Представительница Минздрава: У Ксюши с СМА положительная динамика, она стала сама сидеть
Главный внештатный специалист по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Министерства здравоохранения Ирина Жевнеронок на пресс-конференции в Могилевском облисполкоме сообщила, что в состоянии трехлетней Ксюши Маисеенко из Могилева, которая живет в детском доме при живой матери, наблюдается положительная динамика.
У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа — тяжелое генетическое заболевание, требующее дорогостоящего лечения. Благодаря быстрому сбору средств, в котором участвовали обычные белорусы, организации и фонды, для лечения девочки удалось собрать почти два миллиона долларов — сумму, достаточную для дорогостоящего укола. Но после стало известно, что по крайней мере на данный момент ввести его Ксюше нет возможности.
Сейчас девочка получает поддерживающую терапию, и медики отмечают улучшение ее состояния. За ее здоровьем постоянно наблюдают врачи.
Специалисты объясняют, что СМА — это прогрессирующее заболевание. Второй его тип протекает легче, чем первый, но требует как можно более раннего лечения. Для терапии используются различные генные препараты, в том числе «Золгенсма» и другие средства, которые действуют по-разному и подбираются индивидуально.
Врачи отметили, что у Ксюши уже есть заметное улучшение: она стала более уверенно сидеть, увеличилась сила в руках и нет признаков быстрого ухудшения состояния.
Также сообщается, что при лечении учитываются особенности организма девочки, в том числе состояние костей, которое может влиять на возможность дальнейшей генной терапии.
В конце весны — начале лета планируется новое обследование и консилиум, который оценит дальнейшую тактику лечения.
Девочка с начала 2025 года находится под наблюдением в специализированном учреждении для паллиативной помощи, а ее лечение проводится совместно несколькими медицинскими центрами.
Врачи подчеркивают, что все решения будут приниматься в интересах ребенка и в тесном контакте с ее матерью, а собранные средства пойдут исключительно на лечение Ксюши.
Государство предлагает, чтобы мать Ксюши с СМА перевела собранные $1,8 миллиона в Дом ребенка. Волонтеры против
«Утраченное окно». Сделать укол за $1,8 миллиона Ксюше из детского дома пока невозможно
Огромный сбор на супердорогие лекарства для Ксюши из детского дома закрыт!
Известная певица и ее муж из Беларуси перевели на лечение трехлетней Ксюши с СМА сразу более 100 тысяч евро
Как Ксюша с СМА оказалась в Доме ребенка? Что говорит мама девочки
Комментарии