€3,5 мільёна за прэпарат. Новы рэкордны збор на лячэнне дзіцяці закрыты ўсяго за пяць тыдняў
У пачатку красавіка быў запушчаны збор сродкаў на лячэнне 10‑месячнага Аляксандра Ярша са Слоніма. У яго рэдкае генетычнае захворванне — дэфіцыт дэкарбаксілазы араматычных L-амінакіслот (AADC).
Сёння бацькі дзіцяці абвясцілі пра закрыццё збору. Неабходная сума — €3,5 мільёна — за пяць тыдняў была цалкам сабрана дзякуючы дапамозе неабыякавых людзей і падтрымцы Міністэрства абароны Беларусі, піша Onliner.by.
Дэфіцыт дэкарбаксілазы араматычных L-амінакіслот — гэта спадчынная нейраметабалічная паталогія, звязаная з мутацыяй гена DDC. Хвароба прыводзіць да парушэння выпрацоўкі дофаміна і сератаніна, з-за чаго ў дзяцей з першых месяцаў жыцця развіваюцца цяжкая мышачная гіпатанія, затрымка развіцця і іншыя сур’ёзныя парушэнні.
Лячэнне прадугледжвае ўвядзенне сучаснага генетычнага прэпарата «Эладакаген экзупарвавек». Па сутнасці, гэта штучны ген, які ўводзіцца непасрэдна ў галаўны мозг і замяняе пашкоджаны ген, дапамагаючы аднавіць выпрацоўку неабходных нейрамедыятараў.
Сабраныя сродкі дазволяць хлопчыку прайсці лячэнне ў Маскве. У бліжэйшы час ён адправіцца туды для пачатку тэрапіі.
— Па выніках МРТ з кантрастам Саша гатовы да аперацыі. Нам не трэба чакаць 18 месяцаў, хірургі ўжо гатовыя ўзяць яго для ўвядзення прэпарата. Па словах дактароў, Саша вельмі добры ў плане развіцця, нават для яго дыягназу, у яго ёсць вялікія шанцы на паўнавартаснае жыццё, — пісала маці хлопчыка ў канцы красавіка.
Паведамляецца таксама, што сродкі, якія застануцца на дабрачынным рахунку, будуць накіраваныя на дапамогу іншым дзецям, якія маюць патрэбу ў лячэнні.
€3,5 мільёна — новая самая вялікая сума, якую збіралі на лячэнне дзіцяці ў Беларусь. Раней рэкорднай лічылася сума ў $2,9 мільёна, якую на працягу 9 месяцаў удалося сабраць для Арцёма Пад'ялоўскага.
Цяпер чытаюць
«Узнікаюць уяўленні, што палітвязні мусяць быць стойкімі, сабранымі, удзячнымі. А рэальнасць розная». Пагаварылі з людзьмі, якія водзяць дэпартаваных літаральна за руку66
Каментары