Мінчанка з цяжкім захворваннем не можа вазіць сына ў школу — патрэбная дапамога
Часам Міраслаў не ідзе на ўрокі не таму, што захварэў, — яго проста няма каму адвезці. Мама перасоўваецца на інвалідным вазку, з родных ніхто не можа дапамагчы, а ўся сітуацыя не рэгулюецца нормамі сацыяльнай дапамогі.
Міраславу 12 гадоў, ён вучыцца ў спецыяльнай школе-інтэрнаце №10 у Мінску і пяць дзён на тыдзень павінен быць там да 09:00.
На грамадскім транспарце дарога з перасадкамі займае амаль гадзіну. У мамы хлопчыка Святланы рассеяны склероз, і яна фізічна не можа сама адвозіць сына. Жанчына дамаўляецца са знаёмымі або выклікае таксі, але для сям’і такія паездкі становяцца адчувальным артыкулам выдаткаў.
Журналісты Tochka.by пагаварылі са Святланай пра тое, як яна ўпершыню даведалася пра сваю хваробу, як з таго часу змянілася яе жыццё і чаму цяпер ёй асабліва патрэбная дапамога з сынам.
«Я проста перастала адчуваць скуру»
Святлане было 22 гады, калі яна ўпершыню зразумела, што з арганізмам нешта не так. Аднойчы яна прачнулася з адчуваннем, што скура на большай частцы цела анямела.
«Гэта быў 2008 год, я заканчвала Тэхналагічны ўніверсітэт. Дзяржаўныя іспыты, праца, а яшчэ цяжкія адносіны, якія працягваліся год, — увогуле, стрэсу было шмат. Пасля таго як скура анямела, мне зрабілі МРТ і выявілі прыкметы дэміелінізацыі. Калі казаць простымі словамі: міелінавая абалонка нерва падобная да ізаляцыі электрычнага дроту. Яна адказвае за перадачу імпульсаў ад цэнтральнай нервовай сістэмы. У мяне гэтая абалонка разбураецца ўласным імунітэтам. І мозг проста «забывае», як мець зносіны з целам», — расказвае жанчына.
Тады дактары паставілі дыягназ «дэміелінізаванае захворванне цэнтральнай нервовай сістэмы» і папярэдзілі, што ў будучыні ў Святланы можа развіцца рассеяны склероз.
Што такое рассеяны склероз
Рассеяны склероз — хранічнае аўтаімуннае захворванне цэнтральнай нервовай сістэмы. Пры ім імунная сістэма пашкоджвае міелінавую абалонку нервовых валокнаў, з-за чаго парушаецца перадача сігналаў паміж мозгам і целам.
Дакладная прычына захворвання дагэтуль невядомая. Часцей за ўсё яго дыягнастуюць у людзей ва ўзросце 20—45 гадоў.
Цалкам вылечыць рассеяны склероз пакуль немагчыма, аднак існуюць прэпараты, якія дазваляюць запаволіць развіццё хваробы. У Беларусі з 2018 года пацыентам прызначаюць ПІТРС-тэрапію, якая змяняе цячэнне рассеянага склерозу.
Пры прагрэсаванні захворвання магчымасці паўплываць на стан становяцца больш абмежаванымі, таму важная ранняя дыягностыка.
Праз некаторы час у яе пагоршыўся зрок, з'явілася слабасць у нагах і паторгванне ў руках. Але пасля лячэння гармонамі сімптомы адступілі.
Спачатку кій, потым інвалідны вазок
Калі Святлана зацяжарыла Міраславам, дактары сказалі, што хвароба ўвайшла ў стадыю рэмісіі, але папярэдзілі аб магчымым пагаршэнні стану пасля родаў.
Цяжарнасць прайшла добра, аднак пасля нараджэння сына стан паступова пачаў змяняцца.
«Пасля родаў левая ступня перастала цалкам разгінацца, нага не слухалася. Але я ўсё роўна заставалася вельмі актыўнай. Маленькае дзіця — яно ж мабілізуе. Сілы аднекуль з'яўляюцца самі», — кажа Святлана.
Праз два з паловай гады яна нарадзіла дачку Веру. Падчас цяжарнасці з'явіліся праблемы з каардынацыяй і галавакружэнні, неўзабаве спатрэбіўся кій. У лістападзе 2017 года Святлане афіцыйна паставілі дыягназ «рассеяны склероз» і паставілі другую групу інваліднасці.
Яшчэ праз некалькі гадоў стан пагоршыўся настолькі, што жанчына перасела ў інвалідны вазок, а групу інваліднасці ёй змянілі на першую. Нягледзячы на гэта, Святлана старалася заставацца актыўнай, выязджала з дзецьмі на прагулкі — ёй дапамаглі сабраць грошы на электрычны вазок.
«Стан пагаршаецца не за адзін дзень, а паступова. Раней я магла падпаўзці да шведскай сценкі, падцягнуцца і самастойна сесці вазок. Цяпер мне ўжо патрэбная дапамога. Цела зусім не слухаецца», — расказвае суразмоўца.
Акрамя таго, Святлана адмовілася ад гарманальнай тэрапіі.
«Так, гармоны даюць сілы, але яны ж не лечаць. Да таго ж я моцна набрала вагу праз павышаны апетыт, а па начах сэрца шалёна білася. Цяпер я прымаю толькі вітаміны і пэўныя БАДы. На рэабілітацыю ні часу, ні грошай у мяне няма. Калі ты мама, то ўсё жывеш жыццём дзяцей у першую чаргу», — прызнаецца яна.
