, где мягкие ткани, где кожа, — там уже почти ничего невозможно разобрать. Всё выглядит неоднозначно: то ли мертвая ткань, то ли просто рубец. Поэтому и ориентируются не только на снимок, но и на динамику — если изменений нет, значит, всё в порядке».
О рецидиве Даниил узнал от утреннего звонка медсестры.
«У меня третья стадия. Но она выставляется автоматически, как только фиксируют метастаз — то есть она у меня с 2010 года. В моем случае это именно тот метастаз в паховый лимфоколлектор. С этого момента на мне, так сказать, висит этот ярлык. И уже не имеет значения, какая динамика, какая ситуация — формально это третья стадия», — объясняет он.
«В близком кругу все шутки о том, что я «человек с гнильцой», — это абсолютная норма»
Даниил нашел того же онколога, который делал ему операцию в 2010-м, но в другой клинике. Написал ему на рабочую почту. Они договорились о плане лечения, операции, а после — химиотерапии (ее мужчина будет проходить в Литве).
Теперь Даниилу нужно собрать необходимую сумму — 6500 евро (в 2010 году в «Шарите» операция стоила около 30-40 тысяч евро).
«При всем уважении к Литве, я прекрасно понимаю, что мое здоровье — это моя зона ответственности. Литва — страна небольшая, население меньше, чем в Беларуси. И статистически шансов на то, что местные онкологи регулярно сталкиваются с моей опухолью, мягко говоря, немного. Я особенно видел это по их реакциям.
Ежегодно приходил на плановый осмотр в Литве, меня просили раздеться, я снимал одежду — и буквально видел, как у врачей глаза на лоб лезут. Потому что на моем послеоперационном рубце — огромное красное пятно. И по их лицам сразу всё было понятно. В глазах читалось: «А, ну привет… Ты точно не из нашей привычной статистики».
Еще, когда мне делали биопсию в Литве, написали, что под подозрением метастазы в легкие и печень. Но такое априори невозможно определить только по биопсии.
У меня на всё это выработалась довольно устойчивая реакция — помогает черный юмор. И не просто черный, а самый черный, какой только можно. В близком кругу все шутки о том, что я «человек с гнильцой», — это абсолютная норма. Я от этого искренне смеюсь, просто разрываюсь от смеха, и мне действительно легче, когда получается не превращать всё это в кошмар с драматической музыкой и слезами».
Нужной на лечение суммы у Даниила на руках нет. Он обратился за помощью в один из фондов, но там его заявку не одобрили, поэтому Даниил открыл сбор на «Байсол».
«Прекрасно знаю все эти чудесные, веселые истории о том, что «Офис сидит на мешках с деньгами» и всё там между собой пилят, — говорит он. — Ну окей, значит, это какой-то другой Офис. Потому что я на мешках с деньгами не сидел — и у меня этих денег нет.
Сейчас я полностью сосредоточен на лечении. Наиважнейшее — не впасть в эмоциональную фрустрацию. Потому что с одной стороны — да, всё вроде бы понятно, известно, паники нет. А с другой — очень легко впасть в состояние: «Ну, пусть себе идет, как идет, может, само рассосется». Но не рассосется».
«Болезнь дала мне устойчивость, я научился опираться на себя»
Злится ли Даниил на того одноклассника, который его ударил в школе и после чего началась болезнь? «Это были дети», — с пониманием относится мужчина.
«У меня нет запроса ни на месть, ни на справедливость, ни на то, чтобы «привлечь к ответственности». Ну, ударил — значит, ударил. Так сложились обстоятельства. Мне просто не повезло в той ситуации.
Какие эмоции я переживал в детстве по этому поводу — не помню. Моя психика, кажется, просто удалила часть этих воспоминаний. Это встроенный защитный механизм».
Главная поддержка сейчас для Даниила — он сам и его друзья. После 2020-го его круг общения изменился полностью.
«Те, кто был рядом раньше, в основном остались в Беларуси, — и мы разошлись, в том числе по соображениям безопасности. Сейчас вокруг меня люди, с которыми мы вместе прошли последние пять лет. Но моя главная поддержка — это я сам. Я научился опираться на себя. Люди нужны, я их ценю. Но в основе — я сам себе опора. Это и про безопасность, и про устойчивость.
Болезнь дала мне эту самую устойчивость. Да, возможно, и цинизм. Я не впадаю в панику от чужой боли — и перестал стесняться этого. Я понял, что могу быть полезным в кризис. Это фатализм? Возможно. Но он помогает не бояться потерь и нестабильности.
В подростковом возрасте смерть меня пугала. А потом стали умирать те, кто, казалось, должен был жить дольше меня. Это многое изменило. Я стал проще относиться к жизни и к уходу».
Даниил мечтает когда-нибудь вернуться в Беларусь, купить старую усадьбу и восстановить ее.
«Я родился и вырос в Минске, но плохо знаю страну — хочу это изменить, — рассказывает он. — Вернемся ли мы в Беларусь? Не знаю. Это станет понятно только тогда, когда появятся реальные условия. Но я не исключаю — стареть там звучит красиво».
Сейчас читают
«Минимальная зарплата врача в Польше больше, чем я имела в белорусском частном центре». Доктор Маркелова — о работе в польской больнице и производстве натуральной косметики1212
Комментарии
Абавязкова вернемся!