Як Ксюша з СМА апынулася ў Доме дзіцяці пры жывой маме? Вось што кажа сама маці
Гісторыя Ксюшы Майсеенка з Магілёва два тыдні таму пачала актыўна распаўсюджвацца ў сацсетках. Зараз дзяўчынцы 3,5 года, у 2024‑м ёй паставілі дыягназ: спінальная мышачная атрафія 2‑га тыпу. Спыніць развіццё хваробы, якая паступова адбірае ўсе навыкі, можа адзін укол — гаворка пра прэпарат Zolgensma. Але кошт тэрапіі — $1,8 мільёна.
З моманту абвяшчэння ўжо сабрана больш за палову — здаецца, так хутка такія зборы яшчэ не прасоўваліся. Магчымая прычына — у гісторыі дзяўчынкі, якая больш за год знаходзіцца ў Доме дзіцяці. Мама ў Ксюшы ёсць, яна не пазбаўлена бацькоўскіх правоў і сама напісала заяву аб прыёме дачкі ў дзяржустанову. Onliner.by здолеў з ёй звязацца і задаць пытанні, якія хвалююць тысячы людзей.
Што вядома пра сям'ю дзяўчынкі
Маму дзяўчынкі завуць Ніна — гэта было вядома яшчэ з моманту запуску збору з апублікаванага сведчання аб нараджэнні дзіцяці. У каментарах да пастоў пісалі, што ў яе ёсць таксама іншыя дзеці, а да гэтага яна ўжо спрабавала збіраць грошы на лячэнне.
Дзякуючы валанцёрам журналісты змаглі асабіста звязацца з Нінай. Пагутарыць з журналістамі і адказаць на важныя пытанні яна пагадзілася адразу.
Высветлілася, што жанчыне 29 гадоў, яна працуе аператарам машыннага даення і жыве ў аграгарадку прыкладна за 100 км ад Магілёва.
У Ніны чацвёра дзяцей — тры дачкі і маленькі сын. Цяпер усе дзеці жывуць не з маці, але пра гэта крыху пазней.
Ксюша — трэцяе дзіця беларускі. На момант першай цяжарнасці, расказала жанчына, ёй было ўсяго 17 гадоў. Даведаўшыся пра яе становішча, малады чалавек разарваў адносіны. Знаходзячыся на 9‑м месяцы, Ніна пазнаёмілася з мужчынам — пазней ён стаў яе афіцыйным мужам.
— Ён ведаў, што дзіця не яго, але ўсё роўна запісаў дачку на сябе. Праз 5 месяцаў я даведалася, што цяжарная другой дачкой.
Шлюб распаўся. Праз нейкі час на працы Ніна пазнаёмілася з Анатолем. Мужчыну старэйшыя дочкі нават пачалі называць татам. Пазней у гэтых адносінах нарадзіліся яшчэ двое дзяцей — Ксюша і яе малодшы брат.
«Уставай, павінна ўжо хадзіць сваімі ножкамі»
Пра тое, што з Ксюшай нешта не так, Ніна заўважыла хутка — падказаў досвед бацькоўства.
— Бліжэй да 11 месяцаў забілі трывогу — Ксюша не станавілася на ножкі, сама не падымалася і не сядала, толькі варочалася з боку на бок. Паехалі ў дзіцячую абласную бальніцу ў Магілёў, там паставілі папярэдні дыягназ «дысплазія тазасцегнавага сустава». У студзені мы былі на рэабілітацыі, нас адправілі на аналіз да генетыка. Потым паехалі ў Мінск, дзе пацвердзілі СМА.
Пра дыягназ Ніна адразу ж расказала бацьку Ксюшы. Па словах мамы, ад яго рэакцыі ў яе здарылася істэрыка.
— Неяк ён сказаў Ксюшы: «Чаго ты ляжыш, уставай, павінна ўжо хадзіць сваімі ножкамі». Нават толкам не зразумела, як гэта было сказана — жартам ці…
У гэты ж час Ніна даведалася, што цяжарная чацвёрты раз. З верагоднасцю ў 25% сын мог нарадзіцца з такім жа дыягназам — каб выключыць рызыкі, быў зроблены генетычны тэст. Вынік паказаў, што дзіця будзе носьбітам «паломанага» гена, але ў самога хлопчыка хвароба не праявіцца.
Дзе ж тата дзяўчынкі цяпер? У адным з пастоў было напісана, што мужчыны больш няма.
