ПАДТРЫМАЦЬ
напішыце нам сваю навіну
© Усе правы абароненыя. Выкарыстанне матэрыялаў дазваляецца пры ўмове ўказання крыніцы і наяўнасці актыўнай гіперспасылкі на nashaniva.com у першым абзацы.
ПАДТРЫМАЦЬ
Грамадства
Бел Łac

Беларусы сабралі амаль 2 мільёны долараў на лекі для баранавіцкага хлопчыка з СМА

Беларусы сабралі 1,8 мільёна долараў на адно з самых дарагіх у свеце лекаў — Zolgensma — для яшчэ аднаго хлопчыка з дыягназам спінальная мышачная атрафія (СМА) — 9-месячнага Сашы Астрогі з Баранавічаў.

Тэсты на СМА. Фота: aktifinternational.com

Збор сродкаў на набыццё прэпарату для Сашы яго бацькі пачалі 5 месяцаў таму — 23 лістапада 2024 года. Ахвяраванні паступалі праз розныя дабрачынныя ініцыятывы і сацыяльныя сеткі, прысвечаныя хлопчыку.

Увесці прэпарат Zolgensma можна, пакуль вага дзіцяці не перавышае 13,5 кілаграма.

22 красавіка бацькі паведамілі, што на той момант сабрана 1 255 556,79 долара, але Саша ўжо важыць амаль 10,6 кілаграма. Паводле іх слоў, «вага гуляе супраць нас», бо часу на завяршэнне збору застаецца ўсё менш.

24 красавіка збор быў закрыты на суме 1 818 000 долараў.

У сям’і трое дзяцей, Саша — самы малодшы.

У лютым 2024 года грошы на Zolgensma сабралі для яшчэ адной дзяўчынкі з СМА — 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра, а ў сакавіку амаль 1,8 мільёна долараў было сабрана на той жа прэпарат для 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Гродна.

Спінальная мышачная атрафія (СМА) — гэта група захворванняў, пры якіх паступова слабеюць і атрафуюцца цягліцы ног, шыі, галавы. Дзецям з СМА цяжка смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. Хвароба мае спадчынны характар і звязаная з парушэннямі ў генах.

У Беларусі жыве каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаецца каля 10 дзяцей з гэтым дыягназам.

Чытайце яшчэ

Каментары

Цяпер чытаюць

33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый2

Грамадства2

33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый

Усе навіны →
Цяпер чытаюць

Вітальд Юраш: Польшча здрадзіла беларускай апазіцыі

Індыя абвінавачвае Пакістан у гібелі турыстаў і пагражае пакінуць яго без вады. Краіны на мяжы вайны

«Калі грамадствы рыхтуюць да вялікай вайны, то эксплуатуюць і боязь яе»

Ватыкан запрасіў Святлану Ціханоўскую на пахаванне Папы Францішка

Ці можа Ігар Сергеенка, які знаходзіцца ў санкцыйным спісе Еўрасаюза, трапіць у Ватыкан? Аказваецца, лёгка!

Кітаянка зрабіла больш за 100 пластычных аперацый і цяпер выглядае так1

Пазняк пайменна пералічыў агентуру112

«Мінімальны заробак доктара ў Польшчы большы, чым я мела ў беларускім прыватным цэнтры». Доктарка Маркелава — пра працу ў польскай бальніцы і выраб натуральнай касметыкі11

Апошнія навіны

Албанія прыпыніла бязвізавы рэжым з Беларуссю

Выдавецтва «Янушкевіч» купіла правы на выданне двух важных твораў

Вызначылі стаўкі для палявання на беларускіх мядзведзяў і рысяў

З 1 мая даражэюць некаторыя цыгарэты

Вынеслі буйныя завочныя прысуды групе байцоў-каліноўцаў — аж да 20 гадоў5

Трамп заклікаў Пуціна спыніцца10

Ад Беларусі на пахаванне Папы Рымскага паедзе Ігар Сергеенка2

«Норм ці стром працаваць у калгасе?» Беларускія аграрыі адказалі на няпростыя пытанні пра сваё жыццё

Зяленскі: Украіна гатова да перамоў з тэрарыстамі пасля поўнага спынення агню. Гэта вялікі кампраміс3

У Беларусі новае «экстрэмісцкае фармаванне»

Беларусь заняла другое месца па злачыннасці сярод еўрапейскіх краін. Як жа складалі такі рэйтынг?5

Стукач з «Грамады», які летась спрабаваў пралезці ў Каардынацыйную раду, паехаў у Польшчу і прапаў5

Еўрасаюз папярэдзіў ЗША, што не прызнае Крым расійскім3

Пяскоў: Словы Трампа пра Крым адпавядаюць пазіцыі Расіі4

Айцішнікі больш не лідзіруюць па сярэднім заробку ў Беларусі

У Маладзечне дзяўчына прымала сонечныя ванны на самым краі даху. Пайшлі будзіць ратавальнікі5

Улады Латвіі абавяжуць беларусаў паведамляць пра ўезд у краіну з тэрыторыі Шэнгенскай зоны1

Міліцыя прапануе, каб амністыя закранула амаль усіх асуджаных за наркотыкі7

Двое сутак на аўто, 7—12 гадзін на аўтобусе. Што адбываецца з выездам з Беларусі ў Польшчу?3

Мінчанка прадала чатырохпакаёвую кватэру і сама адвезла грошы ў Маскву махлярам2

Папулярнага расійскага генерала пасадзілі на 5 гадоў1

Гендырэктар хакейнага «Дынама» адчуў беспрэцэдэнтны экстаз ад прыезду на трэніроўку Лукашэнкі7

Дэлегацыю беларускіх католікаў на развітанні з Папам Францішкам узначаліць Юзаф Станеўскі

Аналітыкі панізілі рэйтынг акцый EPAM да нейтральнага

Завербаваны ГРУ аферыст. Што за літовец рассылаў у ЕС пасылкі, якія загараліся3

Усе навіны

Трамп: Мы маем дамову з Расіяй, зараз патрэбная згода Зяленскага9

«Мінімальны заробак доктара ў Польшчы большы, чым я мела ў беларускім прыватным цэнтры». Доктарка Маркелава — пра працу ў польскай бальніцы і выраб натуральнай касметыкі11

Памёр ваенны карэспандэнт расійскага тэлеканала «Звезда»1

Расія нанесла масіраваны ўдар па гарадах Украіны, у Кіеве — дзевяць загінулых, 63 параненыя2

Белы дом пра апошнюю заяву Трампа: у прэзідэнта «заканчваецца цярпенне»13

Шпакоўскі пра саўладальніка «Варгеймінга» Кацалапава: Прафінансаваў пратэсты на 296 тысяч даляраў11

Не кажы ты мне слоў, што не грэюць цяплом, Аляксандр Чарнуха4

«Жорсткасць пад выглядам дабрачыннасці». У Аўстраліі з верталёта расстралялі да 700 каал2

У мінскай кавярні працуе робат-афіцыянт ВІДЭА

Самае чытанае
больш чытаных навін
Самае лайканае
больш лайканых навін
Апытанка

33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый2

Грамадства2

33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый

Галоўнае
Усе навіны →

Заўвага:

 

 

 

 

Закрыць Паведаміць