«Я хочу развеять миф, что я очень сильный человек, просто танк, потому что многие знают меня с 2020-го». Разговор с Галиной Казимировской о победе над тяжелым диагнозом
Что чувствует человек, находясь в эмиграции, когда слышит от доктора диагноз: «У вас рак очень агрессивной формы»? «Радыё Свабода» поговорило с создательницей легендарного «Вольнага хору», дирижером Галиной Казимировской, которая борется с этой безжалостной болезнью.
Галина Казимировская знала, что у нее наследственная склонность к онкологическому заболеванию и «сломанный» ген, еще много лет назад, живя в Беларуси. Но страшный диагноз настиг ее в вынужденной эмиграции, после пяти тяжелых лет выживания.
«На самом деле, все время в эмиграции — это борьба. Ничего само не дается в руки. Популярный «Вольны хор» — это огромные усилия, много душевных и физических сил. И, возможно, именно то, что я так интересно и беспрерывно жила, слишком много на себя взяла, и спровоцировало мой организм. Есть такое выражение в хоре — «галеностоп». Мои дети даже придумали особый «дорожный знак», когда я уже совсем «задыхаюсь» в работе.
Я не жалуюсь, это мой выбор, но, наверное, нельзя было столько взвалить на свои плечи: «Вольны хор», хор «Канкордыя», музыкальная школа и много других проектов — без выходных. Я не знала, что такое отдых», — признается Галина. Она добавляет, что даже в самые тяжелые периоды болезни, когда у нее были «выпады» из активной жизни, старалась быть «на связи».
Галина Казимировская — известный белорусский хоровой дирижер, композитор, исследователь и педагог. Много лет занимается возрождением и популяризацией белорусского музыкального наследия. В 2004‑м окончила Белорусскую государственную академию музыки. Еще во время учебы стала художественной руководительницей любительского хора Concordia. Этот коллектив более 15 лет исполняет разнообразный репертуар — от барочной музыки до современных белорусских произведений, активно гастролирует и участвует в международных фестивалях. В 2020 году во время мирных протестов в Беларуси Галина Казимировская создала «Вольны хор». Его участники неожиданно появлялись в торговых центрах, на ступеньках филармонии, в метро и на улицах, исполняя духовные и патриотические белорусские песни. Из-за угрозы уголовного преследования вместе с семьей она была вынуждена уехать из Беларуси в Польшу. В Варшаве основала и возглавила Белорусскую школу искусств имени Миколы Равенского, где дает работу творцам-эмигрантам и приобщает белорусских детей и взрослых к родной культуре. В начале 2026 года у Галины Казимировской было обнаружено онкологическое заболевание.
На вопрос, мог ли повлиять на стремительное развитие болезни сплошной стресс, проблемы, с которыми человек сталкивается в эмиграции, Галина ответила так:
«Я не люблю во всем искать смыслы. Плохие вещи случаются. Это генетическое заболевание, у меня есть сестра, которая ведет более ровный, стабильный и спокойный образ жизни, и все равно она заболела. А болезнь не настолько изучена, чтобы точно говорить, что повлияло. Мы понимаем, что наше тело очень зависит от настроения, стресса — и может «полететь» все, что угодно. Возможно, триггером стала очень стрессовая эмигрантская жизнь, хотя я здесь уже более 5 лет.
Правда, очень сложно все дается: дети, школы, выживание, оплата квартиры, работа, много проектов, вообще не связанных с деньгами, но я не могу их не делать… Для меня была одна из самых тяжелых вещей во время болезни — что я трачу жизнь, бессмысленно проживаю дни, недели. Для меня такой болезненной была эта трата!» — признается Галина.
«Болезнь где-то рядом»
Она говорит, что тогда поняла — надо сбавить темп. И хотя сейчас уже нет того страшного диагноза — рак, Галина не может позволить себе расслабиться и держит руку на пульсе.
«Доктора только через 5 лет скажут мне, что я здорова. Так что эта болезнь где-то рядом, и ты должна следить, контролировать ее. Меня еще ждут операции, сейчас прохожу иммунотерапию, еще не началась нормальная реабилитация. У меня еще не хватает сил.