— У Ксюшы няма бацькі — ён [здзейсніў суіцыд] амаль два гады таму. Тады, калі дачцэ паставілі дыягназ. Мы былі разам тры гады, жылі нармальна. Так, сварыліся, так былі скандалы — але ж гэта ў кожнай сям'і бывае. Не піў, працаваў — усё як мае быць. Адзінае — крэдытаў набраў, плюс Ксюшын дыягназ…
Увесь гэты час з Нінай і яе сям'ёй таксама жыве мама жанчыны — у жыллі, якое даў калгас. Па словах Ніны, у яе мамы ёсць асаблівасць здароўя. Раскрываць дэталі дыягназу журналісты не маюць права і наўмысна апускаюць падрабязнасці.
Як расказвае жанчына, яе мама па магчымасці дапамагала гадаваць унукаў — адводзіла на прыпынак і сустракала пасля школы, магла рабіць з імі дамашнія заданні — словам, была на падхваце, пакуль Ніна займалася малодшымі. Але пакідаць дзяцей з бабуляй надоўга было нельга — абмежаванне жанчына тлумачыць асаблівасцю здароўя маці.
— Што вы ведалі пра хваробу Ксюшы?
— Мне і расказвалі, дзесьці я чытала. Зразумейце, што сутыкнулася з гэтым упершыню — нават не разумела, як і што рабіць. Дактары казалі, што гэта небяспечнае захворванне. Але справа ў тым, што я не медык: не зраблю патрэбны масаж, ЛФК, дзесьці буду больш ашчаднай — бо я мама.
— Вам расказалі пра лячэнне і прэпарат за амаль $2 млн?
— Так-так, усё расказалі. Я адкрыла дабрачынны рахунак у банку — у беларускіх рублях. Потым мне дапамаглі выкласці фатаграфію з данымі ў «Аднакласнікі».
— Здолелі сабраць якія-небудзь грошы?
— На рахунак клалі грошы цётка, яшчэ нейкія сваякі — сума была не вельмі вялікая. Далей я выкладвала відэа і фатаграфіі, дакументы ў тыктоку, пісала і ў інстаграме, што шукаю валанцёраў. Але людзі баяліся — думалі, што гэта махлярства, таксама тэлефанавалі і пісалі.
Як расказала Ніна, з Ксюшай яна ездзіла і на рэабілітацыі. У гэты час дзеці знаходзіліся пад наглядам дактароў у дзіцячым аддзяленні мясцовай бальніцы — пакінуць іх больш не было з кім.
— Адзінае, я не была з Ксюшай на апошняй рэабілітацыі ў мінулым годзе, бо ў мяне быў грудны сын. Яму не было яшчэ і года, пакінуць не было з кім. Таму Ксюша ляжала з медсястрой.
«Рашэнне далося мне нялёгка»
Ніна пацвярджае: са студзеня 2025 года Ксюша знаходзіцца ў магілёўскім Доме дзіцяці. Туды дзяўчынку вызначылі па заяве мамы.
— Шчыра [прыняць гэтае рашэнне] мне было цяжка. Мне і нашы спецыялісты расказвалі пра гэты дыягназ… Але паколькі ў мяне двое старэйшых і маленькі сын, не заўсёды атрымлівалася зрабіць Ксюшы той жа масаж і фізкультуру. Так, памперсы мяняла, усё як мае быць, сачыла за гэтым. А вось масажы, ЛФК плюс дробная маторыка… паколькі ў мяне было грудное дзіця плюс старэйшыя — не скажаш: «Ідзіце пагуляйце», ім таксама трэба ўвага.
Таму рашэнне далося мне нялёгка. Я разумела, што Ксюша будзе там пад наглядам дактароў і спецыялістаў.
— Ніна, а вам хтосьці прапанаваў гэты варыянт, як вы пра яго даведаліся?
— З нагоды паліятыву мне прапанавала наш раённы педыятр — менавіта на год. Калі на паўгода, то гэта было б платна. У Ксюшы ёсць пенсіі па інваліднасці і па страце кармільца, нават калі платна — можна было пакласці. Атрымліваецца як сацыяльная перадышка.
— Раіліся з кім-небудзь? Мамай ці сяброўкай?
— Я размаўляла з педыятрамі, якія ведаюць пра гэты дыягназ больш, чым я. Мне казалі, што там будзе спецыялізаваны догляд і таму падобнае.
— Калі вызначалі туды Ксюшу, ставілі сабе нейкія тэрміны?
— Я ведала, што гэта ўсяго толькі на год і Ксюша будзе дома — як падрасце малодшы.
Ніна падкрэслівае: Ксюшу было вырашана перадаць менавіта «ў паліятыўнае аддзяленне, якое знаходзіцца на базе спецыялізаванага Дома дзіцяці для дзяцей з парушэннем псіхікі і цэнтральнай нервовай сістэмы».
— Гэта не проста Дом дзіцяці, а спецыялізаваны.
— Як вы сказалі пра гэта Ксюшы?
