«Akno stračanaje». Zrabić ukoł za $1,8 miljona Ksiušy ź dziciačaha doma pakul niemahčyma

Ksiušy Maisiejency z Mahilova try z pałovaj hady. U 2024 hodzie dziaŭčyncy pastavili dyjahnaz śpinalnaja myšačnaja atrafija druhoha typu (SMA). Heta redkaja hienietyčnaja chvaroba, pry jakoj pastupova hinuć niejrony, što adkazvajuć za ruch.

Myšcy stanoviacca ŭsio słabiejšymi. Dzicia stračvaje siłu, spačatku ŭ rukach i nahach, potym stanovicca ciažka siadzieć, trymać hałavu, hłytać ježu, dychać. I paśla — śmierć.

U śviecie jość leki, jakija mohuć spynić chvarobu. Heta hiennaja terapija Zolgensma, badaj, samyja darahija leki ŭ śviecie. Dzicia vylečvajecca litaralna paśla adnaho ŭkołu. Prablema ŭ tym, što jaho košt — kala $1,8 miljona. I ŭ Biełarusi hetaje lačeńnie nie ŭklučana ŭ prahramu biaspłatnaj miedycyny.

Admietnaść situacyi maleńkaj dziaŭčynki ŭ tym, što jana žyvie ŭ mahiloŭskim dziciačym domie. Jaje baćka skončyŭ žyćcio samahubstvam. A mama nie spraviłasia ź ciažaram situacyi i zdała dziaŭčynku.

Faktyčna za Ksiušu nie było kamu zmahacca — da taho momantu, pakul pra ciažkachvoruju dziaŭčynku nie daviedalisia vałanciory i nie raspačali terminovy zbor hrošaj.

U vyniku kaśmičnuju sumu atrymałasia sabrać za rekordny čas — za miesiac. Nivodzin padobny zbor u historyi Biełarusi nie adbyvaŭsia nastolki chutka.

Ciapier šmat kaho chvaluje pytańnie, kali ž Ksiuša atrymaje toj vyratavalny ŭkoł. Ale adkaz sumny — na žal, u hety momant heta niemahčyma. I nie zrazumieła, ci budzie mahčyma kaliści ŭ budučyni.

Na bazie RNPC «Maci i dzicia» adbyŭsia respublikanski kansilium. U aficyjnym zaklučeńni adznačajecca, što zaraz Ksiuša nie moža samastojna stajać i siadzieć (sa słoŭ supravadžajučych, raniej mahła siadzieć), nie poŭzaje, nie moža padniać hałavu i ŭtrymlivać jaje, kali lažyć na žyvacie.

Varta zaŭvažyć, što pierad prachodžańniem kansiliumu Ksiuša trapiła ŭ balnicu ź pnieŭmanijaj — chvaroba stała dadatkovaj nahruzkaj na jaje arhanizm.

Hiennuju terapiju Zolgensma treba pravodzić čym raniej, tym lepš — pakul u dziciaci zastajecca jak maha bolš ruchalnych navykaŭ. Kali b mama Ksiušy pačała zmahańnie za leki dla dački adrazu, jak stała viadoma pra dyjahnaz, u 2024 hodzie, mahčymaściaŭ było b bolš. Ale jana nie rabiła amal ničoha, u vyniku dva hady stan dziaŭčynki niaŭmolna paharšaŭsia.

Biełaruskija miedyki acanili stan Ksiušy i adzinahałosna vyrašyli, što jaje akno mahčymaści stračanaje. Na hety momant praviadzieńnie hiennaj terapii niasie bolš niebiaśpieki, čym patencyjnaj karyści. Rašeńnie kansiliumu: pacyjentcy ciapier nie pakazana hienazamiaščalnaja terapija.

U takoj situacyi dla Ksiušy akramia roznych abśledavańniaŭ, reabilitacyj dy štodzionnaj lačebnaj fizkultury taksama rekamiendavana praciahvać patahienietyčnyju terapiju «Rysdypłamam» (z ulikam taho, što ŭ pradstaŭnikoŭ dziaŭčynki jość try fłakony).

«Rysdypłam» — heta preparat, jaki zapavolvaje paharšeńnie stanu i moža krychu palepšyć ruchalnyja funkcyi, padtrymlivaje dychańnie. Jon nie vylečvaje SMA, ale dapamahaje kantralavać chvarobu. Jaho treba prymać pažyćciova.

Hety preparat taksama vielmi darahi: košt adnaho fłakona moža dachodzić da 11 tysiač dalaraŭ. Ksiušy, pa raźlikach daktaroŭ, zaraz nieabchodna 19 fłakonaŭ «Rysdypłama» na hod.

Vałanciory, jakija zajmajucca dziaŭčynkaj, nie stračvajuć nadziei. Ludzi vierać, što praz paŭhoda možna budzie jašče raz prajści kansilium. Kali «Rysdypłam» zmoža palepšyć situacyju, miedyki ŭ vyniku daduć dazvoł na doŭhačakany ŭkoł. Pavinny syścisia i inšyja faktary — u Biełarusi Zolgensma uvodziać dzieciam vahoj da 13,5 kh. A Ksiuša zaraz užo važyć bolš za 12 kh.

Jość i alternatyŭny varyjant — šukać rašeńnie ŭ zamiežnych klinikach. U Dubai hatovy ŭvodzić Zolgensma, kali dzicia važyć da 21 kh — kaniečnie, taksama biez harantyj. Ryzykavać možna, ale takoje rašeńnie pavinien prymać pradstaŭnik Ksiušy. Farmalna heta mama, ale… Pry zamiežnym varyjancie ŭźniknie i pytańnie, chto budzie supravadžać Ksiušu ŭ tym ža Dubai. Na mamu nadziei ŭ hetym niašmat.

U lubym razie pakul što pryniata rašeńnie na najbližejšyja paŭhoda pieravieści Ksiušu na terapiju «Rysdypłamam». Na heta moža pajści častka sabranych hrošaj, ale finansavaje pytańnie jakraz vyhladaje vyrašalnym. Ci zmoža arhanizm Ksiušy adnavicca da ŭzroŭniu, patrebnaha dla ŭviadzieńnia Zolgensma — nieviadoma.

• 0
• 1
• 1
• 6
• 3
• 52
• 0
• 0