Но я не могу отказаться ни от одного из трех проектов, которые делаю: «Вольны хор», хор «Канкордыя» и школа. Уже молчу о своей исследовательской деятельности. Очень надеялась, что, пока болею, займусь книгой о Николае Куликовиче, уже готов его архив — слава Богу, успела в декабре до болезни.
(Николай Щеглов-Куликович (1893—1969) — белорусский композитор, музыковед, этнограф, поэт и деятель белорусского движения в эмиграции. Перед Второй мировой войной жил в Минске, был одним из организаторов Театра оперы и балета Беларуси, дирижером его симфонического оркестра. С 1944 года в эмиграции в Германии, с 1950 года — в США. Основал в Нью-Йорке белорусский хор, потом руководил белорусскими хорами в Кливленде и Чикаго. — РС).
Но только сейчас у меня голова возвращается, я могу уже думать, рассуждать, анализировать. К сожалению, время болезни было потрачено впустую, был сплошной туман», — сожалеет Галина.
Она искренне признается, что никогда раньше не обращала внимания на свое здоровье — ни в Беларуси, ни в эмиграции.
«В Варшаве у меня не было даже нормальной страховки, я не обращалась никуда. А в этом году 4 января сама наткнулась в своем теле на что-то инородное, это не спутаешь ни с чем. Словно твердый камень внутри. Когда я нашла эту опухоль, она была размером 3 сантиметра.
Да, нужно проводить контроль, следить за здоровьем. Но в моем случае агрессивность этой заразы была на 100%. Это означает, что опухоль сформировалась за несколько недель. Условно говоря, я могла бы в сентябре пройти маммографию, ничего не заметить, а в декабре опухоль начала бы расти. Кому как повезет. А еще кому как повезет, где она находится, насколько глубоко. У меня она была снаружи, наткнуться было легко», — рассказывает Галина.
У нее не было большого опыта и контакта с докторами в Беларуси, но в Варшаве все делается очень быстро. Если есть подозрение на онкологию, человек обращается к своему семейному врачу, и тот дает волшебную бумажку, где написано латинское слово cito. Что означает — «быстро».
«Без всяких направлений ты можешь пойти в ближайший онкологический госпиталь (их несколько в Варшаве). И действительно все делается очень быстро. Все связанное с этой болезнью находится в «государственных руках». Можно сделать ультразвуковое исследование, анализы в частных медицинских центрах. Но главный анализ — биопсию — только в государственном учреждении. Конечно, есть разные подходы, можно узнать о них, советоваться, но нельзя делать никаких самостоятельных движений. Есть протокол поведения. И советую не делать ничего, что подсказал чатик GPT. Никакой самодеятельности, потому что все очень индивидуально», — рассказывает Галина.
12 сеансов «белой химии», 4 «красной»
Галина Казимировская рассказывает, что в Польше ей не пришлось искать никакого «медицинского блата». Результаты анализов появлялись быстро. Когда обнаружили опухоль — проверили весь организм, сделали МРТ всех органов. Дольше всего пришлось ждать результатов биопсии: 2—3 недели, так как исследование очень сложное. На все анализы ушел месяц.
«А потом был консилиум, когда 10 онкологов озвучивают твой диагноз и пути, которые они предлагают. Ты задаешь вопросы, разговариваешь. Первая мысль была: какая-то плохая штука во мне, просто сделайте операцию, достаньте, выбросьте! Но у меня был такой вид опухоли, что нужно было сразу делать агрессивную химию. Раз в неделю дают сильную дозу… День-два было очень тяжелое состояние, я никогда в жизни этого не забуду. Ты находишься как будто вне жизни. Болит все: тебя словно выкручивает, но недовыкручивает, тошнит и как бы недоташнивает. Гудит голова, она тяжелая и туманная, болят все органы и нервы, то холодно, то горячо. И так 4—5 дней.
А потом на 1—2 дня как бы «включался свет» — кто-то отпустил тебя на землю! Небо голубое, трава зеленая: ты чувствуешь такое счастье дышать, нормально ходить, глотаешь воздух. Сил, энергии мало, но нет этого кошмара», — вспоминает первые «белые химии» Галина.