Цяпер больш за ўсё Святлану непакоіць не ўласная хвароба. Ёй трэба, каб Міраслаў мог рэгулярна ездзіць у школу.
«Да трох гадоў ён проста мыкаў»
Асаблівасці развіцця ў хлопчыка сталі прыкметныя яшчэ ў раннім дзяцінстве. Ён позна пачаў размаўляць.
«Дзіцяці ўжо тры з паловай, а ён паказвае на нешта і мыкае. Я моцна плакала, малілася. І адной цудоўнай раніцай ён проста пачаў усё паўтараць, як мог», — успамінае суразмоўца.
Хлопчыку паставілі дыягназ «лёгкая разумовая адсталасць на мяжы з умеранай». Цяпер у Міраслава трэцяя ступень страты здароўя.
Навучанне ён пачынаў у інтэграваным класе звычайнай школы. З-за прыступаў, якія з'явіліся, яму давялося перайсці на надомнае навучанне, а затым — у спецыяльную школу-інтэрнат № 10 на вуліцы Кабушкіна. Фармат прадугледжваў пяцідзёнку: будні — у інтэрнаце, выходныя — дома.
«Міраслаў спачатку вучыўся ў першым аддзяленні па спецыяльнай праграме для дзяцей з лёгкай інтэлектуальнай недастатковасцю. Як мог, пісаў, нават чытаў па складах, лічыў», — расказвае Святлана.
Але потым пачаўся адкат. І ўжо з пятага класа хлопчыка перавялі ў другое аддзяленне.
«Там праграма значна лягчэйшая: вывучаюцца такія прадметы, як «Элементы арыфметыкі», «Элементы пісьма і развіццё маўлення», дзяцей вучаць навыкам самаабслугоўвання і шмат займаюцца творчасцю. Але начаваць у школе ён ужо не згаджаўся. І мы зноў перайшлі на рэжым, пры якім кожны дзень ён вяртаецца дадому», — тлумачыць яна.
Цяпер жанчына зноў хоча паспрабаваць перавесці сына на навучанне з пражываннем у школе-інтэрнаце. Але, кажа, вялікіх надзей на гэта не ўскладае.
«Магчыма, да восеньскіх канікул я дацягну, а магчыма, і не. Можа, гэта будзе толькі на тыдзень. Шанцы 50 на 50. Я не ведаю, як працуе яго мозг. Ён можа проста пачаць пратэставаць — і ўсё», — тлумачыць Святлана.
Пры гэтым іншага выйсця ў яе цяпер няма: вазіць Міраслава ў школу кожны дзень папросту няма каму.
Жанчына жыве з мамай і сястрой. У мамы другая група інваліднасці, сястра працуе, а са сваім мужам Святлана ў разводзе — ён плаціць аліменты, але ў жыцці дзяцей не ўдзельнічае.
«З блізкіх ніхто не можа вазіць і забіраць сына. Афіцыйна я аформлена як чалавек, які даглядае дзіця-інваліда. Але мне самой патрэбная дапамога. Памочніца, якая да мяне прыходзіць, трэць свайго часу траціць на тое, каб дапамагаць маім дзецям. І Міраслава яна часам завозіць. Вось так і жывём», — дзеліцца жанчына.
Адзіны стабільны варыянт даставіць Міраслава ў школу — таксі. Але для сям'і гэта занадта дорага.
«За тыдзень на паездкі сыходзіць недзе 50 рублёў. Мой даход у месяц — каля 2700 рублёў: гэта ўсе дапамогі і пенсія, якія я атрымліваю. Але адразу адніміце 900 — яны сыходзяць на памочніцу. І мне, і Міраславу яшчэ належыць сацыяльнае таксі. Для аднаго чалавека — сем паездак у месяц. Але пяць з іх — у медыцынскія ўстановы і толькі дзве — куды заўгодна», — расказвае Святлана.
«Не той» дыягназ для сацыяльнай машыны
У 2025 годзе, паводле слоў жанчыны, яна звярнулася па дапамогу ў адміністрацыю Ленінскага раёна.
Тады сяброўка Святланы вырашыла дапамагчы і апублікавала ў сацыяльных сетках допіс з просьбай адгукнуцца тых, хто жыве непадалёк і мог бы вазіць хлопчыка.
«Адгукнуліся некалькі чалавек. Адзін мужчына быццам пагадзіўся забіраць Міраслава чатыры разы на тыдзень — яму якраз было па дарозе на працу. Але потым нешта пайшло не так, і ён знік. Была яшчэ адна жанчына, але ў яе самой узніклі праблемы са здароўем — сказала пачакаць», — кажа Святлана.
Яна не хавае, што трымацца ў такіх абставінах складана. Акрамя Міраслава, ёй трэба клапаціцца і пра малодшую дачку Веру — ёй 10 гадоў, яна вучыцца ў звычайнай школе.
«Цяжка, але даводзіцца трымацца. Я жывая — гэта ўжо шчасце. І, вядома, дзеці: мне трэба пра іх клапаціцца — гэта галоўнае», — кажа яна.
Калі вы гатовыя дапамагчы, звязацца са Святланай можна па тэлефоне +375 (44) 582-91-85, а таксама ў месенджарах (Viber, Telegram) па гэтым жа нумары.
Цяпер чытаюць
«Стрэльба калі і стрэліць, то наўрад ці кулямётнай чаргой». Максім Знак ацаніў рэальнасць пагроз беларускай прапаганды пазбавіць грамадзянства палітэмігрантаў99
Каментары
А куды яму спяшацца, сеў ды паехаў!
Жанчыну шкада, хвоба, да і без мужыка цяжка жыць.