€3,5 миллиона за препарат. Новый рекордный сбор на лечение ребенка закрыли всего за пять недель
В начале апреля был запущен сбор средств на лечение 10‑месячного Александра Ерша из Слонима. У него редкое генетическое заболевание — дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC).
Сегодня родители ребенка объявили о закрытии сбора. Необходимая сумма — €3,5 миллиона — за пять недель была полностью собрана благодаря помощи неравнодушных людей и поддержке Министерства обороны Беларуси, пишет Onliner.by.
Дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот — это наследственная нейрометаболическая патология, связанная с мутацией гена DDC. Болезнь приводит к нарушению выработки дофамина и серотонина, из-за чего у детей с первых месяцев жизни развиваются тяжелая мышечная гипотония, задержка развития и другие серьезные нарушения.
Лечение предусматривает введение современного генетического препарата «Эладакоген экзупарвавек». По сути, это искусственный ген, который вводится непосредственно в головной мозг и заменяет поврежденный ген, помогая восстановить выработку необходимых нейромедиаторов.
Собранные средства позволят мальчику пройти лечение в Москве. В ближайшее время он отправится туда для начала терапии.
— По результатам МРТ с контрастом Саша готов к операции. Нам не нужно ждать 18 месяцев, хирурги уже готовы взять его для введения препарата. По словам врачей, Саша очень хорош в плане развития, даже для его диагноза, у него есть большие шансы на полноценную жизнь, — писала мать мальчика в конце апреля.
Сообщается также, что средства, которые останутся на благотворительном счету, будут направлены на помощь другим детям, нуждающимся в лечении.
€3,5 миллиона — новая самая большая сумма, которую собирали на лечение ребенка в Беларуси. Ранее рекордной считалась сумма в $2,9 миллиона, которую в течение 9 месяцев удалось собрать для Артема Подъяловского.
Сейчас читают
«Возникают представления, что политзаключенные должны быть стойкими, собранными, благодарными. А реальность разная». Поговорили с людьми, которые водят депортированных буквально за руку44
Комментарии