Да чатырох гадоў Арцём Корбаль з Мазыра здаваўся цалкам здаровым дзіцем. Маму Марыну насцярожвала толькі затрымка маўлення ў сына, таму сям'я вырашыла адвезці хлопчыка на абследаванне. Там высветлілася: у Арцёма — міапатыя Дзюшэна, піша Onliner.by.
Пры такім дыягназе цягліцавая слабасць праяўляецца рана, а да 12 гадоў многія дзеці і зусім перастаюць хадзіць. Аднак 11‑гадовы хлопчык пакуль не проста захаваў магчымасць хадзіць, але і гуляе ў футбол — гэта яго вялікае захапленне. Праўда, у любы момант стан можа рэзка пагоршыцца.
Дапамагчы хлопчыку можа прэпарат Elevidys — на гэты момант гэта самы дарагі лек у свеце. Яго кошт — $2 900 000. Цяпер сабрана каля 37% неабходнай сумы.
«Дабрачынныя фонды нас не бяруць — занадта вялікая сума»
— Памятаю, доктар заўважыла, што ў Арцёма нейкі слабы тонус у руках і нагах, і параіла нам легчы ў гомельскую бальніцу на абследаванне. Там нам правялі шэраг аналізаў. У цэлым усе паказчыкі былі ў норме, акрамя аднаго — крэацінкіназы (КФК). Ён быў павышаны прыкладна ў 50 разоў, — расказвае мама Арцёма Марына.
Крэацінкіназа (КФК, або крэацінфасфакіназа) — гэта фермент, які дапамагае забяспечваць энергіяй клеткі з высокім узроўнем энергаспажывання: шкілетныя мышцы, сэрца і галаўны мозг.
Генетык тады сказала Марыне, што паводле вынікаў аднаго аналізу дыягназ не ставяць, таму засмучацца яшчэ рана. Аднак устрывожаная мама адразу пачала здагадвацца, якая хвароба ў яе сына. Да таго часу яна ўжо чула пра міапатыю Дзюшэна.
— Год таму, калі мы адкрывалі збор на Elevidys, у Беларусі было вядома пра чатырох дзяцей з такім дыягназам. Цяпер, думаю, іх больш…
Пасля таго як Марына даведалася пра дыягназ сына, яна высветліла, што сама з'яўляецца носьбітам захворвання. А вось яе мама — не. На здароўі дзяўчыны гэта ніяк не адбілася, але пры нараджэнні іншых дзяцей, асабліва хлопчыкаў, могуць узнікнуць цяжкасці.
Міапатыя Дзюшэна — цяжкае спадчыннае захворванне, пры якім з-за генетычнага збою арганізм не выпрацоўвае бялок дыстрафін. А ён неабходны для нармальнай працы цягліц. Без яго цягліцавыя валокны паступова разбураюцца.
Лічыцца самым небяспечным генетычным захворваннем сярод хлопчыкаў. У дзяўчынак сустракаецца вельмі рэдка — прыкладна адзін выпадак на 50 мільёнаў. У хлопчыкаў распаўсюджанасць складае адзін выпадак на 3,5—5 тысяч дзяцей.
— Цяпер галоўнае, каб дзіця да моманту ўвядзення ін'екцыі яшчэ хадзіла. Ну і каб у яго не было супрацьпаказанняў або якіх-небудзь спадарожных захворванняў, з-за якіх нельга прызначаць такую генную тэрапію. Летась лекары сказалі нам, што Elevidys Арцёму пасуе. Як толькі мы гэта пачулі, пацвердзілі ўсё дакументальна і адразу адкрылі збор на лячэнне.
На лячэнне Арцёму сабрана прыкладна $1 066 350 з $2 900 000.
— Дабрачынныя фонды нас не бяруць — занадта вялікая сума. Таму збіраем сваімі сіламі. Дапамагаюць СМІ, блогеры, частка грошай паступае з польскай дабрачыннай платформы Siepomaga.