Она изначально была не согласна с тем, что польские врачи пошли на «агрессивную химию», а не на операцию. Советовалась с белорусскими, израильскими докторами, с белорусом-онкологом, который сейчас работает в Польше. Но наконец согласилась, что это был единственный путь: сначала 12 сеансов так называемой «белой химии», а потом еще четыре «красной».
«Белые» сеансы сразу подействовали, опухоль стала уменьшаться, но у врачей есть протокол. После 12 «белых» были 4 «красные химии» — более сильные. Я называла их «апероль» — у препарата оранжевый цвет, как у коктейля. «Красную химию» дают раз в три недели, потому что она более ядреная, просто тебя убивает — она «положила» меня совсем. Эти 4 «красные химии» забрали у меня все лето — я была в неадеквате», — признается Галина.
Условия проведения «химии» таковы: на один день пациента кладут в госпиталь. Палата на 2—3 человека, удобная кровать со столиком, есть туалет, маленькая кухня. А вечером пациент возвращается домой. Галине рассказывали, что в Беларуси на одной кушетке могут сидеть три человека, которым вводят препарат, а туалет — в конце коридора.
Чудесный доктор Мария
В Польше препараты больным вводят через специальный порт, который устанавливают под ключицу, под кожу, рассказывает Галина Казимировская.
«То есть препарат вводят не через вены, которые прячутся и портятся. Здесь «химия» идет к своей цели максимально коротким путем. Этот порт до сих пор в моем организме, потому что еще продолжается иммунотерапия. Ты входишь в кабинет, тебе говорят: «Расправь плечи», тебе нужно не скорчиться, очень больно, когда вводят. Я плакала от боли, как ребенок.
Первый раз мне не повезло: плохо установили этот порт, я месяц очень страдала от боли. Думала, что, может, так и надо… У меня довольно низкий болевой порог, мне больно, даже когда берут из пальца кровь. Видимо, я не предназначена для болезни. Целый месяц не могла спать, на репетициях не могла поднять руку», — вспоминает собеседница.
Порт Галине позже переставили. За исключением врача, который сначала неудачно его установил, от всех остальных докторов она в восторге.
«Мне очень нравится женщина-хирург, которая меня ведет. Есть еще онколог-терапевт, мы называем ее Иренка, хотя она уже в возрасте. Иренка ходит на белорусские мероприятия, очень нас поддерживает. Никто ни разу не упрекнул меня, что я не полька. Очень хорошее отношение: и объясняют, и разговаривают.
Спасибо моим друзьям, которые познакомили меня с терапевтом из Беларуси, которая работает в обычной поликлинике. Мы называем ее «доктор Мария». Она белорусскоязычная, умная, ответственная, просто невероятная! Когда начинается «химия», все старые болезни активизируются. У меня когда-то были мигрени, и во время химии они стали просто валить меня с ног. Мария прописала мне таблетки нового поколения, следила за моим организмом, назначила анализы, которые редко делают. Это такая игра — как в моем детстве: волк с корзинами ловит яйца. Так и здесь: наладила одно — «летит» другое. Мария углублялась, копалась… Я желаю каждому найти такого чудесного доктора Марию», — говорит Галина.
Собеседница рассказывает, что в эмиграции у нее одна опора — дети. Младшей дочери скоро 15, сыну 17. Для нее самым страшным моментом в жизни было рассказать о болезни детям.
«Я сначала закрылась, никому не хотела говорить. И когда уже поняла, что не могу ни работать, ни оплачивать счета, моя ближайшая подруга говорит: «Давай искать деньги. Как ты будешь жить?»
Но для этого нужно было всем рассказать свою историю. А я не хотела обратной связи! Вопрос «Как у тебя дела?» ставил меня просто в ступор. Даже мои родные узнали о болезни, когда я объявила, что мне нужна помощь. Дети довольно быстро взяли себя в руки — и вдруг стали такими взрослыми! Мой сын — это и отец, и муж, и все на свете! Он брал на себя самые ответственные функции, я даже не знала, что он так умеет», — Галина не скрывает эмоций.
