Siamja ryzykuje spaźnicca ź lačeńniem dački, kali nie zakryć zbor u najbližejšy miesiac
Amal dva hady siamja i vałanciory viaduć zbor na žyćciova nieabchodnuju terapiju dla Kaci Vinahradavaj z Kobryna. Hałoŭnaja meta — preparat «Zołhiensma» koštam krychu bolš za $1,8 młn.
Adzin ukoł zdolny spynić prahres śpinalnaj myšačnaj atrafii — niebiaśpiečnaha hienietyčnaha zachvorvańnia, jakoje pryvodzić da myšačnaj słabaści, piša Onliner.by.
Pra Kaciu raspaviali viasnoj 2024 hoda. Užo tady 6‑hadovaja dziaŭčynka «razvučyłasia» chadzić i pierasoŭvałasia na kaleniach — heta adno z nastupstvaŭ chvaroby. Paśla pastanoŭki dyjahnazu — SMA II typu — daktary papiaredzili baćkoŭ: chvaroba budzie prahresavać i zakranie hłytańnie i dychańnie. Hetaja navina stała dla siamji sapraŭdnym uzrušeńniem. Da taho momantu baćki ŭžo vychoŭvali asablivaha dzicia: u starejšaha brata Kaci, Daniiła, aŭtyzm, jon całkam zaležyć ad blizkich.
Amal dva hady siamja i vałanciory viaduć zbor na žyćciova nieabchodnuju terapiju dla Kaci Vinahradavaj z Kobryna. Hałoŭnaja meta — preparat «Zołhiensma» koštam krychu bolš za $1,8 młn. Adzin ukoł zdolny spynić prahres śpinalnaj myšačnaj atrafii — niebiaśpiečnaha hienietyčnaha zachvorvańnia, jakoje pryvodzić da myšačnaj słabaści.
U vypadku sa SMA isnuje niekalki varyjantaŭ lačeńnia. Pa-pieršaje, pažyćciovaja padtrymlivajučaja terapija — košt kožnaha kursa składaje niekalki tysiač dołaraŭ. Druhi varyjant — nabyćcio preparata «Zołhiensma» koštam kala $1,82 młn. U takim vypadku dastatkova adnaho ŭkołu, jaki spyniaje raźvićcio chvaroby.
Ź minułaj viasny Kacia atrymlivaje i padtrymlivajučuju terapiju. Dziakujučy joj dziaŭčynka stała macniejšaj, ale ŭstać chacia b kala apory ŭ jaje pakul nie atrymlivajecca. Što da zboru na vyratavalny ŭkoł koštam amal $2 młn, to jon doŭžycca ŭžo amal dva hady. Pavodle apošniaj infarmacyi, sabrana 89% — dla zakryćcia nie chapaje amal $200 tys.
Aksana i kamanda vałancioraŭ (tata Kaci Viačasłaŭ pamior minułaj zimoj) robiać usio mahčymaje, kab jak maha chutčej zakryć zbor. Pavodle ich padlikaŭ, kali temp zachavajecca, usiu sumu ŭdasca sabrać za try miesiacy. Ale hetaha času ŭ Kaci niama.
Usia sprava ŭ vazie: u Dubai «Zołhiensmu» ŭvodziać dzieciam z vahoj nie bolš za 21 kiłahram — Kacina vaha ŭžo dasiahnuła adznaki 19,7.
— Vaha vahajecca: to pavialičvajecca, to źmianšajecca. I my vielmi hetaha baimsia, — raskazała žurnalistu Onlíner mama Kaci. — Niahledziačy na dyjetu, usio roŭna nabirajem, tamu zapas usiaho 1,3 kiłahrama. Składanaść jašče i ŭ tym, što apošnija paŭtara miesiaca my znachodzimsia nie doma: prachodzim reabilitacyju. Uvosień Kacia i Aksana jeździli na kansultacyju ŭ Maskvu, tudy ž pryjazdžaŭ doktar z Dubaja. Miedyk paćvierdziŭ, što darahi preparat Kaci padychodzić, heta pakazaŭ i test na antycieły (ad hetaha zaležyć, ci budzie lačeńnie efiektyŭnym). U dubajskaj klinicy siamju čakajuć užo ŭ studzieni. Ale ažyćciavić heta ŭ ahavorany termin, z horyčču kaža mama, naŭrad ci atrymajecca.
— Ciapier naš zbor praktyčna staić na miescy. Mahčyma, heta źviazana sa śviatami. Plus vyras kurs dalara… Viadoma, my stamilisia. Ale dziela Kaci idziom na ŭsio.
Infarmacyju pra lačeńnie možna pabačyć tut
Kamientary