Рекордными темпами идет сбор на укол для Ксюши из могилевского детдома, от которой отказалась мама — еще плюс $190 тысяч за день
«Вы теперь часть её семьи, её спасители, её надежда».
Как сообщают волонтёры, за 4 дня для Ксюши Моисеенко из Могилёва собрали 523 461 доллар. Таких темпов сбора в Беларуси, видимо, не было. Но осталось собрать ещё безумную сумму — около 1,3 млн долларов.
«Ксюша будет жить. Сейчас это не надежда — это обещание. Она сможет дышать. Сможет улыбаться. Сможет однажды встать на ножки и обнять того, кто станет ей семьей. Спасибо, что не проходите мимо. За то, что дарите ей будущее. Вы — ангелы, которых она ещё не знает, изменившие её жизнь навсегда. Мы продолжаем бороться за неё. И теперь уверены, что мы победим», — пишут волонтёры.
Ксюше Моисеенко три с половиной года. В 2024 году Ксюше поставили диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА). Это редкая генетическая болезнь, при которой постепенно гибнут нейроны, отвечающие за движение.
Мышцы становятся всё слабее. Ребёнок теряет силу, сначала в руках и ногах, потом становится тяжело сидеть, держать голову, глотать еду, дышать. И после — смерть.
В мире есть лекарство, которое может остановить болезнь. Это генная терапия Zolgensma, пожалуй, самое дорогое лекарство в мире. Ребёнок излечивается буквально от одного укола. Проблема в том, что его стоимость — около $1,8 миллиона. А белорусское государство пока не готово включить спасение детей с СМА в программу бесплатной медицины.
Особенность ситуации Ксюши в том, что она живёт в могилёвском детском доме. Её отец умер. А мама не справилась с бременем ситуации и сдала девочку в государственное учреждение.
Помощи от родителей ждать не приходится, но за Ксюшу сражаются другие люди. Вокруг Ксюши быстро появилось сообщество волонтёров. Они создали чаты, группы и страницы в соцсетях, где координируют помощь.
Речь не только о сборе денег. Кто-то помогает с распространением информации. Кто-то ищет фонды и организации. Кто-то готов писать письма компаниям. Кто-то предлагает организовать благотворительные акции.
В чатах постоянно появляются новые идеи. Например, в Полоцке на 14 марта запланирована благотворительная акция в пиццерии: часть денег с продажи пиццы пойдёт на помощь Ксюше.
Другие предлагают сделать челлендж в соцсетях, например, отказаться от кофе, сладкого или каких-то покупок на несколько недель, а сэкономленные деньги перечислить на сбор.
Кто-то делает видео для соцсетей, в том числе на английском языке.
«Мы будем держать вас в курсе каждого шага, каждой новости о Ксюше. Потому что вы сейчас часть её семьи, её спасители, её надежда», — пишут волонтёры.
В Беларуси этот укол можно сделать только пока ребёнок весит до 13,5 килограмма. Ксюша сейчас весит около 12,9 кг. Это значит, что времени остаётся всё меньше. Именно поэтому сбор называют сверхсрочным.
Реквизиты для помощи
МТС (пополнение баланса): +375292375886
Беларусбанк:
BYN: BY21 AKBB 3134 0000 0237 7007 0000
USD: BY45 AKBB 3134 1000 0149 9007 0000
EUR: BY03 AKBB 3134 2000 0128 5007 0000
RUB: BY46 AKBB 3134 3000 0142 1007 0000
Комментарии
Рэд. Тата памёр.
[Зрэдагавана]