Дзяржава прапануе, каб маці Ксюшы з СМА перавяла сабраныя $1,8 мільёна ў Дом дзіцяці. Валанцёры супраць
Валанцёры спадзяюцца адстаяць сваю пазіцыю праз Наталлю Качанаву.
У сацыяльных сетках Ксюшы Маісеенка — маленькай дзяўчынкі з СМА, якую маці пакінула ў дзіцячым доме, — валанцёры апублікавалі ліст, які атрымала яе маці ад Міністэрства аховы здароўя.
У ім паведамлялася, што адбыўся рэспубліканскі кансіліум, які вырашыў: генную тэрапію самым дарагім прэпаратам у свеце (Zolgensma) Ксюшы праводзіць нельга. У якасці альтэрнатывы дзяўчынцы прапаноўваюць пакуль што ўводзіць «Рысдыплам» — гэта прэпарат, які запавольвае пагаршэнне стану і можа крыху палепшыць рухальныя функцыі, падтрымлівае дыханне. Ён не вылечвае СМА, але дапамагае кантраляваць хваробу. Яго трэба прымаць пажыццёва.
Гэты прэпарат таксама вельмі дарагі: кошт аднаго флакона можа даходзіць да $11 тысяч. Ксюшы, па разліках дактароў, неабходна 19 флаконаў «Рысдыплама» на год.
Беларусь афіцыйна не закупляе «Рысдыплам» — уводзіць прэпарат пацыенту будуць, толькі калі ён сам зможа яго набыць.
Тут неабходна дадаць, што ўсе чацвёра дзяцей Ніны Саньковай (гэта маці Ксюшы) былі забраныя з сям’і. Старэйшая дачка і малодшы сын знаходзяцца пад часовай апекай у іншай сям'і, другая дачка жыве са сваім бацькам. Афіцыйным апекуном Ксюшы (яна нарадзілася трэцяй) цяпер з’яўляецца галоўны доктар Дома дзіцяці.
Месяц таму Ніна ў інтэрв’ю «Анлайнеру» казала, што ў яе дома ўжо амаль усё зроблена для таго, каб вярнуць дзяцей — у тым ліку і Ксюшу. Жанчына запэўнівала, што праз месяц усе будуць з ёй.
Але насамрэч сітуацыя далёка не такая аптымістычная. Сведкі кажуць, што за апошнія паўгода маці не зрабіла нічога, каб прывесці дом у парадак.
Цяпер валанцёры хочуць дапамагчы з рамонтам і аднавіць Ніну ў бацькоўскіх правах.
Ёсць яшчэ нюанс: калі Ніна спрабавала самастойна збіраць грошы на лячэнне дачкі, яе абвінавачвалі ў тым, што данаты жанчына часткова траціла на сябе. Але новы збор — той самы на $1,8 мільёна — валанцёры таксама былі вымушаны адкрыць на імя маці. Яны запэўнівалі, што жанчына не будзе здымаць грошы і траціць іх на ўласныя патрэбы.
Мінздароўя ў сваім лісце прапаноўвае, каб Ніна перавяла сабраныя грошы на рахунак Дома дзіцяці — і каб той ужо сам закупляў неабходныя для Ксюшы лекі. Чыноўнікі запэўніваюць, што грошы не будуць траціцца ні на што іншае, толькі на патрэбы Ксюшы.
Таксама адзначаецца, што можна звярнуцца ў «вартыя даверу фонды»: Беларускі дзіцячы фонд, Міжнародны дабрачынны фонд дапамогі дзецям «Шанец», Беларускі саюз жанчын ці рэспубліканскае грамадскае аб'яднанне «Патрыёты Беларусі» (апошняе стваралася для таго, каб ладзіць аўтапрабегі ў падтрымку Лукашэнкі пасля пройгрышу на выбарах 2020 года).
Валанцёры трактуюць гэта так, што маці прапаноўваюць перавесці грошы або на рахунак Дома дзіцяці, або на рахунак аднаго з фондаў. Але імаверна, мелася на ўвазе ўсё ж тое, што ў фондах можна пашукаць дадатковую дапамогу.
Валанцёры катэгарычна супраць такога развіцця падзей. Яны лічаць, што кансіліум не даў дакладнай схемы далейшага лячэння дзіцяці, а таксама не правёў усю неабходную дыягностыку. Патрабуюць таксама гарантый мэтавага выкарыстання сродкаў — усе яны павінны быць накіраваны выключна на лячэнне Ксюшы. Бо ахвяравалі людзі канкрэтна для гэтай дзяўчынкі.
Паведамляецца, што валанцёры напісалі зварот да Наталлі Качанавай — просяць аб асабістым прыёме, а таксама заклікаюць перагледзець вынікі кансіліуму.
Каментары