Як цяпер жыве Арына Рудніцкая — першая дзяўчынка з СМА, якой $2 мільёны на лекі сабралі самі беларусы
Роўна пяць гадоў таму — у маі 2021 года — маленькая Арына з Брэста атрымала ўкол Zolgensma. Ці дапамагло гэта дзяўчынцы?
Арына нарадзілася ў Брэсце і спачатку развівалася як звычайнае дзіця. Але калі дзяўчынцы было год і чатыры месяцы, дактары паставілі ёй жудасны дыягназ — спінальная мышачная атрафія 2‑га тыпу. Высветлілася, што бацькі Арыны і іх старэйшы сын маюць «паламаны» ген — але пры гэтым не хварэюць.
Пры адсутнасці лячэння дзіця з такім дыягназам спачатку губляе рухальную актыўнасць у нагах, потым у руках, потым атрафіруецца цела, мышцы глытання і, нарэшце, дыхання.
Спыніць генетычнае захворванне можа прэпарат Zolgensma, які з’яўляецца самым дарагім у свеце. Укол трэба зрабіць усяго аднойчы (і чым раней, тым лепш), але каштуе ён больш за $2 мільёны.
Канечне, для беларускай сям’і гэта касмічная сума. Бацькі Арыны тэрмінова адкрылі збор. На той момант у Беларусі ўжо было чацвёра дзяцей, каму зрабілі ўкол Zolgensma — але ўсе яны атрымалі такую магчымасць праз латарэю.
Арына стала першай дзяўчынкай Беларусі, якой набылі самы дарагі прэпарат у свеце менавіта за ахвяраваныя грошы. І першай, каму ўкалолі Zolgensma на тэрыторыі нашай краіны.
Збор заняў каля чатырох месяцаў, але быў нюанс: бацькі змаглі сабраць каля $350 тысяч, а астатняе ахвяраваў «Савушкаў прадукт», дзе тады працавалі бацькі Арыны.
Вядома, на чароўным уколе гісторыя не скончылася — пасля яго спатрэбілася доўгая рэабілітацыя. Кацярына — маці Арыны — вядзе блог у інстаграме пра жыццё іх сям’і.
У дзень, калі прайшло пяць гадоў з моманту ўколу, Кацярына зрабіла відэа і распавяла, што можа дзяўчынка цяпер.
Хадзіць, на жаль, на гэты момант у Арыны не атрымліваецца. Але яна вельмі актыўна перасоўваецца ў прасторы, бадзёра залазіць на канапу ці на крэсла, каб паесці за сталом.
Таксама Арына ўмее самастойна разаграваць ежу ў мікрахвалёўцы.
Для таго, каб дзяўчынка магла самастойна памыць рукі ці пачысціць зубы, у ванным пакоі ўсталявалі бідэ спецыяльна пад яе патрэбы.
Маці распавядае, што крыху прыбрацца — напрыклад, працерці брудную падлогу ці выкінуць смецце — дачка таксама можа.
Жанчына падкрэслівае: калі б не зроблены ўкол, Арына б цяпер не магла абслугоўваць сябе. Тут трэба згадаць, што, калі дзяўчынка атрымала Zolgensma, яна ўжо згубіла шэраг навыкаў — не магла перасоўвацца і нават сядзець.
То-бок у параўнанні з тым станам поспехі відавочныя.
У дзіцячым садку Арына з’яўлялася на вазочку. Дарэчы, там нядаўна прайшоў выпускны — у дзяўчынкі была неймаверна прыгожая сукенка. А сама яна танчыла разам з іншымі дзецьмі падчас святочнага канцэрта. Педагогі спецыяльна стварылі такую праграму, каб Арына ў вазочку выступала з іншымі — нават у пары з кавалерам.
Дзяўчынка вельмі артыстычная. Нават маючы некаторыя абмежаванні, яна грацыёзна выконвала танцавальныя рухі, выразна дэкламавала вершы.
Па вуліцы Арына ліха перасоўваецца на дзіцячым электрамабілі, які ёй падарылі бацькі.
Сям’я не губляе надзеі, што калі-небудзь дзяўчынка зноў зможа хадзіць. Цяпер Арына на рэабілітацыі займаецца ў экзашкілеце — гэта рабатызаваны касцюм, які зніжае нагрузку на мышцы і суставы. З яго дапамогай людзі нанова вучацца хадзіць пасля цяжкіх траўм.
Цяпер чытаюць
«Пра які саюз можна гаварыць?» Лукашэнка ў Астане раскрытыкаваў Расію за навязванне утыльзбораў4
Каментары