PADTRYMAĆ
Dasłać navinu
napišycie nam svaju navinu
© Usie pravy abaronienyja. Vykarystańnie materyjałaŭ dazvalajecca pry ŭmovie ŭkazańnia krynicy i najaŭnaści aktyŭnaj hipierspasyłki na nashaniva.com u pieršym abzacy.
PADTRYMAĆ
Dasłać navinu
Zdaroŭje
Bieł Łac Rus

Kacia Vinahradava z SMA stała pieršaj biełaruskaj, jakaja atrymała ŭkoł Itvisma

Doŭhačakany ŭkoł dziaŭčyncy z Kobryna zrabili ŭ Dubai.

Kacia Vinahradava ŭ klinicy ŭ Dubai. Fota ź instahrama

Nahadajem, Kacia Vinahradava maje SMA II typu — niebiaśpiečnaje hienietyčnaje zachvorvańnie, jakoje pryvodzić da myšačnaj słabaści. U 2024 hodzie — dziaŭčyncy tady było 6 hadoŭ — jana «razvučyłasia» chadzić i pierasoŭvałasia na kaleniach (heta adno z nastupstvaŭ chvaroby). Daktary papiaredzili baćkoŭ, što chvaroba budzie prahresavać i zakranie hłytańnie i dychańnie.

Dva hady siamja i vałanciory zmahalisia za toje, kab sabrać 1,8 miljona dalaraŭ na ŭnikalny preparat Zolgensma, jaki spyniaje raźvićcio chvaroby.

Na žal, atrymać jaho Kacia tak i nie zmahła. Pryčyny nie ahučvalisia, ale, imavierna, prablema takaja ž, jak i ŭ Ksiušy Majsiejenka — pakul išoŭ zbor hrošaj, było stračanaje akno pieravahi.

Ale ž jość i dobryja naviny. Kacia Vinahradava stała pieršaj biełaruskaj, jakaja atrymała ŭkoł Itvisma.

Heta preparat, jaki aktyvuje praces vypracoŭki patrebnaha białku, padtrymlivaje žyćciazdolnaść niervovych kletak. Heta zapavolvaje raźvićcio chvaroby, dapamahaje zachavać ruchalnyja funkcyi, u niekatorych vypadkach — palapšaje stan pacyjenta.

Itvisma nie vylečvaje SMA całkam, ale dazvalaje kantralavać chvarobu i značna palepšyć jakaść žyćcia. Adnak hetyja leki vielmi darahija. U adroźnieńnie ad Zolgensma (tam dastatkova adnaho ŭkołu), Itvisma treba kałoć na praciahu ŭsiaho žyćcia. Košt kursa na hod składaje sotni tysiač dalaraŭ.

Kacia Vinahradava znachodzicca na lačeńni ŭ Dubai. Preparat uvodzili ŭ śpinny mozh — usio prajšło pa płanie. Ciapier dziaŭčynka ŭžo nie ŭ klinicy, a ŭ hateli. Pa słovach rodnych, jana adčuvaje siabie dobra.

A ŭ Biełarusi tym časam idzie terminovy zbor dla čatyrochhadovaha Maksima Kulidy z Mazyra, u jakoha SMA treciaha typu.

Čytajcie jašče

Kamientary

Ciapier čytajuć

Jakija retranślatary na miažy maje na ŭvazie Ukraina?37

Hramadstva37

Jakija retranślatary na miažy maje na ŭvazie Ukraina?

Usie naviny →
Ciapier čytajuć

Vens nazvaŭ čatyry hałoŭnyja vyniki pieramoŭ ZŠA i Irana

Padletak zmajstravaŭ niezvyčajny «Bulbamabil» — minaki nie dajuć jamu biez uvahi prajechać

Cichanoŭskaja: Pratest 2020 hoda byŭ razhromleny z brutalnaj siłaj i teroram. Ale nie sama supolnaść1

Parfienon biez ryštavańniaŭ. U Afinach zaviaršyli restaŭracyju zachodniaha fasada hałoŭnaha chrama antyčnaści1

Takoha Minska vy nie bačyli — jaho zasadzili «łavandaj». Jak vam?3

U Biełarusi nijak nie mohuć pakazać suśvietny chit — daviałosia viartać hrošy za kvitki4

Chto tyja dva piersanažy, jakija nie pili ŭ mižvajennaj Vilni, jak Zośku Vieras abudzili ad letarhii i ci praŭdzivaja bajka pra Karatkieviča i restaran

