Kacia Vinahradava z SMA stała pieršaj biełaruskaj, jakaja atrymała ŭkoł Itvisma
Doŭhačakany ŭkoł dziaŭčyncy z Kobryna zrabili ŭ Dubai.
Nahadajem, Kacia Vinahradava maje SMA II typu — niebiaśpiečnaje hienietyčnaje zachvorvańnie, jakoje pryvodzić da myšačnaj słabaści. U 2024 hodzie — dziaŭčyncy tady było 6 hadoŭ — jana «razvučyłasia» chadzić i pierasoŭvałasia na kaleniach (heta adno z nastupstvaŭ chvaroby). Daktary papiaredzili baćkoŭ, što chvaroba budzie prahresavać i zakranie hłytańnie i dychańnie.
Dva hady siamja i vałanciory zmahalisia za toje, kab sabrać 1,8 miljona dalaraŭ na ŭnikalny preparat Zolgensma, jaki spyniaje raźvićcio chvaroby.
Na žal, atrymać jaho Kacia tak i nie zmahła. Pryčyny nie ahučvalisia, ale, imavierna, prablema takaja ž, jak i ŭ Ksiušy Majsiejenka — pakul išoŭ zbor hrošaj, było stračanaje akno pieravahi.
Ale ž jość i dobryja naviny. Kacia Vinahradava stała pieršaj biełaruskaj, jakaja atrymała ŭkoł Itvisma.
Heta preparat, jaki aktyvuje praces vypracoŭki patrebnaha białku, padtrymlivaje žyćciazdolnaść niervovych kletak. Heta zapavolvaje raźvićcio chvaroby, dapamahaje zachavać ruchalnyja funkcyi, u niekatorych vypadkach — palapšaje stan pacyjenta.
Itvisma nie vylečvaje SMA całkam, ale dazvalaje kantralavać chvarobu i značna palepšyć jakaść žyćcia. Adnak hetyja leki vielmi darahija. U adroźnieńnie ad Zolgensma (tam dastatkova adnaho ŭkołu), Itvisma treba kałoć na praciahu ŭsiaho žyćcia. Košt kursa na hod składaje sotni tysiač dalaraŭ.
Kacia Vinahradava znachodzicca na lačeńni ŭ Dubai. Preparat uvodzili ŭ śpinny mozh — usio prajšło pa płanie. Ciapier dziaŭčynka ŭžo nie ŭ klinicy, a ŭ hateli. Pa słovach rodnych, jana adčuvaje siabie dobra.
A ŭ Biełarusi tym časam idzie terminovy zbor dla čatyrochhadovaha Maksima Kulidy z Mazyra, u jakoha SMA treciaha typu.
U hadavinu śmierci Žanny Fryskie Dźmitryj Šepieleŭ raspavioŭ, čamu nie dazvalaje synu bačycca ź jaje svajakami16
Kamientary