Все бытовые вопросы — сходить в магазин, приготовить еду, прибраться в доме — легли на детей, рассказывает она.
«Они просто молодцы, взяли функцию родителей на себя. Я надеюсь, что морально их это не подкосило, наоборот, они стали сильнее. У нас с детьми очень открытые отношения. Я ведь и накричать могла, меня раздражали мелочи, но они не обижались», — говорит Казимировская.
Пустые напрасные выражения
Галина признается, что за время болезни стала в хорошем смысле эгоистичной. Теперь учится направлять внимание на себя.
«Если человек просто заболел на неделю-две — это одно. Если болит бесконечно и не хватает ни терпения, ни сил — тебе все до черта, ты вне жизни, в каком-то дурдоме. Были люди, которые от всего сердца хотели помочь, но мне это сейчас не нужно. Это сложно, и это немного разбалансировало людей вокруг меня, которые говорили: «Пиши мне днем и ночью»», — рассказывает она.
Галина вспоминает, как на первую «химию» поехала на машине. После процедуры поняла, что «поплыла», садиться за руль просто опасно. Позвонила другу: «Спасай!»
«А когда мне пишут ночью, а я с кровати встать не могу! Я кричу детям, и они меня спасают. За выражение «Все будет хорошо» я готова была убить! Откуда вы знаете? Я вчера была на процедуре, а женщина, которая оказалась рядом, сказала, что во время химии у нее выросла новая опухоль. Доктора не дают гарантии. Все онкологические отделения очень депрессивные, хотя внешне все красиво. Но здесь такая боль! Женщина пришла сюда второй раз, говорит: «За что? Я была здесь десять лет назад!» Кому-то слова поддержки, позитивные фразы, сочувствие были нужны. Мне лично — нет», — говорит Галина.
Она признается, что переоценивала свои силы во время болезни, но хотела быстрее выздороветь. Назначала репетиции, потому что ей казалось, что уже способна работать. А назавтра становилось хуже.
«Но люди же придут на репетицию! Конечно, лучше было этого не делать. Это моя глупая натура — бежать и лететь. В июне у меня была первая «красная химия». В Варшаву приехал хор из Лейпцига, это был проект с хором «Канкордыя» с 2021 года. 65 человек на сцене, я должна была дирижировать. Не смогла отказаться. На улице +35, в Доме культуры сломался кондиционер. Меня никто не может заменить. Это очень сложно далось, после каждой репетиции я валилась с ног. Очень хороший получился концерт. Но не такой ценой! Теперь вспоминаю: «Какая я глупая!» Нельзя так делать. Нужно дать себе возможность и время болеть.
Оглядываясь назад, понимаю: нужно с головой поработать, не лезть повсюду, а научиться отказывать и говорить «Нет». Конца света не будет!» — признается Казимировская.
Пока у Галины, как она говорит, очень низкий «коэффициент полезного действия», даже сходить в магазин — это дело. Пытается снизить привычные нагрузки, планировать.
«Я знакомлюсь с собой заново, не знаю, как я вернусь к себе той, которой была раньше. Пока в голове я все могу, а тело может только часть — такой диссонанс, конфликт между головой и телом. Я очень надеюсь, что даже если и вернется энергия, у меня хватит мозгов не вернуться в этот «вентилятор», нельзя так жить! Надеюсь, у меня хватит разума распределить свою жизнь иначе, а не класть ее на алтарь всего!» — говорит собеседница.
Переосмысление пришло, когда зимой стали известны результаты биопсии. Доктор сообщила о диагнозе, и у Галины выступили слезы.
«Она говорит, что люди, которые проходят через это, — особенные, им дан шанс переосмыслить свою жизнь, когда ты находишься рядом со смертью, с болью… Я подумала: неужели я буду переосмысливать свою жизнь из-за какой-то глупой болезни? Конечно, доктор была права. Я потихоньку возвращаюсь к работе, начала репетиции «Вольнага хору». Возвращаюсь к себе — нормальной Гале, которую я знаю. Но дети и дом становятся преобладающими. И я учусь хотеть! За эти годы я забыла, что могу хотеть. Мне немного мешает мой перфекционизм: я быстрая, не хочу тратить время. Но сейчас переосмысливаю: не будет конца света, если ты этого не сделаешь», — делится мыслями Галина.
