Беларусы сабралі амаль 2 мільёны долараў на лекі для баранавіцкага хлопчыка з СМА
Беларусы сабралі 1,8 мільёна долараў на адно з самых дарагіх у свеце лекаў — Zolgensma — для яшчэ аднаго хлопчыка з дыягназам спінальная мышачная атрафія (СМА) — 9-месячнага Сашы Астрогі з Баранавічаў.
Збор сродкаў на набыццё прэпарату для Сашы яго бацькі пачалі 5 месяцаў таму — 23 лістапада 2024 года. Ахвяраванні паступалі праз розныя дабрачынныя ініцыятывы і сацыяльныя сеткі, прысвечаныя хлопчыку.
Увесці прэпарат Zolgensma можна, пакуль вага дзіцяці не перавышае 13,5 кілаграма.
22 красавіка бацькі паведамілі, што на той момант сабрана 1 255 556,79 долара, але Саша ўжо важыць амаль 10,6 кілаграма. Паводле іх слоў, «вага гуляе супраць нас», бо часу на завяршэнне збору застаецца ўсё менш.
24 красавіка збор быў закрыты на суме 1 818 000 долараў.
У сям’і трое дзяцей, Саша — самы малодшы.
У лютым 2024 года грошы на Zolgensma сабралі для яшчэ адной дзяўчынкі з СМА — 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра, а ў сакавіку амаль 1,8 мільёна долараў было сабрана на той жа прэпарат для 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Гродна.
Спінальная мышачная атрафія (СМА) — гэта група захворванняў, пры якіх паступова слабеюць і атрафуюцца цягліцы ног, шыі, галавы. Дзецям з СМА цяжка смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. Хвароба мае спадчынны характар і звязаная з парушэннямі ў генах.
У Беларусі жыве каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаецца каля 10 дзяцей з гэтым дыягназам.
Як жывуць сем'і, якія сабралі вялізныя грошы на выратавальны ўкол для дзіцяці
«Мы з братам асуджаныя на смерць». Хлопец з Бярозы расказаў, як выжывае з СМА і на што спадзяецца ў наступным годзе
Беларуская сям'я за дзень сабрала 1,5 мільёна даляраў на лячэнне сына. Грошы перавяла «Санта»
«У мяне самая дарагая хвароба ў свеце». Беларускі стэндапер расказаў пра страшнае захворванне
У загінулай у Сляпянцы дзяўчыне апазналі Яну Кастранкову2
Каментары