Любіць футбол і не звяртае ўвагі на хваробу
Пра сваё захворванне Арцём ведае, але пры гэтым не ўспрымае яго як прысуд. Хлопчык ходзіць у звычайную школу і вельмі любіць футбол. Нягледзячы на тое, што паўнавартасна пагуляць у любімую гульню пакуль не атрымліваецца, наш герой выдатна ў ёй разбіраецца.
— Ён у нас такі моцны хлопчык, што быццам нават не звяртае ўвагі на сваю хваробу. Так, яму цяжка доўга хадзіць, а падымацца па лесвіцы — наогул катастрофа. Да таго ж з-за гарманальнай тэрапіі, якая патрэбная для падтрымкі, у яго з'явілася залішняя вага… Але сын не сумуе.
— А як у школе дзеці да яго ставяцца?
— У першым класе хвароба Арцёма яшчэ моцна не праяўлялася, але праблемы з аднагодкамі былі — аднакласнікі не разумелі, што з ім, крыўдзілі яго. Але потым дзеці падраслі, змяніліся. Цяпер сына падтрымліваюць, сябруюць з ім, нават дзе-нідзе дапамагаюць данесці заплечнік.
У класе ўсе вельмі добра да яго ставяцца — ён камунікабельны, таварыскі хлопчык, стараецца вучыцца. З мячом амаль не развітваецца — і дома, і на дварэ. Спрабуе гуляць у футбол, наколькі гэта ў яго атрымліваецца.
«Зрабіў Марыне прапанову ў той жа дзень, калі мы даведаліся пра дыягназ Арцёма»
Ва ўсёй гэтай гісторыі ёсць яшчэ адзін важны чалавек — муж Марыны — Іван. Ён не біялагічны бацька Арцёма, але хлопчык лічыць яго сваім татам. Мужчына, у сваю чаргу, любіць яго як сына і робіць усё, каб дапамагчы дзіцяці.
— Так атрымалася, што я зрабіў Марыне прапанову якраз у той дзень, калі мы даведаліся пра дыягназ Арцёма. Дактары першаму паведамілі пра захворванне мне, бо думалі, што я ягоны бацька… Так, гэта было цяжка, але я тады сказаў будучай жонцы, што мы будзем змагацца за сына разам і да канца. Арцём з першых дзён пачаў называць мяне татам, у нас вельмі цёплыя, даверлівыя адносіны, — кажа Іван.
Мужчына вядзе ў сацыяльных сетках рэзервовы акаўнт, прысвечаны збору сродкаў на лячэнне Арцёма, — на ўсялякі выпадак, калі асноўны раптам заблакуюць.
Арцём і Іван праводзяць шмат часу разам — яны абодва любяць футбол, глядзяць матчы, ездзяць падтрымліваць розныя каманды.
— Арцём яшчэ вельмі любіць маляваць, але нават у яго малюнках заўсёды прасочваецца футбольная тэматыка, — усміхаецца мужчына. — Кожны дзень па 10—15 хвілін мы займаемся з мячом, наколькі ў яго атрымліваецца. Сын вельмі стараецца. Увогуле, ён у нас дужа мілы, добры хлопчык.
Уся інфармацыя па спосабах дапамогі Арцёму па спасылцы і ў Інстаграме.
Цяпер чытаюць
«Калі мне было два гады, сваякі павезлі мяне ў Беларусь». Праз сацсеткі дзяўчына адшукала бацьку-расіяніна — але скончылася гісторыя сумна7
«Калі мне было два гады, сваякі павезлі мяне ў Беларусь». Праз сацсеткі дзяўчына адшукала бацьку-расіяніна — але скончылася гісторыя сумна
«Беларусь яны бачаць часткай Расіі». Што значыць уздым «Альтэрнатывы для Германіі», наколькі далёка гэта можа зайсці і як сябе пазіцыянаваць беларусам5454
Каментары