«Эмиграция — это зло»
Галина Казимировская рассказала, как после вынужденной эмиграции пять с половиной лет снимала с детьми квартиру в варшавском районе Мокотов.
«Там есть современный квартал, который называют «Мордор» — потому что много стеклянных офисных зданий. Все улицы названы в честь героев книг Толкина, есть улица Гэндальфа, например.
Там все одинакового цвета, даже декоративные растения синхронно растут. Нам с детьми там не нравилось. У меня было странное оправдание: мы же в эмиграции, а эмиграция — это зло, и нам не должно быть хорошо. Уютно мне дома, в Беларуси, где у нас большой дом в Острошицком Городке, 15 соток земли, а также хутор на Немане. Мои дети никогда не жили в квартирах. И то, что мы жили в таком современном районе и в такой суперсовременной квартире, было ошибкой. Опять же — не нужно было терпеть», — рассказывает Галина.
Так получилось, что летом знакомые поляки, с которыми Галина дружит более 20 лет, сдавали квартиру в другом, более традиционном варшавском районе Старая Охота. И она переехала.
«Это центр, но такой зеленый-зеленый. У нас большой балкон. В современных районах иногда много декоративных растений, вроде бы красиво — гортензии, магнолии. А здесь высоченные липы, березы и здоровенный дуб, ему лет 200. Квартира очень уютная, светлая, такие закаты солнца! И у меня, и у детей вырвалось одновременно: «Как здесь здорово!» Все друзья и знакомые знают, что я ненавижу Варшаву, я постоянно об этом говорила. А здесь я полюбила новую Варшаву. Хозяйка спрашивает: «Какие шторы вам нравятся, какая мебель?» Мы можем выбирать! У нас появились полки для книг! Это так классно!» — рассказывает собеседница.
Галина признается, что болезнь подтолкнула ее изменить образ жизни. Раньше она приходила домой после тяжелой работы только ночевать. Ее устраивал эмигрантский минимализм: есть крыша над головой — и хорошо.
«Надо было заболеть раком, чтобы понять, что мне не нравится моя прежняя жизнь настолько, что я хочу ее изменить. Нужно оставлять себе выходные дни, ограничивать рабочее время, выставлять границы, отделять работу от дружбы, семью от работы. В Беларуси я любила быть хозяйкой, любила готовить, но не была «героем Беларуси» и спасителем всей белорусской культуры — была обычным человеком. Я и есть обычный человек. Я не собираюсь заниматься только домашним хозяйством. Но здесь я баланс потеряла, сейчас возвращаю его. У меня новое знакомство с собой. Я еще в процессе выхода из этой болезни, надеюсь, что худшее уже позади», — говорит Галина.
И самое главное — Галина возвращается к музыке. Она рассказывает, что, когда заболела, появился страх, что она потеряла форму, не певшая столько месяцев.
«У меня никогда не было такого большого перерыва в музыке — в наших отношениях с ней с детства. Музыкой я начала заниматься рано, в 6 лет уже писала первые песни. Когда болела, не хотела создавать музыку, чтобы она не была запачкана раком. Сейчас я возвращаюсь к жизни и вхожу в музыку снова. Музыка — это моя религия, Ее Величество Музыка, и нужно быть чистой, чтобы заслужить ее.
Я только начала прикасаться к клавишам, что-то петь. Но страхи были — что я уже никогда не буду способной. Надеюсь, что я не потеряла с ней связи.
И еще я хочу развеять миф, что Казимировская — очень сильный человек, просто танк, ведь многие знают меня с 2020-го. Но я обычный человек, могу превратиться даже в тряпку. Были моменты, когда я только плакала, но не просила у вселенной помощи: только дайте ровненько пожить. Обижалась: «За что на меня свалилась эта болезнь?» Но надо жить!» — говорит Галина Казимировская.
Комментарии