— Шчыра сказаць, Ксюшы я ні слова не сказала. У паліятыў нас адвезлі на хуткай разам з медсястрой з бальніцы. Тады ўжо была напісана мая заява, [сабраны] усе дакументы. Так, я была з Ксюшай, але сыходзіць адтуль мне было вельмі цяжка… У Ксюшы была істэрыка, у мяне — таксама… Так адбываецца кожны раз, калі я да яе прыязджаю.
Істэрыка ў дзяўчынкі ў той першы дзень, лічыць мама, здарылася па зразумелай прычыне: Ксюша не хацела, каб мама сыходзіла.
— У прынцыпе як і я таксама не хацела, каб яна там заставалася. Так, мы да яе ездзілі — і са старэйшай, калісьці і з сярэдняй дачкой. Адзінае — без сына, так як ён быў маленькі.
— Як Ксюша рэагавала на ваш прыезд?
— Яна была радаснай, задаволенай, усё расказвала, нешта паказвала. Я здымала на відэа, рабіла фатаграфіі — у мяне ўсё гэта ёсць. Калі мне трэба было сыходзіць — у мяне істэрыка, у яе… Усё гэта вельмі-вельмі цяжка і цяжка.
«На дадзены момант я з'яўляюся абавязанай асобай»
Ніна тлумачыць, што «сацыяльная перадышка» ёй была неабходна толькі з Ксюшай.
Але, як высветлілася, з кастрычніка 2025 года ўсе дзеці жывуць асобна ад маці.
— Старэйшая дачка і малодшы сын знаходзяцца пад часовай апекай у іншай сям'і. Сярэдняя дачка — у свайго біялагічнага бацькі, а Ксюша — у Доме дзіцяці. Са старэйшай бачуся на тэрыторыі школы, а сына прывозяць у СПЦ — ён мяне пазнае, называе мамай, гуляе.
Цяпер старэйшай дачцэ Ніны — 10 гадоў, сярэдняй — 9, Ксюшы — 3,5, а сыну — 1,5 годзіка. Жанчына запэўнівае, што з усімі падтрымлівае зносіны.
— На дадзены момант я з'яўляюся «абавязанай асобай». Па факце — нерацыянальна выкарыстана дзіцячая дапамога, у доме не заўсёды было чыста, прадукты харчавання ў мінімальнай колькасці…
— Што за гісторыя з нерацыянальным выкарыстаннем дапамогі?
— Шчыра сказаць, я без паняцця. Я не п'ю, адзінае, што купляла сабе з дзіцячай дапамогі — цыгарэты, каву і прадметы асабістай гігіены.
— Чаму да вас у прынцыпе ўзніклі пытанні?
— Калі шчыра, я нават без паняцця. У мяне былі адносіны з мужчынам, які выпіваў і прыходзіў да мяне дадому ў нецвярозым выглядзе. Магчыма, нехта патэлефанаваў, ці яшчэ нешта… Да мяне прыехала камісія — мяне дома не было, выклікалі на працу. Калі прыехалі, дзверы адкрыла мая мама — я не мела права пакідаць дзяцей з ёй (нагадаем, гаворка ідзе пра асаблівасць здароўя жанчыны).
— Што вам трэба зрабіць, каб вярнуць дзяцей?
— Цяпер практычна ўсё зроблена, засталося падключыць газавую пліту і праводку зрабіць.
— Намерваецеся вярнуць усіх?
— Я думаю, што дзеці ўжо ў наступным месяцы будуць дома. І Ксюша таксама. Адзінае, сярэдняя дачка будзе ў бацькі да верасня, потым планую і яе забраць. Яе бацька настроены рашуча, каб мне яе не вяртаць. Сказаў, ці мала, зноў здарыцца такая сітуацыя, каб не ездзіць 10 разоў забіраць дзіця.
Па словах Ніны, 9 сакавіка да яе прыязджалі прадстаўнікі органаў апекі. Тады ж і былі дадзены рэкамендацыі па замене газавай пліты і праводкі. Пытанне аб магчымым пазбаўленні бацькоўскіх правоў, запэўнівае мама, не стаіць.
— Калі вы бачыліся з Ксюшай апошні раз?
— 7 сакавіка. Потым наведванні былі забаронены з-за хваробы (Ксюшу шпіталізавалі з запаленнем лёгкіх).
— А да гэтага як часта ездзілі?
— Заўсёды па-рознаму. Калі раз у месяц, калі — два. Па пэўных прычынах я магу месяц ці два працаваць без выходных. Як мне сказалі — «Трэба зарабляць рэпутацыю». Але мне галоўнае — дзіця.
— Колькі часу вам атрымліваецца праводзіць разам з Ксюшай?
