Dziaržava prapanuje, kab maci Ksiušy z SMA pieraviała sabranyja $1,8 miljona ŭ Dom dziciaci. Vałanciory suprać

U sacyjalnych sietkach Ksiušy Maisiejenka — maleńkaj dziaŭčynki z SMA, jakuju maci pakinuła ŭ dziciačym domie, — vałanciory apublikavali list, jaki atrymała jaje maci ad Ministerstva achovy zdaroŭja.

U im paviedamlałasia, što adbyŭsia respublikanski kansilium, jaki vyrašyŭ: hiennuju terapiju samym darahim preparatam u śviecie (Zolgensma) Ksiušy pravodzić nielha. U jakaści alternatyvy dziaŭčyncy prapanoŭvajuć pakul što ŭvodzić «Rysdypłam» — heta preparat, jaki zapavolvaje paharšeńnie stanu i moža krychu palepšyć ruchalnyja funkcyi, padtrymlivaje dychańnie. Jon nie vylečvaje SMA, ale dapamahaje kantralavać chvarobu. Jaho treba prymać pažyćciova.

Hety preparat taksama vielmi darahi: košt adnaho fłakona moža dachodzić da $11 tysiač. Ksiušy, pa raźlikach daktaroŭ, nieabchodna 19 fłakonaŭ «Rysdypłama» na hod.

Biełaruś aficyjna nie zakuplaje «Rysdypłam» — uvodzić preparat pacyjentu buduć, tolki kali jon sam zmoža jaho nabyć.

Tut nieabchodna dadać, što ŭsie čaćviora dziaciej Niny Sańkovaj (heta maci Ksiušy) byli zabranyja ź siamji. Starejšaja dačka i małodšy syn znachodziacca pad časovaj apiekaj u inšaj siamji, druhaja dačka žyvie sa svaim baćkam. Aficyjnym apiekunom Ksiušy (jana naradziłasia treciaj) ciapier źjaŭlajecca hałoŭny doktar Doma dziciaci.

Miesiac tamu Nina ŭ intervju «Anłajnieru» kazała, što ŭ jaje doma ŭžo amal usio zroblena dla taho, kab viarnuć dziaciej — u tym liku i Ksiušu. Žančyna zapeŭnivała, što praź miesiac usie buduć ź joj.

Ale nasamreč situacyja daloka nie takaja aptymistyčnaja. Śviedki kažuć, što za apošnija paŭhoda maci nie zrabiła ničoha, kab pryvieści dom u paradak.

Ciapier vałanciory chočuć dapamahčy z ramontam i adnavić Ninu ŭ baćkoŭskich pravach.

Jość jašče niuans: kali Nina sprabavała samastojna źbirać hrošy na lačeńnie dački, jaje abvinavačvali ŭ tym, što danaty žančyna častkova traciła na siabie. Ale novy zbor — toj samy na $1,8 miljona — vałanciory taksama byli vymušany adkryć na imia maci. Jany zapeŭnivali, što žančyna nie budzie zdymać hrošy i tracić ich na ŭłasnyja patreby.

Minzdaroŭja ŭ svaim liście prapanoŭvaje, kab Nina pieraviała sabranyja hrošy na rachunak Doma dziciaci — i kab toj užo sam zakuplaŭ nieabchodnyja dla Ksiušy leki. Čynoŭniki zapeŭnivajuć, što hrošy nie buduć tracicca ni na što inšaje, tolki na patreby Ksiušy.

Taksama adznačajecca, što možna źviarnucca ŭ «vartyja davieru fondy»: Biełaruski dziciačy fond, Mižnarodny dabračynny fond dapamohi dzieciam «Šaniec», Biełaruski sajuz žančyn ci respublikanskaje hramadskaje abjadnańnie «Patryjoty Biełarusi» (apošniaje stvarałasia dla taho, kab ładzić aŭtaprabiehi ŭ padtrymku Łukašenki paśla projhryšu na vybarach 2020 hoda).

Vałanciory traktujuć heta tak, što maci prapanoŭvajuć pieravieści hrošy abo na rachunak Doma dziciaci, abo na rachunak adnaho z fondaŭ. Ale imavierna, miełasia na ŭvazie ŭsio ž toje, što ŭ fondach možna pašukać dadatkovuju dapamohu.

View this post on Instagram

A post shared by Ksienija Maisiejenko (@ksusha_sma_2_mogilev)

Vałanciory kateharyčna suprać takoha raźvićcia padziej. Jany ličać, što kansilium nie daŭ dakładnaj schiemy dalejšaha lačeńnia dziciaci, a taksama nie pravioŭ usiu nieabchodnuju dyjahnostyku. Patrabujuć taksama harantyj metavaha vykarystańnia srodkaŭ — usie jany pavinny być nakiravany vyklučna na lačeńnie Ksiušy. Bo achviaravali ludzi kankretna dla hetaj dziaŭčynki.

Paviedamlajecca, što vałanciory napisali zvarot da Natalli Kačanavaj — prosiać ab asabistym pryjomie, a taksama zaklikajuć pierahledzieć vyniki kansiliumu.

• 0
• 0
• 0
• 11
• 2
• 1
• 14
• 0