Vielizarny zbor na supierdarahija leki dla Ksiušy ź dziciačaha doma zakryty!
«Toje, što zdavałasia niedasiahalnym, stała realnaściu».
«Ślozy na vačach, a ŭ sercy — biaskoncaja ŭdziačnaść. Siońnia my pramaŭlajem samyja zapavietnyja słovy: NAŠ ZBOR AFICYJNA ZAKRYTY!
Toje, što zdavałasia niedasiahalnym, stała realnaściu dziakujučy VAM. Suma ŭ $1 827 307 sabrana całkam i navat krychu bolš! Heta nie prosta ličby ŭ spravazdačy — heta tysiačy dobrych sercaŭ, jakija abjadnalisia dziela vyratavańnia adnaho maleńkaha žyćcia», — napisali vałanciory.
Ksiušy Maisiejency try z pałovaj hady. U 2024 hodzie Ksiušy pastavili dyjahnaz śpinalnaja myšačnaja atrafija druhoha typu (SMA). Heta redkaja hienietyčnaja chvaroba, pry jakoj pastupova hinuć niejrony, što adkazvajuć za ruch.
Myšcy stanoviacca ŭsio słabiejšymi. Dzicia stračvaje siłu, spačatku ŭ rukach i nahach, potym stanovicca ciažka siadzieć, trymać hałavu, hłytać ježu, dychać. I paśla — śmierć.
U śviecie jość leki, jakija mohuć spynić chvarobu. Heta hiennaja terapija Zolgensma, badaj, samyja darahija leki ŭ śviecie. Dzicia vylečvajecca litaralna ad adnaho ŭkołu. Prablema ŭ tym, što ich košt — kala $1,8 miljona. A biełaruskaja dziaržava pakul nie hatovaja ŭklučyć vyratavańnie dziaciej z SMA ŭ prahramu biaspłatnaj miedycyny.
Admietnaść situacyi Ksiušy ŭ tym, što jana žyvie ŭ mahiloŭskim dziciačym domie. Jaje baćka pamior. A mama nie spraviłasia ź ciažaram situacyi i zdała dziaŭčynku ŭ dziaržaŭnuju ŭstanovu.
Dapamohi ad baćkoŭ čakać nie vypadała, ale za Ksiušu stali zmahacca inšyja ludzi. Vakoł Ksiušy chutka źjaviłasia supołka vałancioraŭ. Jany stvaryli čaty, hrupy i staronki ŭ sacsietkach, dzie kaardynavali dapamohu.
Heta zdavałasia nievierahodnym, ale heta adbyłosia.
Admietna, što bujnych płaciažoŭ ad dziaržavy ci biznesu nie było, amal usia suma — drobnyja pieravody ad prostych ludziej.
Kamientary