Jakija retranślatary na miažy maje na ŭvazie Ukraina?37

Hienštab USU paviedamiŭ pra ŭdar pa centry kaśmičnaj suviazi ŭ Padmaskoŭi

USU nanieśli rakietny ŭdar pa zavodzie VPK u Varoniežy. U dzionny čas7

Apošnija naviny

Vens nazvaŭ čatyry hałoŭnyja vyniki pieramoŭ ZŠA i Irana

Cichanoŭskaja: Pratest 2020 hoda byŭ razhromleny z brutalnaj siłaj i teroram. Ale nie sama supolnaść1

Minčuk znajšoŭ u internecie dvajnika, kab toj adkazvaŭ za jaho parušeńni

Piaskoŭ nazvaŭ słovy Zialenskaha ŭ dačynieńni da Biełarusi ahresiŭnymi3

Na Cniancy ŭčora patanuŭ 20‑hadovy chłopiec

Viktar Babaryka ŭ Vilni prezientuje svaju knihu2

42‑hadovaha minčuka buduć sudzić za kamientary, jakija jon pakidaŭ u 2021 hodzie2

U Varšavie 27 červienia biełarusy ładziać kupalski «Varušniak». Siarod vystupoŭcaŭ — prajekt Ivana Dorna

Padrychtoŭka da raźmiaščeńnia niamieckaj bryhady ŭ Litvie idzie pa płanie

Valfovič pra ataku dronam aŭtobusa ź dziećmi ŭ Branskaj vobłaści: Meta była sutyknuć Biełaruś z Ukrainaj24

«30 tysiač užo addaŭ za arendu». Prahramist usio paličyŭ i ŭziaŭ ipateku ŭ Vilni3

U Polščy znajšli GPS-pieradatčyk u vahonie, jaki jeździŭ u Biełaruś i Ukrainu1

U Litvie budzie novy premjer8

Rasijskija drony atakavali cyvilnyja sudny ŭ Čornym mory: zahinuŭ marak-jehipcianin2

U Narviehii zapalili 35‑mietrovaje vohnišča ŭ honar letniaha soncastajańnia1

Ajcišnika z redkim proźviščam Kašepava sudzili pa palityčnaj spravie1

Prahrama Budsłaŭskaha festu ŭ hetym lipieni3

Uzrovień niebiaśpieki padvyšany da aranžavaha. Na Biełaruś iduć zalevy, škvalny viecier i hrad

U vioscy pad Maładziečnam mužčyna zvaliŭsia ŭ kałodziež

Sieviaryniec: Apoŭnačy zdałosia, što pryjšła śmierć4

U telehram-kanale mera Maskvy źjavilisia zbory dla USU i paviedamleńni «MASKVA BUDZIE HAREĆ»3

Moža, vam treba 12‑pakajovaja kvatera ŭ Minsku? Majem taki varyjant3

Statkievič zaklikaŭ Łukašenku nie źbivać ukrainskich dronaŭ, kali jany buduć lacieć na rasijskija retranślatary19

Karol Niderłandaŭ zapaliŭ na mundyjali: zaŭzieŭ suprać Šviecyi, a potym patančyŭ u raździavalni Kiurasaa1

Znojdziena pieśnia Viktara Coja, jakuju ličyli stračanaj10

Usie naviny

U čarzie na vyjezd z Kryma stajać bolš za 700 aŭtamabilaŭ11

U ZŠA ŭziali na pracu robakopa. A praz hod zvolnili, bo jon ničoha nie rabiŭ5

U rasijskaj franšyzie pra chałopaŭ vyjšaŭ novy film — jaho hladziać i ŭ Biełarusi9

Sabalenka: Nie chaču vialikaha viasiella, maksimum 300 čałaviek4

Ukraina sprabuje viarnuć dziaciej, evakujavanych u Italiju paśla pačatku vajny2

Džon Koŭł zajaviŭ, što vyzvaleńni palitviaźniaŭ buduć praciahvacca11

Kanał, źviazany z Radaj biaśpieki Biełarusi, pahražaje ŭdarami pa Jeŭropie, kali Ukraina atakuje abjekty ŭ Biełarusi35

Pradprymalnik uziaŭ u klijentki 100 dołaraŭ. I zapłaciŭ štraf u 16 razoŭ bolšy1

U Niaśvižy chłopiec prataraniŭ kamienny płot: ad mašyny i aharodžy mała što zastałosia1

Samaje čytanaje
bolš čytanych navin
Samaje łajkanaje
bolš łajkanych navin
Apytanka

Jakija retranślatary na miažy maje na ŭvazie Ukraina?37

Hramadstva37

Jakija retranślatary na miažy maje na ŭvazie Ukraina?

Hałoŭnaje
Usie naviny →

Zaŭvaha:

 

 

 

 

Zakryć Paviedamić