— Заўсёды па-рознаму, усё залежыць ад таго, на колькі ў мяне замоўлена маршрутка (спецыялізаваны Дом дзіцяці знаходзіцца ў Магілёве, Ніна ж жыве ў аграгарадку прыкладна ў гадзіне язды). Калі ў мяне выхадны, я магу там дзень сядзець. Мы размаўляем, гуляем. Неяк была з сястрой і маёй пляменніцай — дзяўчынка бегала, ёй было нязвыкла, што Ксюша ў вазку. Усё клікала пабегаць разам.
Як нам расказалі валанцёры, цяпер Ксюша не ходзіць і не поўзае, хоць можа рухаць ножкамі.
— Ксюша задае пытанні — чаму яна там, а вы не побач?
— Не, заўсёды кажа, што да яе мама прыехала. Сядзіць задаволеная, вочкі свецяцца.
— Што яна любіць, калі вы прывозіце?
— Мяккія цацкі, фруктовыя і агароднінныя пюрэшкі… Але наогул ёй усё гэта неяк фіялетава. Галоўнае, каб мама прыехала. Яна мяне не адпускае нават выйсці ў прыбіральню. Пакідаю ёй у такім выпадку тэлефон — яна ведае, што без яго я нікуды не сыду.
Рахункі — на імя маці. Як і хто кантралюе збор?
Як пазней растлумачылі валанцёры, адзін з двух акаўнтаў са зборам для Ксюшы ў Instagram раней быў асабістай старонкай Ніны. Яшчэ адзін (актуальны цяпер) профіль быў рэзервовым для збору Каці Вінаградавай (таксама дзіця з СМА 2‑га тыпу, збор на лячэнне быў закрыты ў студзені 2026 года) — таму ў «рылс» засталіся ролікі з дзяўчынкай і яе мамай Аксанай.
Тыдзень таму ў інстаграм-акаўнце збору валанцёры апублікавалі пост, адказаўшы ў ім на часта задаваныя пытанні.
Многія пытаюцца, чаму дзіця засталося без бацькоў і як выйшла, што рахункі на лячэнне Ксюшы адкрыты на імя маці.
Вось як на гэта адказваюць валанцёры:
«Гэта самая сапраўдная юрыдычная пастка, з якой мы сутыкнуліся: 1. Юрыдычны статус: мама Ксюшы не пазбаўлена бацькоўскіх правоў. Па законе менавіта яна застаецца адзіным законным прадстаўніком дзіцяці 2. Забарона для дзіцячых дамоў: дзяржаўныя ўстановы (апека, дзіцячы дом) не маюць права адкрываць дабрачынныя рахункі на свае рэквізіты і весці шматмільённыя зборы на генную тэрапію (укол Zolgensma), 3. Адзіны выхад: па законе адкрыць такі рахунак можа толькі законны прадстаўнік дзіцяці. Іншага шляху проста не існуе. Калі мы будзем чакаць судоў па пазбаўленні правоў і прызначэння новага апекуна, Ксюша проста не дажыве да ўкола».
Як у такім выпадку будзе кантралявацца мэтавае выкарыстанне грошай?
На гэтае пытанне валанцёры таксама адказалі публічна: «1. Поўны доступ да справаздач: мы маем дамоўленасць з мамай і рэгулярна атрымліваем выпіскі з банка. 2. Штодзённая празрыстасць: у нашых сацыяльных сетках мы публікуем строгія фінансавыя справаздачы і скрыны паступленняў. Вы заўсёды можаце адсачыць, якая сума сабрана 3. Мэтавы перавод: ніводная капейка са сабраных сродкаў не пойдзе на асабістыя патрэбы. Як толькі патрэбная сума будзе сабрана (ці калі да збору падключыцца буйны фонд), грошы будуць пераведзены строга па выстаўленым рахунку наўпрост у медыцынскую клініку ці вытворцу прэпарата».
Важны момант: коды для атрымання міжнародных пераводаў атрымлівае не Ніна — у кантактах пазначаны тэлефон валанцёра. Без іх, як нам растлумачылі, мама не зможа зняць грошы, а валанцёры не змогуць іх атрымаць без пашпарта і заявы таго, на каго адкрыты рахунак.
У размове з журналістам Ніна асобна падкрэсліла:
— Я не вораг здароўя свайму дзіцяці. Наадварот, буду рада і ўдзячна ўсім, хто дапамагае ў гэтым зборы.
— Чыталі каментары, якія пакідаюць пад пастамі?
— Чытала. Ведаеце.. Хачу напісаць адказ, але неяк не рашаюся. Мяне параўноўваюць і з зязюляй, і з жывёлай. Я магу сказаць толькі адно: Ксюшу я не кідала і не збіраюся. Так склаліся абставіны.
Інфармацыя аб дапамозе Ксюшы па спасылцы
Пратасевіч зноў жэніцца — цяпер з таролагам Настассяй, якая працавала ў элітным медцэнтры «Мерсі»40
Каментары